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回复:【记录】至亲胰腺癌保守治疗过程

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而另外一方面,全军消化科主任盛剑秋人非常不错,相当有气质的一位阿姨。国内绝对是有好大夫的。当时给我们的意见是后期疼痛可以考虑离子植入和靶向治疗。她给的意见是,北京这类放射源控制的比较严重,上海做会更有经验。这个不是治疗用,减轻痛苦应该有帮助。但也伴随着相对应的风险。因为胰腺的位置非常特殊加在胃,肝附近,所以这个方法在问过别的肿瘤科的大夫的意见,李杰和军总肿瘤科副主任的意见都是不赞同的。因为一旦远离家去求医,本身就是一件很消耗的事情,考虑到病人的心理,这条在经过我母亲的意见之后,我们也就放弃尝试,不过每个人有着不同的想法,大家也可以留作备选


IP属地:陕西24楼2015-12-06 10:54
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    癌症晚期病人所面对的一大难题就是医院都不愿意收,一是病人确实多,二是医院都希望有手术和费用产生比较大的病人入住


    IP属地:陕西25楼2015-12-06 10:55
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      病情有时候发展是一瞬间的,我记得是个周末她突然觉得不舒服。但周一依然坚持去看我姥姥,回来就发烧39°,非常吓人。汗跟水一样的出,这是第一次重大转变,就是不断发烧,不断流汗。我记得一个早上我大概要换5-6盆水给她擦汗。发烧的特点是,突然高烧,再降温,再高烧,再降温反复循环,有好几天的样子。我妈妈非常固执,特别不想去医院,跟她小时候医院的经历有关系


      IP属地:陕西26楼2015-12-06 11:00
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        还有特别重要的一点,之前忘了说了。得胰腺炎的朋友一定一定不要小看这个病,一定根治。去年年初的时候,我母亲得过急性胰腺炎,去的海军进了ICU。浑身插管子,ICU应该是个非常非常恐怖的地方,当时海军的主任用了威胁的口气让她治疗。以致于她特别抵触进医院,最后自己拔了管子出来了,也拒绝胃镜,说在医院一天都会把她弄死。至于是不是当时就有肿瘤,真心不得而知了。所以胰腺相关的病,不管治疗再痛苦,一定要劝家人根治


        IP属地:陕西27楼2015-12-06 11:03
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          糖一定要少吃,我母亲急性胰腺炎跟狂吃牛轧糖有直接的关系。胶装甜食肯定是罪魁祸首之一,她嗜甜如命,喜爱各种奶油蛋糕,这些东西还是少吃为妙


          IP属地:陕西28楼2015-12-06 11:05
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            先这样吧,折腾了一夜。真心希望我的经历能帮助到和我一样痛苦的人们,也作为纪念这个漫长艰辛的过程。希望母亲减轻痛苦,听听医生和家人的话


            IP属地:陕西29楼2015-12-06 11:07
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              早上又一次吐血,禁食禁水


              IP属地:陕西34楼2015-12-06 15:40
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                再次来到医院守夜,护工和保姆还是有本质性区别的。关键时刻果断请护工,家人能更好的做到陪伴


                IP属地:陕西来自iPhone客户端37楼2015-12-06 20:24
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                  现在每天去值晚班。看着她不像在家里一样疼的撕心裂肺还不去医院的样子。真的稍微送口气,希望就这样,让我每天有时间看着她,别让她那么疼,我觉得就够了。现在的样子。我不奢望什么了


                  IP属地:陕西41楼2015-12-07 16:39
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                    看了自己的帖子,继续记录,泰勒宁开始用的时候1片1片吃,间隔时间长。后来随着病痛的发展,我们采取了缩短间,增加吃的频率。后来在我不断跑止痛科和医生交流的结论,泰勒宁到前一阵子最大剂量一天8-9片,一次两片这么吃会好点,也就是不缩短间隔,加量会好些。但是这个止痛药非常伤胃,一定要吃东西。我母亲再只吃安素,长期和镇痛止痛口服都要封顶的状态下,两周左右吐血。医生昨天给的结论是胃黏膜已经负荷破损


                    IP属地:陕西42楼2015-12-07 16:43
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                      我这个人心比较重,每一步走的都步步惊心,生怕走错一步遗憾终生。我母亲是非物质文化遗产继承人,所以在这个阶段的对外交涉都是我在做。希望在更短的时间抢救更多中国古老文化的一些东西。我觉得她真心挺伟大的。当然病人有点念想,我觉得也是对她的一种支撑。当然人走茶凉,这几个月也见了不少混蛋想借机利用我妈赚一把的。这几个月不断的和这些从来不认识的人打交道,帮她顺利录音,笔录,录像。我尽了全力,虽然有一首古曲注定要成为绝版,但我觉得她走的时候不会那么遗憾。


                      IP属地:陕西43楼2015-12-07 16:50
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                        所以多完成病人心愿,别让她/他走的时候有太多的执念。有太多的遗憾。尽量顺她的意,顶住外界的压力,我觉得这样最起码自己不后悔。这个病真的是没的治的。那些盲目觉得外国有很大方法的朋友,我能理解你们的心情。我母亲家里基本都在美国,算的上当地的中产以上阶级了。当时出黄疸,照片子第一时间我大姨找了费城那边医院的朋友看了片子,就说不太好。我也去了问了退休下来的纽约教会医院的主任。说出了黄疸,应该要及时处理


                        IP属地:陕西44楼2015-12-07 16:58
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                          不适宜长途飞行,对病人是负荷。当时家里人争论的也比较激烈,现在看来两点。美国的医院环境比国内是好上至少一个等级的设施等级。美国设有临终关怀,进医院基本家属不会那么抓瞎,自己跑这跑那。国内如果有关系,可以变通,母亲不会英文对她心理上肯定有影响。在自己陌生的环境走,听起来也很恐惧吧。真正特别有钱有条件,有门路的朋友,我的意思是,有上亿资产或者有美国非常好的保险的,可以考虑往全球最好的肿瘤中心,休斯顿那边送。也许会有办法,但是目前无法证实。有些人说乔布斯扛了那么久,但是乔布斯的状态最根本的是他的癌细胞和别人有点不一样,比较特殊,但他也换了肝。所以只能做侥幸参考


                          IP属地:陕西45楼2015-12-07 17:03
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                            没有美国保险和奥巴驴医保的朋友,千万不要轻易出国求医。教会医院主任的原话是,这种病去好的医院上千万上亿美金你也得进去


                            IP属地:陕西46楼2015-12-07 17:05
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                              自己是最靠的住的,永远不要指望亲人,兄弟姐妹能支持多久。该挺住的时候,我们自己一定要挺住


                              IP属地:陕西47楼2015-12-07 17:08
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