今年9月中旬体检血常规检查严重异常，白细胞33.64，红细胞3.35，血红蛋白118，血小板407，单核细胞2.42，中粒25.19，噬碱粒细胞0.26，入院完善检查，外周血检出原幼细胞3%，骨穿原始细胞10.6%，确诊慢粒单、中危。不幸进入“退市”快车道。 当时症状：有轻度盗汗，因更年期，无法区分潮热、虚汗、或气候变化导致的真热。有轻微疲累感，恢复时间较长，与干活多了的累无啥差别。淤青偶见。牙龈出血时好时坏。 回顾病情： 2023年5月起出现不明淤青，

父亲57岁，2023年5月26日确诊慢粒单，目前化疗4次，预计月底前进仓，因为不是患者本人所以对于一些生病和治疗的感受不是很直观，就当作是个记录流水账的树洞，从今天开始不定期更新，期待移植成功。

维奈托克可谓全面开花，截止到目前，维奈托克与其它药物的联合疗法已获FDA授予的6项突破性疗法认定，其中包括1个一线治疗初治CLL，2个复发/难治性CLL，1个一线治疗初治AML以及最新的1个MDS。我们也期待，在不久的未来，维奈托克再接再厉，给患者带来更多的惊喜。

维奈托克是全球首个获批上市的针对B细胞淋巴瘤-2因子(Bcl-2)的口服靶向药，通过抑制Bcl-2作用，激活内源性线粒体凋亡通路，进而导致癌细胞死亡，减缓疾病进程。去年12月，维奈托克正式进军中国市场，获批与阿扎胞苷联用，治疗因合并症不适合接受强诱导化疗，或者年龄≥75岁的新确诊的急性髓系白血病(AML)成年患者。自此成为中国首个获批的BCL-2抑制剂。

2020年12月确诊慢粒单，我爸当年60岁，平时身体很好，没有其他症状，就想换个权威的地方检测，去了趟天津血研所，没有让我们重新做检查，根据骨穿结果和流式等报告，确定CMML-2型，开始比较消极，我妈让我给我爸拍了大头照，以防万一，在当地治疗，一疗方案是地西他滨五天，反应不大，但是人肉眼可见的憔悴，然后回家休养，带他到当地有名的算命的人那问了下，说会好的，祖宗也求了下，父母稍微心安了些，我和我姐在好医生平台拿着报告

女，57岁 9月：中旬，体检，血常规高度异常，之后住院骨穿确诊cmml2，慢粒单。

慢粒单半年，一直吃中药，有吃中药的交流一下

我爸63了昨天刚确诊慢粒单，上海瑞金的医生建议打AZA7天看效果，浙一的医生说问下移植，我现在都不知道咋整了，有没中药可以配合治疗的

慢粒单走南闯北左看右瞅一年多。身体状况还好，重新记录自己慢粒单之旅。祝福自己坚持到永远！

2020年10月9号确诊慢粒单，一疗采用地西他滨+IA方案化疗，庆幸效果完全缓解，2020年11月20号二疗继续采用一疗方案。

谁有剩下的说一下谢谢了

我岳母半个月前在天津血研所确诊慢粒单，医生说目前不用治疗，只有等进入急变期了才开始治疗，一般也就三五年。唯一能治愈的方法就是骨髓移植，但因为岳母年纪大了不予考虑，只能等发病之后进行一些支持性治疗尽量延长生命。 对于这样的结果我十分不接受，难道我岳母现在就开始进入倒计时，只能等死了？所以我迫切想知道岳母能否进行骨髓移植，67岁真的就不能移植了吗？请问各位大神，有谁有年纪比较大进行骨髓移植的经验可以传授一

22年元月份妈妈刚确证为慢粒单CMML-2性，主要症状是临床主要血小板低，脾大，盗汗严重。各项检查数据上说预后差，主要妈妈一个这个症状有持续5年左右了，医生说属于慢性期，但建议化疗，这边想中药保守治疗。目前没有告诉家人，一是怕现在的精神垮了，二是担心化疗后将体内平衡打破，也不知道这样做对吗？想问一下，有不化疗保守治疗的病友吗？怎么治疗的，现在怎么样？

父亲76了，确诊3个月了慢粒单核白血病，基团突变，但人没任何不适，吃喝正常，医生叫化疗，不知怎么办了，怕化疗人受罪，又想保老父亲，不知光吃中药行不，想上北京找中医治

百分比三个月都高，中间正常了一次，现在在17-25之间。白细胞等都正常，无症状。

#记录自己抗击慢粒单白血病的过程# 今年27，女，生病之前做培训师。今年8月3号确诊CMML，感觉很突然，一开始也不能接受。不管怎么样，事情发生了，因为之前对这个病一无所知，查了很多资料，百度、微博、贴吧、豆瓣，关于这个病的信息不多，因为知道的少，经常害怕，对自己身体状况的、对未来康复希望的，所以把自己的经历记录下来，希望能对其他病友有个参考和帮助，也希望记录下自己这段特殊经历。 希望我可以一直更下去。

因为报告不明确 还没进一步做检查 所以先来请教各位病友

目前想法停止化疗，中药调理，大家有没有好的建议，一起讨论，有没有微信群，可以拉我一下，4月份刚刚确诊

妈妈去年年底脚踝肿，经骨科医生提点后，今年3月初去血液科检查，做骨穿查出CMML-2, 原单+幼单有16%，医生说马上要转急。因为同时又查出个肺癌早期，已于3月中摘除，目前在修养中，4月1日配了血液方面的中药。目前也是在纠结，要不要去化疗。

奔着移植来的请进，慢粒勿扰，mds勿扰，aa勿扰

有没有慢粒呼吸困难，血氧低的病友，探讨一下#慢粒副作用#

慢粒单吃中药可以控制吗？我爸刚确诊CMML-2，不太想移植，听说风险很高

请问有没有慢粒单移植成功了的呀？我爸刚刚确诊两个月，找到全相合配型了，医生建议移植，但是说治愈率只有百分之三十左右，不想冒险，但是不冒险医生又说只能活大概三年左右，怎么办啊？

妈妈今年54岁 11月初确诊为慢粒单CMML-1 因为血小板低，口腔有溃疡，舌头有血泡，牙龈轻微出血。现在暂时输板和止血药。没有吃药，没有化疗，来到北人医院，医生建议尽早做移植。但是排舱要很久，推荐我们去顺义的陆道培联合病房，那边排舱快，但是听说费用高昂。不知道怎么选择

其他检测结果还没拿出来。最近的血常规。算严重么

体温比正常人高几度，37.2或者37.3朋友们有没有这方面的经验，谢谢

mds高危 还没转白期间 是不是不能耽搁错过移植时机？ 尽早移植效果更好吗？ 顺义的联合病房移植成功率怎么样？

另外，慈善总会的援助政策有无新的调整，河北已经不在医保报销范围，7500X8个人负担太重了。吃国产又纠结换药影响疗效，担心纠结中。大伙都是咋办的？

目前就是全身疼，乏力，血常规三系减少，单核高。二期化疗之后反而加重，就不敢再去化疗了，怕加速病情 。

换药了，终究还是换药了。难搞哦，转给有需要的病有吧。

慢粒单一年 五疗结束 病情没有好转 人越来越瘦 没有转急 地洗和阿扎都控制不住 不知道明天会怎么样 加油吧

这是我父亲的基因突变的检测单，我不会看。就看出来有6个突变，是不是很严重？请大神讲解一下

回输后，到现在基本上没有因为发烧、严重排异、巨细胞病毒、感染、膀胱炎各种问题而住过院。可以说到现在一路过来都算顺利。 在我出仓后，也是一口气爬四楼到出租屋不带喘气，回输后一个多月后做了骨穿、嵌合度没什么问题我也就回家住了，家里住九楼 一口气也是爬上九楼，感觉自己身体跟正常人也没什么两样，就这样给了我信心。 我出仓后血常规白细胞中性粒一直是偏低基本都是在1点多2点多之间，血红蛋白和血小板一直是正常的，所以

我也是cmml—1，阿扎胞苷化疗中，一期化疗结束，正要开始第二个疗程，想多了解一下慢粒单疾病方面的问题

有诺华asciminib阿西米尼仿制版吗

2019年春节后兜兜转转多个科室，多家医院，最后在本地颇有名气的大医院血液科做了第一次骨穿，等待五天后医院告诉我怀疑是慢粒单，需要马上化疗，问我在不在该医院治疗？我立马带着前期所有材料，奔赴本地最好的血液科，一番等待后终于爱人成功入院。用比贴记录面对该病，我们携手走过的日子。

现在单核原始细胞41了，急变期了，请问有吧友是这种病吗？急变期骨髓移植还有救吗？一直吃的芦可替尼，现在全身24小时疼痛，急性单核细胞白血病能不能通过骨髓移植治愈，或者有没有什么建议，跪求各位吧友了！

有没有宝宝确诊为慢粒单了，可以一起交流下吗，目前百度贴吧，关于慢粒单的资料太少了，我们之前在儿院诊断结果为mds eb，目前北人的诊断结果是慢粒单，这个病只能移植吗，移植成功率复发率这些，有没有战友知道

妈妈54岁。刚确诊慢粒单。入院时已经脑水肿出血做了开颅手术。恢复了一周就直接化疗，阿扎胞苷5天。现在一直血项升不上去。每天就打止血的和白介素重组血小板升血小板。约到血小板就输血小板，约不到就不输。怎么办啊。已经在医院两个月了。血小板多久才能升上去呢。骨髓抑制期还要多久呢。我妈这情况还能有机会移植吗？#白血病##慢粒单##慢性粒单核细胞白血病#

出个油费送

今年5月做的移植，才过了半年就复发了，不知道该怎么办，二次移植听说机会很小很小。慢粒单就没别的办法了吗

心情不好，捎带着体力也差，呵呵哈哈。被气着了，一点精神也没有😭我这53岁的绝症之人了，不知哪一天就不能喘气了，自己岂不是自找的！

她14岁的时候确诊的，一直吃药都十多年了。现在验血也是阴性的。算是好了嘛?可以正常怀孕吗？未来年级大了会不会有并发症。我父母不同意我俩在一起。