我也是cmml，37岁，准备移植了，得这病甭想太多，移植才是唯一的出路，千万别化疗，会加速病情的发展

住院以后医生就让我输血，但是我好害怕，而且要求家属必须要在，我一看瞒不住了，给我妈打电话。
我妈来了之后医生找他谈话不知道说了什么。后来听我妹说当时医生给我妈说怀疑我是肿瘤。我妈不相信坚持出院让我去大医院再做检查。
后来找了我认识的朋友在齐鲁工作，把我几次的血常规结果发给他让他帮我忙找人看一下。应该是结果不太好，他跟我说让我在家等两天，然后去住院。我妈回家拿存折去啦。晚上他通知我第二天早上去齐鲁作检查，是我妹扶着我去的，那个时候我走路就很费劲了，带着口罩医院里面有很闷，我蹲了一会等朋友来接我，再站起来的时候还好，结果没走两步一瞬间眼睛一黑，幸亏我妹和我朋友扶住了我。齐鲁医院人非常的多抽完血我坐在那儿等结果，我妹给我买了牛奶和面包吃完还是感觉没劲。中午的时候朋友帮我买了饭，我是一点劲也没有，一点食欲也没有，硬撑着吃了两口青菜，喝了一份小米粥。继续等着结果，后来我妈和我二妹夫来了，一起等结果。我就感觉中午吃的饭不消化一直在肚子里翻腾，想吐，特别难受，让我妹扶着我去旁边的垃圾桶那，把中午的小米粥全吐出来了，这才感觉好点。
后来化验血的结果出来了，反正我也看不懂。可是我看的化验单最下面写着建议，做骨髓穿刺。当时我就知道完了，我是白血病了。
拿到结果，回家，等第二天来住院。我朋友一直安慰我，等住院了看医生具体怎么说，具体结果没有出来，让我不要自己吓自己。

从医院出来，才发现因为不好停车，我妹夫把车停在了一个很远的地方。我妹扶着我走了也就一百米，我实在不行了，出汗，大喘气，我想蹲下歇歇。一看这情况，我妹夫说要背我，我还挺不好意思的，我妈劝我都这样啦，也别不好意思啦，于是我妹夫背着我一直到上车。
从医院回来的路上，齐鲁医院医生给我打电话，让明早去住院。我更知道我这个病应该挺严重，心里又抱着侥幸的想法万一住院检查以后发现没什么呢。
回家的当晚又发烧了，好像是38多，记不清楚了。药店不给卖退烧药，不知道该怎么办啦，只好给天桥医院的医生打电话，没想到人家还很热心，告诉我方法。到现在我也记不清楚啦，尴尬😅
因为第二天要住院，不知道住多久，我想好好洗个澡洗个头，我妹担心我晕倒，要在门口等我。在马桶上坐了一会，我发现我根本就没力气洗澡，累，非常非常累，后来才知道是因为我身体里严重缺血导致的。就是感觉胳膊动不了，没劲抬胳膊。算了，不洗了，就这样吧，真的不行啦。我出来的时候我妹还挺惊讶，我告诉她我不洗了，没劲。回屋就在床上躺着，等着退烧。

7月31号早上去齐鲁医院住院，7:30到了医院，没想到住院手续这么复杂，等我妹和我爸办理完住院手续，大家推着我去中心七住院。我一看中心七原来是肿瘤中心七楼，心里就懂了，其实那个时候我一直都不相信，我会得白血病。到了病房医生先给我抽血，做骨髓穿刺。因为七年前我来齐鲁医院肿瘤科看望过我一个白血病的朋友，当时正好赶上他应该是抽骨髓的那种疼的挣扎的劲儿，我到现在都记得。虽然我在网上查了，说做骨髓穿刺不疼，可我还是害怕。没想到打了麻药，真不是特别疼。
因为一开始我要待的41床人家还没走，我做骨髓穿刺和抽血都是在走廊里的一个床上临时躺着做的。
后来住到了41床，中午我爸和我妹去吃饭给我妈带了一份，我完全没食欲吃不下去，后来问我想吃什么，我想吃康师傅香辣牛肉面，没有那个口味给我买了酸菜泡面和火腿肠。用热水泡了刚吃了三口，护士过来了，说我不能吃泡面，我妈直接给我扔了……
医生来了找我爸妈谈话，我就继续在病床上躺着。回来之后问我妈医生给他说了啥，他就说这个检查结果送到天津去三天以后出结果。

到了下午开始打吊瓶。一开始住院牙龈肿了老高一块，嘴巴张不开，每顿饭都很困难，而且到了傍晚就发烧。我妈一直很细心照顾我，到了第三天傍晚忘了因为什么我难受，就哭着说“我到底是怎么了”，没成想我妈竟然回答我了“你是白血病，只不过还不确定是什么类型的。你来的时候应该就看到了，这个楼是肿瘤楼，在这住的都是严重的”，我当时就愣住啦，我自己怀疑是一回事，可是别人明确告诉我又是另外一回事。我问我妈谁说的，我妈告诉我从我把天桥医院各种检查给我朋友的时候人家就知道不好，要不然也不会尽快安排你住院，那天血常规结果出来，基本就确定啦。心里凉凉……晚上的时候我爸和我妹还打电话安慰我，说现在医术发达了。哎，我只期待明天出来的结果。

结果出来了，我爸也专门来了医院，教授找我爸妈谈话，谈治疗方案。下午我的主治医生也过来找我给我解释这个病，他站在我病床前跟我讲，我满脑袋都是：我怎么可能得这个病？
也换了病床，从普通病床来了层流病床，明天开始治疗。
教授给了三种治疗方案，剩余两种我爸妈都记不清楚了，他最推崇的一种就是先用四个阶段的药物治疗，然后进行骨髓移植。

第一天用药之后我就开始困，然后只要白天清醒的时候就难受、想吐。大部分时候不会吐，就是有一天不知道怎么回事，那一天我不昏睡，脑袋很清醒，用上药之后我就开始吐。
药物治疗5天，我基本是昏睡5天，饭吃得很少，没胃口。化疗期间除了难受想吐，就是有非常严重的便秘，医生给开了治便秘的药还是不管事，肚子涨的像个球，后来加大果维康的量才可以。
中间有一次去厕所出来的时候晕倒了，被我妈还有其他的病友给抱回来。从那以后，我被严格限制不允许下床。
药物治疗结束之后，本来要出院的，中午洗了个头，不知道是不是因为洗头，反正我晚上就开始发烧。又开始各种检查和用抗生素最后给的结果是肺部感染。神奇的是每天到了晚上6:00多我就发烧一连烧了五天。
后来不发烧了，终于可以出院啦，医生说，在家呆21天就回来做第二阶段的治疗。出院的时候，医生千万嘱咐回家不能见人要隔离，避免感染。

第一个疗程治疗完就回家休息，医生说在家呆21天。
『1隔离』出院的时候，医生和护士反复嘱咐过不让见人，要隔离。我就自己在一个屋里，吃饭都是我爸妈把碗给我，吃完再收回去。出院的时候医生开了很多药，那时候还发过一个微博，每次要吃7种共21.5粒药片。后来我爸妈听邻居的建议，为了我在家休养，有个更好的心情给我换到一个有窗户、采光好的屋里，我爸妈又花钱找人来简单装修，做了个隔断。中间有亲戚来探视，都是我妈接待的，不让他们见我。有一次我发小来找我，我们俩隔着门口的玻璃说话，看她一眼，我眼泪就受不了，那种感受，真的太难受啦。从那以后，我妈拒绝任何人来家里看我。
『2经常化验血』医生说要密切观察血象和身体情况，所以基本三天去一次县医院抽血，每次出来结果都给医生说。第一次出来结果的时候给医院的医生办公室打电话，那个医生问了我几个数据告诉了他，他当时的第一反应就是回家是不是没有吃好的，血象上不来，我就问他吃什么，可以升血象，他建议吃猪蹄，吃煮的花生，还有鱼。给我爸妈转达了之后，当天就去超市买，就开始让我吃猪蹄了。虽然是卤猪蹄，真的没食欲，吃不下去，每顿饭就吃两三口，到第二天中午我爸妈做了鱼，我刚吃完站起来，就全吐出来🤮了，甚至把早饭都吐了。我爸妈一看也很着急，医生让吃，我不是吃不下去就是吐了。吃肉只好先缓缓。
后来还有一次医生看了我的血常规的结果，觉得我白细胞太低了，让我去我们县医院打瑞白，连打三天，幸亏当时医生给写好了用药标准，要不然我跟县医院医生解释半天都说不清楚，拿出单子一看他们都懂了。可能我这个年龄长这个病比较稀奇，每次去急诊打药从医生到护士都会问我一个遍多大了，为什么会得这种病？
中间还有一次腿上长两个淤青，去查血，整个的血红蛋白和血小板19都很低。我的主治医生让我在县医院输血和打升血小板的针，名字记不清楚啦反正不是特比澳。结果返回县医院，医生看了我的病历和血常规结果，跟我说建议我直接去齐鲁医院，因为在县医院输血的话，分到县医院的血非常少，我还要等着，而且他们不知道我之前化疗都用了什么药，也不敢随便给我用药。又只好紧急让家人送我去齐鲁医院挂了急诊，然后各种的手续，排队等着住进了留观室，输血，打特比澳（一种升血小板的药，一针1008，反正白血病不报销）。第一天各种验血、检查、用药就花了2900多，第二天花了不到1500，全是自费，再一次感受到什么叫生病花钱如流水！
『/3发烧』从一开始出院回家，中间十几天没有发烧。后来快到了去医院做第二次化疗的时候身体开始发烧。给医生说了之后，医生提前让我去住院。发烧，其实我也挺害怕的，担心发烧会加快我的病情。
『4PICC管维护』每周去县医院维护一次，洗澡不能进水，刚回来的时候没有经验，虽然洗澡的时候用保鲜膜和毛巾包好了，但还是感觉胳膊有点麻会担心自己会血栓，马上去了齐鲁医院。
『5食欲』刚到家的前三天食欲非常好最多的一次吃了一个半馒头。后来随着出院的时间越长食欲越来越差越来越差到了，要去住院的时候，我每顿饭只能吃的下去四分之一的馒头。吃肉根本就不行，又恢复到生病住院以前的状态，就吃青菜可以。不知道，这是不属于骨髓抑制的正常反应。

翻看聊天记录才发现，一疗回来在家隔离的这段时间，尤其是后期，我经常因为吃不下饭去在微信上问我的主治医生。我看到8月31号，我还问他，我现在就是肚子饿得难受，但是嘴巴就是吃不下去怎么办，他回复我尽量吃，少食多餐，把肉当药吃。
后来9月1号有问医生例假来了七天不停，每次量都很多，怎么办？他让我找妇科的医生想法把例假停掉。
我8月31、9月1、9月2连续发烧，基本都是用了，退烧栓不烧了，然后又开始发烧。9月1号的时候还不断地吐。每天都跟医生汇报情况，后来9月2号医生告诉我，第二天早上也就是9月3号去住院。

9月3号去住院，一大早又是费劲的办理住院手续，是在阳台上的床位，加8。我躺在病床上的时候已经10:00多了，没一会医生过来告诉我要做骨髓穿刺和抽血。一开始有点蒙，一问才知道以后每次来住院化疗都要做骨髓穿刺，看看上次的治疗效果怎么样。
是一个医生带着一群实习医生来给我做骨髓穿刺，做之前还在那儿给他们讲解，怎么找部位怎么抽，我本来就对做骨髓穿刺心里怕怕的听她这么一讲我心里更是颤颤的，幸亏没让实习医生动手。虽然打了麻药，还是有点疼的感觉，只不过可以在接受范围之内，我躺着躺在床上就是掉眼泪，看得我妈只感慨：每次抽骨髓都那么难受，怎么每次来住院都要抽骨髓。
忘了是先做的骨髓穿刺还是先抽血了，反正还是那个医生带着一群实习医生，她每操作一步就跟实习医生讲解一步，听着讲解很专业，没想到扎到肉里的时候非常疼，真的是比抽血处的工作人员抽血技术差远啦。关键是扎进去了，她竟然说不出血！我本来疼的就哭，她这么一说我哭的更惨了。正好我主治医生过来了，然后他又重新给我扎了一遍，终于扎出了血，流了好几管，然后拿去化验啦。
他们这样的经历就迅速让我想起来，一疗期间在这儿住院的时候，我最怕的就是扎针抽血，经常有新护士或者新医生一次扎不出扎两次，有一次我挨了三针才出血，我直接崩溃。

弄完这些也差不多中午啦，我爸去吃饭，顺便帮我们带上来。中间护士来给做皮试，因为我发烧要打抗生素担心过敏。
11:42到了皮试时间，护士过来看了看没问题。正好我爸也把饭买回来了，我也拿出了体温计一看37.2，不应该啊，我现在感觉很冷啊！
12:27体温38.4度。让我妈去告诉护士站，护士站让告诉医生️，医生说过了38.5就去叫他。
12:42体温38.6度。我爸妈还是免不了感慨，好好地怎么突然发烧啦，我妈去告诉医生，医生说来给我抽血培养。
1:02体温39.1。温度越来越高，我妈又去找医生。医生过来给我抽血说要培养，我提前告诉他我的血不太好抽，可能不太好出血。来了之后看了一下我的两个胳膊，左边的胳膊上午我刚刚抽血都抽紫啦，右边的胳膊因为有管不知道能不能抽血，她说没关系，可以都试试，结果两边都不出血……她说去叫个护士老师来。我去，我怎么老是经历这样狗血的事情！！！
再量体温，我都烧到39.5，身体也开始出现寒颤现象啦，我的腿和胳膊开始抖，等她和护士来的时候，我的整条胳膊都在抖，牙齿也是，护士让我妈按着我的肩膀别让我动，我也记不清楚到底抽的左边还是右边，反正我就是哭，我爸给我擦眼泪还说“就抽个血，别哭了”，我听他语气是格外温柔，估计是想安慰我又不知道该怎么说。因为我在不断的动，血又不流啦，护士让我妈多使点劲，她的针头也在不断的动，我哭的更惨啦，倒不是多疼，可能是委屈吧，我也不知道。
等抽完血，我还是寒颤，护士过来给我打吊瓶，我问这个药多久有效果，护士说大概半小时，也不一定要看个人。反正我冷，让我妈把被子给我拿出来盖上，过了一会还是不行，让我妈又把夏凉被拿出来给我盖上，我还是冷，没一会又感觉热，我妈去护士站要冰块，刚用上一会，我又感觉冷，让我妈给我灌个热水袋，我暖手暖脚都挺好。
再后来我就记不清楚了，好像是我又发烧了，最高到了40.5。而且还在不断地说胡话，我妈吓得了不得了，给我爸打电话让他俩一起在那看着我，中间我迷迷糊糊的醒过几次，感觉我爸一直在让我喝水，光让我喝水，我妈一直就给我拿冰块拿毛巾擦身体。
好像下午5:00多我清醒了一阵，然后呢就听到我爸和我妈说温度光是不退一直在38度多没法输血，去找人家医生，人家说能用的药都用了，不能用太多，让家人多给用冰块，多喝水。
不过后来听我妈说我总是说胡话，中途医生来看了，给我爸妈说我情况很严重，让我爸妈多关注，如果晚上还发烧一定要给医生说。医生还批评我爸妈不会照顾人，出汗出的衣服和褥子都湿了，也不换一下；孩子嘴唇干，也不多给她喝水，照这样下去很快就脱水，吓得我爸和我妈都不行，一直全程盯着我让我喝水，给我擦身体，量体温，找医生，生怕把我脑子烧坏啦。再后来晚上我爸也没走，她俩在病房守着我，不知道几点反正我终于退烧了，可以输血啦。
等我意识再清醒的时候，好像是10：30啦，医生来告诉我爸妈，明早我要抽血，晚上12:00以后不能喝水、吃东西，所以现在一定要多喝水，我爸就喊我起来吃东西，还是我能吃下去的咸菜，搭配馒头和火腿肠，我爸在我旁边可细心啦，给我把吃的拿到床上，把筷子给我，我没吃一口，他都在旁边鼓励我再多吃点，还一直问我“这样可以吗？手得劲吗？你要不要喝水啊？”我敢保证，这27年以来，这绝对是我爸对我最温柔、温情的时候。其实我爸平时不关心我吗？其实不是，只不过他表达关心的方式都是以批评的形式，什么不准熬夜，不让我做这份工作。果然爱会改变一个人。

后来换到了病房里，9月8号开始正式用药，开启第二阶段的治疗。感觉二疗比一疗用药多，以前每天早上打吊瓶之前会打三个小针，有抗凝血，另外是什么记不清楚了，以后我得每天及时更新帖子才可以。
现在每天早上5针，4个胳膊针，1个屁股针。每天的扎针看缘分，实习护士就会很疼，有时候疼的我嗷嗷叫，老护士也要看人，有时候就不疼。这五针是抗凝血，增强免疫力的，增加红细胞，白细胞，血小板的。
住院期间隔一两天就抽血，反正一次出血的时候少。像我这种长期病，不知道要挨多少针。
整个二疗期间，竟然身体情况还不错，至少可以下床去厕所，不会像上次一样没劲走路。跟上次一样，每天都会让我妈去外面的药房买药，有时候1000多，有时候500多。除了第一天打上吊瓶，我就一直睡到下午，后来几天精神还好。精神好不昏睡的代价就是，总有一瓶药，到它的时候，就感觉很上头，跟喝多了的感觉似的，然后就会难受/想吐，头疼，都来了，应该是吐过两天。
这次还加了药，总是半夜2：00会再输一袋.
有个护士跟我开玩笑”你早上怎么这儿精神，一到晚上就蔫蔫的，像两个人“，”对啊，早上不用药的时候我就很精神，一用上药就不是我了，总是昏迷“，”昏睡就对了，这样就能减轻你的痛苦啦“
治疗期间一直没再发烧，9月13号上午正式出院。

9月16号，回家第4天，早上开始莫名发烧37.8，吃了莲花清瘟也不管用，盖上被子憋汗也不好使，下午还是发烧到了38.4度，用了退烧栓。过了段时间倒是降下来了，给医生说以后，让我去齐鲁急诊做个全面的血常规检查，傍晚打车去市区，先住旅馆。半夜2；00热醒了，39度，我妈推我去齐鲁急诊，说是没有病床，他们也没法用药，只好回到旅馆，再次用上退烧栓，后来温度也降下来了。
9月17号一大早去齐鲁挂急诊，因为是发烧，要先去发热门诊做排查，核酸检测/CT都要做，一问CT就要400多，我现在又不发烧，而且经历了几次住院我是能省钱就省钱，不想做。就去了病房找医生开单子化验血常规，等了1个小时才见到医生，又去抽血处抽血，还让自己去输血科送血，资料不全人家还不收，又给医生办公室打电话，让我先把两管血自己带回去，中间还有曲折的办理门规的过程，太复杂不说了。在病房等医生的时候我就感觉很冷，可是我明明穿着毛衣，量了几次体温也不发烧。等血常规结果的时间段，我还是冷，再量体温竟然38度了，经常发烧我都有经验了，第一次住院我还因为发烧心慌气短输氧，现在我38度还感觉冷，说明一会我的体温还会上升的。果然等我感觉热的时候，体温到了39度。化验的结果有一项叫”超敏C反应蛋白“正常值0-8，我一看我的竟然是63.99，这简直是太异常了，医生说有感染，问我是要在急诊住还是在病房住院，跟我爸妈商量了还是去病房住院，感觉更专业。医生说暂时没有床位，他会帮我安排，让我先去急诊。
再返回急诊，这下我正在发烧，必须要做排查了，而且门规办理好了，问过了可以报销。做完排查，在急诊挂号，面诊，在大厅等床位。下午两三点左右到我们了，这次留观室给安排的房间只有四张床，其中还有一张是坏掉没法住人的，太好了，第一次来急诊，在那个大的房间10张床，半夜各种说话，出入院的吵死人。后来才知道，这个房间是发热专属，来的都是发热的病人。

第一天输抗生素和护胃的药，半夜4：00还有一袋。在急诊有个不好就是拿药都是要自己去的，可辛苦了我妈，跑来跑去。
第二天没发烧，还以为第三天可以出院了。
第三天化验血常规，医生来告诉我，我的血小板只有5了，非常严重，特别容易出血，要绝对卧床，上厕所要用便盆，吃饭只能吃软的烂面条之类的，防止消化道和胃出血。吓死我了，上次血小板19医生就让我来急诊打针，这都5了，感觉自己要死的节奏了。当天晚上就来了例假，其实我还没到来例假的时候。。。。
第四天早上医生查房，给医生说了来例假的事情，她说要妇科来会诊。然后就开始用缩宫素，说实话根本没用，我的例假丝毫不见少。输了一袋血小板竟然1700多块钱，再化验血，血小板29，效果很明显。可是血红蛋白降低了，估计跟例假止不住有关系，我血液科的医生也说想法把例假停掉。输了有3天的缩宫素，真的没看到什么效果，急诊又叫了妇科医生来会诊，妇科医生给的建议是继续用，加上吃云南白药胶囊，还要输血小板，好像说血小板50以上才有基本的凝血功能。急诊医生又给申请血小板，继续用缩宫素，只不过改为打胳膊，不是打吊瓶了，每次打针疼死人，吃云南白药，白细胞也不高，每天打瑞白。
在急诊竟然待了一周，9月24号终于再次出院回家。