今天清明节，不知道大家有没有去扫墓，说实话我不抵触扫墓，但我真的害怕和各路亲戚去扫墓。 明明我视力就不好，去扫墓算不上跋山涉水，但也是翻山越岭了，对我来说真的很麻烦，很多时候需要小心走路，不然摔下去了，即丢人也会弄得灰头土脸的。还有扫墓的时候我是真害怕叫我干活，东西找不到，眼神不好使，别人还会发出那种仿佛嘲笑般的声音，真的很难堪。 所以今年我就没去了，可是没去也很难受，明明是个人都能做到的事，我却做

各位病友们大家好，我本人十一二的时候做过检查，不是该病患者，当然这么多年过去了我也没在查过了，我妈是RP，面上谁也不说，但是心里都很着急，毕竟失明的利剑一直在头上悬着，这些年也接触过各种药物，各种机构，各种骗子，钱财的损失是一方面，但最重要的还是信心与希望一次次破灭的绝望感，最近又遇到一家医院叫圣祥眼底病医院，我在查这家医院靠不靠谱，发现了咱们贴吧，就想着大家都是病友，有着一样的焦虑与希望，所以看看

视网膜色素变性的朋友，请到大家庭来!! 视网膜色素变性是一种罕见病，夜盲、视野缩小 变窄，经常因为视野太窄而磕磕碰碰，摔到头破 血流什么的情况都有，夜盲晚上不敢出门，最可 怕的还是会日渐消失的视野，最终导致失明，无 尽的黑暗。会哭的孩子有糖吃，现在这样孤助无 援的我们需要团结，需要发声，让更多人，更多 医院的研究团队，甚至是国家更多相关部门看到 我们这个困难群体。不要轻易相信任何治疗，要 花钱的都得三思而后行。

首先、我是浙江省的、老爸之前和我讲这个RP是在他二十多岁的时候有感觉的，那个时候开始晚上有点看不见，慢慢的视野小，模糊，到现在基本看不见了。在老板四十岁的时候事业稳定下来，开始觉得眼睛不对了，已经下降到0.1左右了，东西都要趴着看才能看的见，才去看病。但是当时是有病乱投医了，上海新视界眼科医院看，杭州看，其他地方也跑了，开这个药吃那个药吃，我记得很多药，有一种比较贵的叫“怡开”。时间久了我也不知道是不是

好久没上贴吧了，今天突然发现11月的时候有个吧友把我21岁发的帖翻出来了，哈哈，也是厉害。 顺便跟大家说说我这么多年的生活吧，17年旅游管理毕业，就又回实习酒店上班了，然后就一直上到现在，工作也不累，就是工资低。平时休息也不出门，性格也内向；甚至连最好的那几个朋友的约饭也懒得跑了，就越来越宅越来越自闭。 可能是因为三十了吧，从去年开始就特别焦虑，然后三十岁生日前两个月，不知道抽的什么疯跑去医院检查看达不达到

有没有进厂打螺丝的，咱们这个情况进厂打螺丝有障碍么，今年27了，月薪3000的工作干了快8年，压力越来越大

有EYS型基因的病友吗，有的话请留言联系，共同探讨一下病情，看看我们有没有相似的地方，大家能够相

有没有去过这个医院治疗的。看他的朋友圈好像发的东西还行，以前在重庆的黄泥滂中医眼科医院住过一段时间感觉没啥效果 这个也是我爸不知道从网上哪里看来的

有基因检测出来是eys的朋友吗？交流一下

RP被认为是单基因遗传病，是由于基因缺陷导致蛋白酶缺失，进而导致感光细胞凋亡的进行性疾病。单基因病遵循孟德尔遗传定律，目前主要有三种遗传方式，分别为常染色体显性、常染色体隐性、X染色体隐性，以及少见的双基因遗传、线粒体遗传，这里主要说说前三种遗传方式。 生物学层面，每个人都有23对46条染色体，其中一对性染色体（男性XY、女性XX），性染色体决定性别。其中22对常染色体，与性别无关。染色体是一对一对的，基因也是一对

我来韩国首尔已十多年。 两年前因晚上越来越看不清，去医院被确诊了RP。 在韩国，对RP的政策和治疗环境主要如下： 1. 韩国大概有1万人RP，大部分人确诊后都会通过医院的推荐，加入韩国的RP协会。这个协会与政府、医院和各研究机关合作密切，是管理RP患者、信息共享、施放福祉的主要渠道。 2. 通过在该协会申请，所有的RP患者都可在指定的合作医院进行免费的基因检测。（而如果患者自己去别的医院检测基因，收费一般是人民币5000左右）。 3.

有没有eys基因突变的病友！

我视网膜色素变异 EYS基因有问题，有朋友一样吗？有没有治疗的方法或药物 交流交流， 留言或者加 QQ971317367

去年小孩眼睛有黑影，不放心就去医院检查结果拍了个眼底说药打激光，是视网膜色素变性！后来不放心拿着片子挂了北京朝阳医院陶勇的号，去那之后陶医生看了半天说一切正常，啥也不是除了近视就是近视！然后回来后也没吃药，过了几天小黑影也消失了！被从医院误诊的那段期间真是担心的要死！

视网膜色素变性（RP）是一组遗传性眼病，会导致视力逐渐丧失。RP98是RP的一种亚型，由RPGR基因的突变引起。RPGR基因位于X染色体上，因此RP98主要影响男性。 做RP98基因检测的原因如下： 1. 早期诊断和干预： RP98通常在儿童或青少年时期发病，早期症状可能并不明显，但随着时间的推移，视力会逐渐下降。 基因检测可以帮助早期诊断RP98，以便及时采取措施，延缓疾病进展，保护视力。 早期诊断还可以帮助患者了解疾病的遗传模式，以便对家族成员进

我发现我在光线差的地方， 或者阴天，晚上视力就比白天差很多，去医院做了个检查，说眼底没有问题，是不是就可以排除rp可能了

今天我21岁生日，上大三。夜盲8年，从初二上夜自习开始发现夜盲。一直以为是黄斑病变，直到1年前确诊

起因是两个礼拜前 寻思做近视手术准备参军的 后来检查发现视网膜有变性区 医生让我去打激光 后来我就去打了 给我打激光的是个年轻的医生 她打了一次 给那个主任看 主任说不行 让再打 我当时啥也不懂 就跟着去了 结果就这么折腾了 3次 第二天 醒来就发现眼睛 下方出现了黑影 盯着东西看的时候感受不太出来 就是一眨眼就发现了 好焦虑啊， 也不知道这个黑影可不可以消失 好难受 想死的心都有了 哥哥姐姐们 有谁知道这个黑影可以消失吗 或者让

陈中山教授的血清注射，有人去过吗

我是00年出生的，可能是因为早产的原因，导致了我得了先天性视网膜色素变性，06年上学前班的时候，坐在第四排的我突然就看不太清楚黑板了，父母先是带着我去镇上的眼科医院，随后就是市里省里，周边省市的有名医院，去了哪些我已经记不清了，尚且年幼的我还以为只是出去旅游顺便检查一下视力，今年24岁，已经过去18年了，其实视力都是小问题，夜盲真的太痛苦了，因为夜盲，晚上不喜欢走夜路，不敢开车，也是因为夜盲，太阳落山后的球

今年27了，去年1月份在上海第一人民检查出来RP，检查出来的时候已经是中晚期了。当时医生说也没有药可以治疗，就告诉我这个病是眼睛吸收不到营养，只能自己平常多注意，这个病会导致失明。当时第一反应是有点懵，回租的房子路上哭了，总感觉这种病不可能发生在自己身上。当时对象也跟着我哭，也感觉一切都变了！

视网膜色素变性是怎么回事？北大康复医院杨春华主任介绍说:“所谓视网膜色素变性，是周边视网膜渐进式退化的过程，一般都是由中周边视网膜开始退化，逐渐向中央蔓延至黄斑。” 在很多视网膜色素变性患者的记忆里，夜幕降临时总是让人如此地心慌。在黑暗无光瞬间陌生环境里独自摸索，就像是在苦苦挣脱一道永远逃脱不了的桎梏。别人周末的最佳消闲活动是看电影，对视网膜色素变性患者来说根本就是遥不可及的事情，他们只能在“夜盲”

有视网膜色素变性的病友可以进来坐坐，很多病友在群里，想加的思信我

昨天带儿子去医院检查，从上午到下午做了七八项检查，最终还是难以这个遗传的厄运，可怜宝贝才4岁还不知道严重性，一路上活蹦乱跳还哼着小曲，我这当爹的双腿象是灌了铅一样沉重。改天有空把检验单和视网膜图片上传给大家参考下。

我父亲有视网膜色素变性，我目前30正常，现在我想备孕有没有好的基因检测方法，求助

听说会在未来三年内投入市场。 预计价格5000~10000美金 发布会上说可以让盲人恢复光明 各位有没有什么看法？欢迎讨论。 感觉是目前为数不多的好消息

众所周知国内涉及RP的基因治疗始终没有突破和进展，国内的临床实验与国外相比又较为滞后，一些致力于攻克RP的眼科专家和我们患者同样万分焦急。在爱心人士的帮助下RP之光爱心联盟与一些医院和研究机构建立起了交流平台，目前已知悉国内有医疗机构希望得到患者突变基因的样本数，无论今后对RP的研究还是临床实验一定会有所帮助，为此RP之光爱心联盟呼吁每位RP患者行动起来，通过爱心联盟与各位眼科专家加强合作，现在我们召集RPE65，RDH12

视网膜色素变性有啥扩大视野的方法不

有人去过北京眼科刘静大夫跟巢国俊大夫那吗 看快手跟小红书好多人都去了，听说是中药加针灸

本人患有rp几年了，最近亲人一直推荐吉林恒达眼科医院，说效果老好，还带我见了做过手术的人，说很稳

USH2A，结果出来了，很淡然，孩子没事就好！别了，我钟爱的天空！

我问了一圈家里人说 爷爷 姥爷辈的都没这个病，为什么我爸爸会有

我父亲是确诊的视网膜色素变性，在网上找到一个深圳的 于卫东的大夫治疗这个疾病的，但是价格挺贵的，有没有朋友去过治疗，给说一下是不是骗人的，

请问各位吧友，我妈妈患有视网膜色素变性，她10来岁就出现夜盲症状，然后确诊，现在50岁了，视力还行，白天出门只要不是车太多的地方就没什么大问题，玩手机看平板都还能看到，只不过需要把字体放大，晚上不行，看不到。 我的外婆外公舅舅，还有妈妈家其他的所有亲戚，都没这个病，就她一个人有。我爸爸这边的没有该病，现在我27岁，前几年去西南医院做了检查，没有发现此病。这一两年我想备孕了，我老公一家也没有这个病，我想问问

大家好，能帮我看一下吗？这是色素变性吗？孩子才五岁，散光320度。。。医生说百分之九十是视网膜色素变性。。。好绝望！全家眼睛都很好，没任何问题！

挂了吕林大夫的特需号，看了后说是目前无法治疗，各位可以不用去了

我儿子两岁多查出高近，今年四岁半在中山眼科做的基因检测，报告显示Rpgr。好像是基因突变。真的要崩溃了。我和爱人两边家族里都没这种先例，为什么到我孩子这会基因突变。会不会搞错了，求助国内什么地方检测？准确想再去做个检测

我是2010年3月确诊的我的老家在东北，因此正好我就联系了他们，前几天回到家中和姐姐一起来到哪家医院进行治疗，到那里后正好碰见一个河南的07年在他们这里手术的，视力一点没有恢复，反而下降了，当时我和这个病友交换了手机号码，他们医院不让我离开了，对我和我姐进行人盯人的看护，一会说肯定能治疗，一会说要交钱，看在老乡的面子可以少交点，就23000吧，反正很恐怖不让我们走，期间我说渐渐俄罗斯专家，他们根本就没有，我借着上

这几天准备去广州中山眼科医院，或者上海复旦大学眼耳鼻喉医院了。求大伙告知。 之前在武汉爱尔眼科检查的视网膜色素变性，后来在武汉同济检查了两次都是一样。

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小时候就开始夜盲，晚上看不清了，但是没在意以为是营养不良，白天视力正常，今天刚去检查了说很严重会导致失明，而且不能根治。我好慌啊，医生跟我说要住一个月的院，我就想问下这住院治疗有效果吗，不是说不能治吗，干嘛还要住院

17年9月发现视力跟之前比，下降很多，去医院检查，确诊为视网膜色素变性，期间看过同仁的李根林大夫，看过协和的睢瑞芳大夫，并且在睢大夫那里做了基因检测，没有检测出致病基因。 还得向前看，只能自己慢慢调理了，等待有效的治疗方法出现。目前还正常上班，视力左眼0.6，右眼0.3，都是矫正后的视力。 自己也总结了一下，为何自己的眼睛这几年下降如此之快，那就是生孩子这几年，晚上带孩子睡不好觉，白天还得上班，而且我上班得一直

视网膜色素变性太折磨人了，生不如死，快坚持不下去了

我女儿是视网膜色素变性，两个眼现在1.0都看不见，每每想起这事我这当妈的就伤心难过，患者亲人们我们建个微信群吧，这样方便交流，在群里谁有知道哪里能治疗了也可以通知一下大家。