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4岁的儿子被确诊为RP,感觉这世界瞬间变成阴冷灰暗

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昨天带儿子去医院检查,从上午到下午做了七八项检查,最终还是难以这个遗传的厄运,可怜宝贝才4岁还不知道严重性,一路上活蹦乱跳还哼着小曲,我这当爹的双腿象是灌了铅一样沉重。改天有空把检验单和视网膜图片上传给大家参考下。


来自手机贴吧1楼2015-01-15 17:09回复
    遗传谁的


    来自Android客户端2楼2015-01-15 17:17
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      2026-03-14 13:27:38
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      母亲,外公家族十几个这样的病人。


      来自手机贴吧3楼2015-01-15 17:21
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        你爱人的父母中是否也有RP?你孩子目前有无症状呢?


        来自手机贴吧4楼2015-01-15 17:54
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          你老丈人也是RO啊,据我判断你爱人家族应该是常染色体显性遗传!


          来自手机贴吧5楼2015-01-15 18:03
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            去做个基因检测吧,你孩子还小,如果你孩子的那种致病基因已经在科研中,那他的未来就很有希望,你还应该提前为孩子规划适合他的人生道路!我能理解你心里的痛,你一定要坚强,你肩上的担子很重,加油!


            来自手机贴吧6楼2015-01-15 18:17
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              这个病如果不恶化 到孩子十八岁以后才告诉他 这样他才有能力承受


              来自Android客户端7楼2015-01-15 23:03
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                可怜的孩子呀!给他做个基因检测吧,希望医学界早日攻克这个疾病。


                来自Android客户端8楼2015-01-16 04:51
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                  2026-03-14 13:21:38
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                  我和你一样,我家孩子5岁左yan0.06,右眼0.25.夜盲。但是没有家族史。请问你在哪检查的???


                  9楼2015-01-16 16:10
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                    这病真的很奇怪,只传老大老二不传老三,我具体问了下我岳父家几代的情况,每代的老三及其后人都没有这个病,并且他们连夜盲也没有,确实有点迷糊了。


                    来自手机贴吧11楼2015-01-17 19:45
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                      我们是今年查出来的,孩子6岁,有夜盲,对家长来说是无比痛苦的,只能寄希望于科技快速发展能尽早治疗好,预计在10-15年内就会有结果的。


                      IP属地:上海12楼2015-01-21 13:33
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                        谢谢大家的关注,昨天做了几项检查后,医生确认暂时没有rp,但是夜盲视力差这也够难受的,按医生的话说暂时没有发现rp可能只是时间的问题,


                        来自手机贴吧13楼2015-01-21 15:20
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                          祝福。。。平安


                          IP属地:云南来自iPhone客户端14楼2015-01-21 21:52
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                            祝福


                            IP属地:江苏来自Android客户端15楼2015-02-13 23:58
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                              2026-03-14 13:15:38
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                              别伤心,我今年上大一读医学,也是这个病,既然没方法,那我就自己救自己。相信天无绝人之


                              IP属地:河南来自Android客户端16楼2015-02-14 00:42
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