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4岁的儿子被确诊为RP,感觉这世界瞬间变成阴冷灰暗
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不该败的败
眼放神光
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昨天带儿子去医院检查,从上午到下午做了七八项检查,最终还是难以这个遗传的厄运,可怜宝贝才4岁还不知道严重性,一路上活蹦乱跳还哼着小曲,我这当爹的双腿象是灌了铅一样沉重。改天有空把检验单和视网膜图片上传给大家参考下。
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1楼
2015-01-15 17:09
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安晓米66
眼涩目殇
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遗传谁的
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2楼
2015-01-15 17:17
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不该败的败
眼放神光
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母亲,外公家族十几个这样的病人。
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3楼
2015-01-15 17:21
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追逐阳光的伤
眼进慧邦
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你爱人的父母中是否也有RP?你孩子目前有无症状呢?
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4楼
2015-01-15 17:54
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追逐阳光的伤
眼进慧邦
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你老丈人也是RO啊,据我判断你爱人家族应该是常染色体显性遗传!
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5楼
2015-01-15 18:03
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追逐阳光的伤
眼进慧邦
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去做个基因检测吧,你孩子还小,如果你孩子的那种致病基因已经在科研中,那他的未来就很有希望,你还应该提前为孩子规划适合他的人生道路!我能理解你心里的痛,你一定要坚强,你肩上的担子很重,加油!
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6楼
2015-01-15 18:17
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华哥求助大家
眼悟神色
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这个病如果不恶化 到孩子十八岁以后才告诉他 这样他才有能力承受
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7楼
2015-01-15 23:03
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默默无声77
眼涩目殇
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可怜的孩子呀!给他做个基因检测吧,希望医学界早日攻克这个疾病。
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8楼
2015-01-16 04:51
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余光飞翔的故事
眼光静漾
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我和你一样,我家孩子5岁左yan0.06,右眼0.25.夜盲。但是没有家族史。请问你在哪检查的???
9楼
2015-01-16 16:10
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不该败的败
眼放神光
9
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这病真的很奇怪,只传老大老二不传老三,我具体问了下我岳父家几代的情况,每代的老三及其后人都没有这个病,并且他们连夜盲也没有,确实有点迷糊了。
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11楼
2015-01-17 19:45
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走文喆
眼涩目殇
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我们是今年查出来的,孩子6岁,有夜盲,对家长来说是无比痛苦的,只能寄希望于科技快速发展能尽早治疗好,预计在10-15年内就会有结果的。
IP属地:上海
12楼
2015-01-21 13:33
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不该败的败
眼放神光
9
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谢谢大家的关注,昨天做了几项检查后,医生确认暂时没有rp,但是夜盲视力差这也够难受的,按医生的话说暂时没有发现rp可能只是时间的问题,
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13楼
2015-01-21 15:20
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赵晓飞
眼浩大地
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祝福。。。平安
IP属地:云南
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14楼
2015-01-21 21:52
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普通人
眼光静漾
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祝福
IP属地:江苏
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15楼
2015-02-13 23:58
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咱家tifa
眼玉朦胧
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别伤心,我今年上大一读医学,也是这个病,既然没方法,那我就自己救自己。相信天无绝人之
IP属地:河南
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16楼
2015-02-14 00:42
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