-
-
1吧里现在还有人来吗，这种是不是，只有这一片，其他的还有脊柱侧弯。三十多岁，准备备孕，不知道是不是，能不能正常的生育
-
1问一下，有神经性细胞纤维瘤的可以通过3代试管老i避免遗传给孩子吗
-
0我是一个普普通通的打工者，今年孩子高考打算请假几天陪孩子高考，在和工友聊这件事的时候他们都不大赞同，甚至有人建议我不要以这个理由请假。我接受了这个建议！我请假回家陪考了。我觉得高考是孩子人生的第一件大事应该重视，希望大家支持我。
-
5有没有安徽的病友
-
20有神经性纤维瘤 女 26岁 山东人 找个能接受我的对象 病友也可以
-
96神经性纤维瘤咖啡斑患者 女25岁 大家病友建立个群吧 我的咖啡斑遍布全身，脸上也有，现在没有长得地方又长了很多咖啡斑。肚子上，腋下，后背，脖子，脸上就连嘴唇手指也有，就腿和胳膊还挺干净的。 我家里没人有这样病，可能是我基因病变吧。一直很自卑，这些东西跟着我了20多年。
-
4心情好难受，自从知道了这个病，这几天到处查资料，马上带孩子去华西医院检查了，已经做好最坏的打算，但又抱着一丝丝最美好的希望！多可爱的天使啊，我宁可你从来没到过这个世界！老天保佑！
-
12孩子出生时没发现有问题，随着年龄的增长发现全身开始长疙瘩，几岁开始去医院看，医生说等孩子18岁做手术，结果到了12岁越来越大，14岁时左眼完全被瘤子遮住了，带到医院去看，医生却说没有办法手术。后来姐姐找了一个方法治疗，一个半月的时间，身上的60多个疙瘩小了，有10个消失了，眼睛瘤子也薄了很多。终于看到希望了。我们会继续治疗下去。
-
2宝宝出生时咖啡斑，大大小小三十个，还有先天性心脏病，三个月时做了基因检测说是基因突变神经性纤维瘤，对于我们这个农村小家庭来说简直是噩梦，每天抱着孩子哭，家里人劝我放弃，就这样养着，可是现在孩子除了有咖啡斑别的症状都没有，怎么让我眼睁睁看着她自生自灭，心脏病可以看好，但是想到孩子以后面对无尽的手术痛苦和外观上的难堪还有以后未知的并发症，满满的无力感，我该怎么办？孩子还那么小，还没有看到这个世界的美好
-
1_我叫多余
7-11
-
1喜
欢即...
7-10
-
1云沐沐_呀
7-3
-
0q18643908408
2023-06
q18643908408
6-30
-
0K1743137180
2023-06
K1743137180
6-29
-
04岁多，长了很多斑，家里人也没有当回事，22岁生了孩子发现斑更多了，但是没长瘤，26岁现在发现长了很多米粒大小的瘤子，怕满脸长的都是有同款的吗
-
1wan
gtaoqwerty0
2023-06
麇归
6-7
-
13我身上也有很多咖啡斑，超过六块，腋窝和大腿根部也有很多小雀斑，上网查说是神经性纤维瘤病，到现在身体一直很健康，也没有瘤体出现，不知道后面会不会长，我今年35岁，宝宝2岁了，遗传了我身上的咖啡斑，全身各有几处，但是身体发育各项都正常，愿一切安好吧～
-
1
-
9
2022-03
作为一个患有神经性纤维瘤的女生 感觉男生会嫌弃我，不敢谈恋爱 找各种理由和男朋友分手 真的做不到亲口 告诉他我身上那些可怕的样子。
-
1求！是不是咖啡斑呢？超过6块！生理还是病理？会不会是纤维瘤呢痴愁一笑
2-24
-
2神经性纤维瘤上海哪家医院比较好？去哪家医院检查比较好？
爆脾气
1-11
-
0加我微信77168367拉你进群（加微信时请说明）
-
1神经性纤维瘤病有最新消息吗？这个病在哪里看比较好？有哪些权威的医生，麻烦告知一下？谁有群可以拉我一下嘛？V;13716332078
-
0天津 吉林四平的
-
1神经性纤维瘤病 健身的话有机会可以治愈吗？
-
7全身都是纤维瘤 想问问各位吧友纹身可以么
-
1冷冻神经性维瘤可以吗？
-
0神经性纤维瘤病 健身的话有机会可以治愈吗？
-
2神经性纤维瘤.在腰椎椎骨内长了一个二厘米乘三厘米的纤维瘤，现在能感觉肿胀，在医院看过，到现在都没看好，请求治疗方法
-
15现在身上都是咖啡斑，9岁了，什么时候会出现小疙瘩呢
-
18有没有得神经性纤维瘤的患者我们一起聊聊
-
2病友们，有一个QQ群，大家可以相互取暖交流。哪里没有歧视，没有自卑！大家都是家人，想加入的来吧
-
9被突然告知得了神经性纤维瘤，虽然不知道啥意思，但是一听瘤，我的精神一下就绷起来了，弄得常常失
-
5我妈妈有斑有瘤子，很多，很明显，斑有大的，有小的。我没有斑，也没有瘤子，我25了，不知道是否遗传了这样的致病基因，我想去医院检查，但是我突然害怕了，25年来，我一直漂亮爱美丽，突然开始害怕这个东西了
-
3对于神经性纤维瘤症状一定要重视，你提到的神经性纤维瘤症状为你解答如下.中医治疗纤维瘤虽然不是最常用的办法，但是对大部分纤维瘤患者控制病情还是比较有效的，因此建议患者结合16.2%含量的中药人参皂苷Rh2（护命素）胶囊一起治疗。可以加强抗癌作用，防止恶化；也可促进身体恢复，增强免疫功能。在药物治疗的同时，饮食调理也是必不可少的，以营养全面，高蛋白，高维生素，低脂低盐饮食，少吃或不吃辛辣刺激，肥甘厚腻，烧烤，腌制
-
4有陕西的吗？
-
4麻烦各位看看，小宝10个月，2个月左右发现的，请问是不是纤维瘤斑？谢谢了
-
1有光长斑不长瘤的吗？或者到一定时期不长瘤就可以排除不会长了…
-
3天气渐渐热了，又要马上穿短袖衣服。这是对我们人身是一种重大的打击。像这种我还不如死了算了。我
-
0大家有在浙江宁波北仑申洲针织公司上班的吗？
-
0有在苏州的病友么？过年不回家的出来聚聚
欢即...
秋天de...
爆脾气
