宝宝出生时咖啡斑，大大小小三十个，还有先天性心脏病，三个月时做了基因检测说是基因突变神经性纤维瘤，对于我们这个农村小家庭来说简直是噩梦，每天抱着孩子哭，家里人劝我放弃，就这样养着，可是现在孩子除了有咖啡斑别的症状都没有，怎么让我眼睁睁看着她自生自灭，心脏病可以看好，但是想到孩子以后面对无尽的手术痛苦和外观上的难堪还有以后未知的并发症，满满的无力感，我该怎么办？孩子还那么小，还没有看到这个世界的美好。