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2十年前慢粒还被视作是要命的病，现在全国大的省会城市基本都有三甲医院的医生开始指导患者停药了，大家可以汇总下有哪些医院，哈哈哈。
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145今天是2024年7月3日，住院的第四天，上个周六6月29号因为腰痛去医院检查 ，医生让做CT看腰椎，结果发现脾大，又去做了彩超，彩超结果巨脾，医生说有一种血液病可能引起脾大，又去抽血，拿到血常规结果，我看到白细胞数589我知道很异常但还不明白这代表什么，去分诊台续号继续等叫号，进去医生看了一眼报告，问我有没有看过我不是药神，我说看过，眼泪立马忍不住的流下来，医生让我住院检查，我说我明天换一家医院再看看，出门后从五楼哭
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458月4号确诊，18号出院，开始吃尼洛替尼300mg一天，27号血象被抑制很低住院(最低白细胞0.56 血小板10)，输血三天后血象缓慢回升，后续该怎么调整呢，减量服用 如果可以平衡血象的话 能达到疗效吗，还是需要换其他靶向药，但是敏感体质可能也会不耐受，最后只能移植了吗 有没有各位过来人指点一下#慢粒#
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7有多余的两百毫克的达希纳，有需要的私
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4减量前一直是阴性，三个月后变阳了大家帮我看看这个值安全吗？谢谢
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41第五年啦 ，就是想叨叨 ，吃氟马替尼马上三年了 ，这药怎么说咧 ，其他都好 就是容易胃炎 ，对胃不好 总是慢性胃炎 一段一段时间就胃炎 ，还要加胃药一起吃 真的是太烦了 ，除了胃炎其他都好 目前状态就是脱发 ，可能加打了干扰素，也差不多打了一年了 十五天一针 真贵 ，这药自费，回头还想问问医生可以不可以不打了 原先打180g的 现在改90g了 一开始打人就是虚 ，后面就是脱发，不知道打过的大家有没有同感，还有的症状就是姨妈不来了，可
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101总结我的经验分享，希望能帮助到大家 同时开篇我也先申明，我分享的是个人经验，大家还是要以自己的主治为准 只可参考，不可全信
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4慢粒一年，融合基因从6个月的0.043到12个月的0.11，上升了，没在0.1以下，医生让重新做了融合和基因突变，等报告中，太担心了，得了这个病就总是担惊受怕，忐忑不安
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1唉右右白
11-26
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10服药三年了这是最近的基因结果 换医院了看不懂结果 这个结果好么？需要换药吗 本人年轻患者追求停药！
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0这两天降温，感冒了，症状不重，就是鼻塞流鼻涕，不头疼，不发热，不咳嗽。 是硬抗还是吃药？吃中成药还是西药？
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2多余的进口150mg尼洛替尼大家有吗 我收🙏🙏🙏
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12吃弗马替尼7-8个月了，没有什么副作用，就有刚开始白细胞降得很低，后来都没有副作用。但是融合基因结果比较差 第一个月IS 79.5 第三个月IS 3.7 第六个月IS 1.89 医生说要是第九个月数值没有降到1以下，就得换药了，出现过一次膝盖疼，不知道是劳累了，还是因为这个病
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3202019.6.23 告别后结束我们的第三次见面。今天一整天都觉得整个人恍恍惚惚的，脑子里全是你。就像那天我当面跟你说的，见了你眼里全是你；没见你脑里全是你。我们相隔一千多公里，思念成疾。可无论怎样，我都特别想要珍惜你。特别希望你永远都可以保持健康平安，还有幸福快乐。
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19知道这个吧，是因为我今天剪头发，然后理发师告诉我现在我已经有斑秃了，我的第一反应是不是我吃的药的副作用，然后就找到了这个吧，作为一个一年出头的年轻病友，我在这里说说我自己关于慢粒的奇妙故事吧
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9我是公司组织的体检，当时是9月15号，依稀记得那天是下雨了，些微有点冷，当时体检的时候医生还跟我说不穿厚点，我说我离得近，几分钟就到家了。 检查完后到家休息，然后体检那里给我打电话，说我白细胞偏高，问我有没有感冒发烧什么的，或者说其他地方有炎症，我说没有，我还问医生，是不是昨晚没休息好的事，夜里闺女闹了，然后3点之后就再也没睡着，医生说跟这个没关系，说那我再做一遍吧，然后下午2点，又给我打了个电话，说还是
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2脚踝肿，走路走多了脚踝刺骨痛，休息一下又好了。使药物副作用还是其他疾病呀，吧友们有这种情况的吗 都是怎么处理的。
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1吃了氟马替尼是否牙龈会肿痛呢？是不是副作用引起的！有知道是什么原因的病友吗？已经2次来了！！
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99月19号确诊慢粒，开始吃尼洛替尼，一个月后血小板从200多降到49，停药4天回到70，然后一天一颗吃了一个星期，直接掉到7，然后开始住院，输止血敏，吃艾曲波帕2颗，输血小板后回到20左右，4天后又回到7，反复，15天了，今天白细胞和中性粒细胞也低到危急值，今天打了两针升白针，医生说是药物导致骨髓抑制了，请问一下多久血细胞能够自行恢复啊？
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1142023年11月12日发现白细胞升高到359，当时挂的内分泌科，医生说90%是慢粒，建议去血液科做骨髓穿刺。11月20日正式确诊慢粒，这之前已经吃了一个星期羟基脲，别嘌醇缓释胶囊和碳酸氢钠片，确诊时白细胞126，血小板559，血红蛋白80，继续吃药控制白细胞，11月24日正式开始吃氟马替尼
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118一代伊马替尼，二代达沙替尼都失败 继续加油氟马替尼!
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21本人21岁，独生子，19岁出社会，一个人在广东上班，与一个月前关节随机疼痛，最开始没有当做一回事，因为半年前有过痛风经历，以为是痛风融晶，半个月后面色苍白，且腿部中间与左侧肋骨痛，（已经可以排除是痛风融晶），然后去医院查看血常规中性粒细胞百分比偏高，与淋巴细胞百分比偏低，其他血项正常。 当时头晕头疼，全身骨头到处疼，晚上冒虚汗，面色苍白，浑身无力，稍微动一下就骨头疼，手脚麻木抽筋，但是就是不怎么发烧，晚共 6 张
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2有谁做近视手术吗
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38有没有刚确诊的？能一起聊聊啊，我自己实在是走不出来。快一个星期了，天天都哭。怎么也想不开。特别痛苦。大家都怎么走出来的啊
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20去年6月份开始基因降到0.002，11月和今年1月基因显示是0，这个月检测基因涨到0.03，群里面有这种上涨一个数量级的问题吗？ 吃的是伊马替尼，很怕是耐药，但是我吃药非常准时，前后时差不超过2分钟！平时作息也比较规律，这次突然上涨了一个数量级，心里很慌！
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6今年七月初确诊慢粒，医生直接让我服用尼洛替尼，期间因血小板低停药半月，这个月20号查出来耐药了，医生直接就让我服用三代药，我想问问各位大佬这正常吗？
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27之前吃尼洛替尼，耐药了，又吃氟玛替尼一年，从0.03升到0.07隔了一个月又0.07，会不会是耐药了，耐药了的话，该怎么办，三代又太贵，迷茫了
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5换了就五种药了 第六种药走起共 5 张
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18除了可能有胸腔积液还有什么呢
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29我爸7月4号确诊慢粒，7月7号开始吃氟马替尼，吃药后三天第一次复查血常规，白细胞3.6，血红蛋白81，红细胞2.8，血小板147，今天第二次复查血常规，白细胞2.6，红细胞2.3，血小板20了，医生让停药了，这咋整啊，好焦虑..……
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1962023年12月12日，因老毛病肾结石引起尿路感染住院，查血常规：白细胞31.30 ，血小板 565，嗜酸、嗜碱、中性粒异常。13日安徽省立医院专家门诊查骨穿，14日血液科住院全面检查，15日初报“不排除”，18日Bcr/Al阳性，10万分之一居然就这么撞上了！有什么办法呢？迷茫、沮丧过后，网上狂搜各种消息，感谢木头老师的慢粒吧，这几天陪我渡过百感交集的日子，更从战友们抱团取暖、勇敢面对中汲取了信心和力量！ 今天12月21日，医生开了2盒氟马让出院
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6慢粒第三年，我们单位一直在让我上夜班，想问问各位知不知道国家有没有关于这方面的规定？谢谢🙏
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37进慢粒吧以后看到很多病友会需要做移植，今天来看医生，医生说只要定期复查，及时在现在的一代到三代的药之间切换，发展到需要移植地步的概率几乎没有。 本来想问问万一移植找到匹配的捐献者难不难，医生直接说你不用考虑这个问题… 是不是因为大家控制得不好才会来写帖子分享，所以导致我在慢粒吧里看到急变然后移植的比例有点高？
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25听说2025年奥雷巴医保不再限制T315突变了。 求大神指点。多了解一下。
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27救命救命，云南没有进口格列卫了，现在哪些省份还能买得到格列卫呀，报销多少，医院还是药店买呀，我吃进口的快七年了，融合一直稳定，不想换药🙁
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1今日取的融合基因检测结果依然是阴性，考试又合格了。这个病让我一直很是焦虑，老是会想万一耐药了怎么办？急变了怎么办？吃药导致肝功指标升高会不会把肝吃坏掉？护肝药一直吃又会影响身体哪些地方？真是牵一发而动全身啊！ 哎！最先被摧毁的不一定是身体而是意志！ 致敬所有和依旧在和慢粒作战的战士们！
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154.16号体检异常，第二天住院确诊慢粒。然后5.07号开始吃尼洛，8.02号复查做骨穿检查融合基因和染色体核型分析，然后开始吃护肝药到11.01号就抽外周血做融合基因和染色体核型了，抽了两次外周血都说无分裂相，这会是护肝药物引起的吗？
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48老公36岁体检确诊，之前没症状。医生强烈推荐吃氟马替尼，吃了一个月了，目前没啥不适，月药花费1500左右。也看到贴吧有些人只要几百块。大家说说你们花多少？
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7慢粒小白，请问下大家有吃氟马替尼的吗？你们都是怎么报销的啊一个月花费多少？怎么才能报销多一点
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5上个星期血小板90医生让服一颗药，这个星期血常规血小板还是降到了50，烦恼
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11上市后第一批使用奥雷巴替尼的患者。不知道各位病友多久开始服用的，我现在出现全身动脉狭窄的情况，已经在四川大学华西医院住院检查近半个月，目前没有找到导致血管狭窄的原因，各位病友有这种情况吗？
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20想请问一下这个数值突然升高的主要原因有啥，上次检测的数值为0.0004，这次突然升高那么多，是因为复阳的原因吗
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33想问 氟马替尼几点吃合适啊我都是下午四点吃 一整个下午都没听吃东西 五点多刚好吃饭 一般一点过后就没吃东西了 ，可是这样感觉胃不舒服，总是胃炎 ，还有慢性胃炎 都要加胃药吃才行 ，几点吃最好呀 求大神们告知。大太阳
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葳蕤向阳
梦境紫...
