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今天恰好知道这个吧,就顺便来说说我自己的故事吧

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知道这个吧,是因为我今天剪头发,然后理发师告诉我现在我已经有斑秃了,我的第一反应是不是我吃的药的副作用,然后就找到了这个吧,作为一个一年出头的年轻病友,我在这里说说我自己关于慢粒的奇妙故事吧


IP属地:湖北1楼2024-11-23 23:53回复
    首先说下个人情况,我现在31了,已婚,结婚前也做过详细体检一切正常。之前一直有轻度的双向情感障碍
    在确诊之前,我后脑勺一直有湿疹,然后那段时间会很频繁地出现盗汗地情况,严重到醒来的时候整个被子湿透了,当时一直以为是新冠的后遗症,所以没有很当回事。
    然后有一天我老婆拉着我去检查一下湿疹的问题,去的一个小医院,大夫要求我做了一个血常规。然后我老婆的结果20分钟就出了,我的结果等了一个半小时。
    我正在奇怪的时候,看诊的大夫急匆匆跑过来,说我的血常规有点问题,要我再做一遍。最后结果出来了,血小板是正常人的6倍,血小板是正常人的9倍,且血液中有幼稚粒细胞。这个时候大夫就很慌了,跟我说最好去大医院看一下内科。


    IP属地:湖北2楼2024-11-23 23:57
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      我查了一下,当地协和是血液病最专业特的,于是第二天我就去了协和,给血液科大夫看了血常规后,他让我又做了一次,结果基本一致,马上安排了后一天的骨髓穿刺。由于我本人是个很喜欢偷懒的人,所以当时最大的想法是,可以请假休息了。
      第三天去做骨穿,内科楼排队人超多,等了两个多小时都没有病床,最后医生安排我在一个去检查的病人床位上做的骨穿。整个流程十来分钟,不疼,但是非常非常的酸,做完后让我等一周出结果。
      后面一周时间还是很舒服的,毕竟除了腰酸没有什么别的烦恼,我当时也一直没有把这个当回事,觉得就是个小问题。
      一周后结果出来了,我是个很马虎的人,也没仔细看,扫了一下觉得没啥事,就没当回事,直到我手贱,搜索了一下CML,这时候我才知道我得了白血病


      IP属地:湖北3楼2024-11-24 00:03
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        当时整个人都懵了,第一反应就是我可能快要死了,然后大概看了一下白血病,知道了这个病要么吃药,要么就是骨髓移植,然后移植成功率在70%左右。
        这时候我就想,要是得移植要不就算了,大几十万而且还不一定成功。我死了房子能给我老婆留一半,或者干脆跟我爸妈说一声房子给我老婆,让我老婆给他们养个老。然后我找我爸妈要个几万块钱,自己出去旅游然后像《非诚勿扰2》里孙红雷那样去跳海。
        后来跟我老婆,我爸妈打了电话,我假装没什么大问题的样子,很平静地告诉了他们。我老婆当时就请假回来了,然后后来才知道,我爸妈当时就在准备借钱和卖房子。


        IP属地:湖北4楼2024-11-24 00:07
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          然后我去医院重新挂号,医生告诉我,不是大问题,这个慢性的只要吃药就可以控制,跟高血压一样(这个是医生原话,真的打消了我非常多的顾虑)
          然后我回老家放松了几天,就开始准备化疗了。化疗吃的是羟基脲,整个过程对于我个人而言真的非常痛苦,因为吃什么吐什么,而且大便失禁,对于一个有成年人自尊的人来说,真的非常非常难以接受。那段日子,我老婆对我的照顾真的很大程度上缓解了我个人的痛苦。


          IP属地:湖北5楼2024-11-24 00:10
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            化疗了约一周后,我的基本指标趋近正常了,就开始吃靶向药了。
            幸好我有医保,我吃的氟马替尼在当地慢性重症报销后,一个月花费1100多元。虽然贵,但是起码属于是我的家庭能够负担的水平。然后喜欢偷懒的我,顺理成章地请了三个月假,好好的爽了三个月。
            在我回公司后,公司的领导就开始有意没意地要求我提供病例假条一类文件,卡我的请假问题,这时候我也猜到可能想开我了。
            后来在月底,领导果然提了这个事,然后我在询问律师(现在美团上居然可以直接联系律所电话咨询,而且价格非常公道)和领导谈判过后,也是顺利拿到了一个还算满意的补偿,顺利离职了。


            IP属地:湖北6楼2024-11-24 00:14
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              后来我玩到了年底,我以前公司的师父帮我安排了前公司的一个闲职,我也一直工作到现在,虽然工资不高,但是好在足够清闲,老板也是个非常好的人,也不会卡我的考勤,也让我经常有点小机会偷懒。
              从我吃药到现在,指标也稳定的很快,直到上个月的基因检测,医生说我有望停药。


              IP属地:湖北7楼2024-11-24 00:16
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                中途还发生了一件事,我在B站认识了一个急性白血病的小姑娘在筹钱,于是进了她的筹款群,当时说我每个月捐给她100,但是当她知道我是慢粒后,第二个月开始就拒绝接受我的捐款了。直到这个月,她已经移植成功而且稳定下来了,后面只需要吃药就可以了。然后她寄给我了两箱脐橙,真的特别甜,特别好吃,这个时候我也觉得人最幸福的时候可能就是这一瞬间吧。


                IP属地:湖北8楼2024-11-24 00:19
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                  截止到目前,我还是好好的活着,虽然我有着心理、生理这一堆问题。但是很多时候,我觉得活着还是更好一点。
                  也许就是很多个让我觉得“活着真是太好了”的瞬间,能让我顺利的活下去吧。
                  希望吧里的,不是吧里的所有病友,都能早日停药,并且幸福地活下去。


                  IP属地:湖北9楼2024-11-24 00:21
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                    然后当时确诊还有一件特别爽的事,就是我去寺庙里惯例拜拜佛的时候,有一个老头来找我要钱(职业乞丐),然后我跟他说了3次我没钱给他的时候,他还在纠缠我,这时候我大吼了一声“我他妈都白血病了,你应该给我钱啊”,然后老头悻悻地走了。那一下感觉真的非常爽


                    IP属地:湖北来自iPhone客户端10楼2024-11-24 00:25
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                      你的融合都阴了吗?


                      IP属地:广东来自iPhone客户端11楼2024-11-24 08:19
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                        你心态还不错,这样对病情是有帮助的。


                        IP属地:湖南12楼2024-11-24 15:43
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                          吃药多久啦,为啥一开始要做化疗呀


                          IP属地:广东来自Android客户端13楼2024-11-25 10:57
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                            我头发也快秃顶了…..


                            IP属地:广东来自iPhone客户端14楼2024-11-25 12:58
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                              祝你早日停药。你吃氟马替尼没什么副作用吗?真好。
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                              IP属地:河北来自iPhone客户端15楼2024-11-27 13:56
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