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透析4年满,记录下现状,及透析过程自我管理的想法做法。-反思

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1.基本情况:
体重(干体重),67.6,不胖不瘦,1.72,
体能尚可,跑吃力,爬山吃力(最近一次大概3个月前爬青城后山中途放弃),可以连续打大约10局业余球手级别乒乓球,平均每天步数大于6000步。
不适感:眼睛最近视力下降,没去检查的,看电脑屏幕稍显吃力,不知道是近视还是老花还是其他啥子情况。开车和看手机问题不大,
左手肌肉轻微不适,咋个造成的原因不明
身体不痒,能吃能睡
胃有时回气,然后有轻微灼烧感,吃药(奥美拉唑)吃几天缓解
2.最近指标:
血红蛋白101,钾4.64,磷1.89,钙2.39,镁1.24,透析前肌酐1479,透析后肌酐587;β2微球蛋白49;餐后大概半小时葡萄糖7.54;血清铁23,铁蛋白36,甲旁亢343;脑钠钛97.; 总铁结合力46.3;
心梗指标:肌钙蛋白正常,肌酸激酶同工酶正常,肌红蛋白454(高了 ),心电图正常;


IP属地:四川1楼2024-03-18 20:03回复
    护士长说我算透析病人中状况较好的,我不知道是不是安慰我的,也不太了解其他病友情况。
    但是确实问过好几个病友指标,问过的多数不了解自己指标,全部听老师安排;同时有透析时间差不多的,已经做甲状腺去除手术吧几年,血管也必须擦喜疗妥不然很硬,基本穿刺不了(我目前基本不用喜疗妥,护士从没说过不好扎)
    透析4年,只做过不到5次血灌(一个月可以免费一次,我觉得做了不舒服,基本不要求做),基本不用喜疗妥。从没输过铁。
    还能活多久,感觉不确定,也可能坚持透析到10年左右,也可能随时挂掉。
    经历过的风险,刚开始可能透析失衡,在超市极其难受过,坐不稳,刚好碰到熟人叫把我送回家后休息缓解。其次就是大概经历过5次左右低血压,极度难受,感觉快要死过去了,意识还一直清醒,但是必须不择地点平躺,一般平躺休息不久会缓解。
    目前感觉还可以,但是一旦那里比如胃出血,估计也很快就焉了……
    血管通路,目前流量很好,打240容易,有特别“关心”我的护士,试过300也可以,但我一般不让打那么打,我血管通路问题,动脉端鼓包严重,左手血管细做的右手,我担心会否突然不能用,问护士还能用多久,护士说不确定。
    现在一周3次透析,从不缺席,3.30-4.00小时,血滤每月一次,血灌不做。


    IP属地:四川3楼2024-03-18 20:27
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      1.不后悔肌酐700多达标没及时透析,大概6-8个月后1800以上才透析;现在看不出因为晚透析有啥伤害。反而多享受了几个月自由,感觉如果不是新冠限制自由活动,可能因为我爱运动出汗,还会多延长几个月才开始透析。
      2.开始保尿及保尿失败的经历,最开始透析一直首要目标是保尿,一直不充分透析,进行的是一周2次,每次最初2小时,慢慢到3小时的透析,极其不充分的透析,大概保尿2年后血压无论如何吃药都不能控制的高(没明显感觉不适),无赖接受大量脱水,然后抽筋几次后血压可以控制;然后大量脱水同时基本不喝水后3个月就无尿了,从大概1500尿量到无就是大概3个月,目前偶尔还有大概5-10毫升尿,血压透析后第二天可能需要服用降压药(透析后次日一般不用降压药)
      有点后悔和不确定的是,我大量喝水的原因是吃了升高尿酸的食物,然后为了缓解痛风发作降低尿酸疯狂喝水后血压才不能用降压药控制的,所以觉得我透析后该更忌口,可能就不会喝水多控制痛风,可能还能有更长时间有尿。
      目前不后悔最初没有充分透析,感觉也没啥子因为最初不充分透析留下遗憾。(个人观点,不符合医疗原则,不建议采用)


      IP属地:四川4楼2024-03-18 20:41
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        感觉很多病友可能比我透析更难受,包括我认识2个移植了的病友都是透析大概1-2年就心衰,这不是透析的必然结果,我觉得是自己管理不够造成的。就像学习要老师教得好同时学生也要自觉学习一样,治疗尿毒症透析也既要医生也要自我管理。


        IP属地:四川5楼2024-03-18 20:48
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          娃目前真在国外挣较高的薪水,下面发点孩子在加拿大的风景图片,有北极光等。


          IP属地:四川6楼2024-03-18 21:04
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            IP属地:四川7楼2024-03-18 21:05
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              透析过程中几次滨死的垮血压,
              1次是透析中,本来左手拿着手机看,突然觉得背上肌肉疼,喊护士,护士过来就立刻测血压,然后发现垮血压了(垮血压导致的背部疑似肌肉疼),然后人就很不舒服,本来是平躺的,感觉要侧身才受得了,然后护士就是输高糖之类,慢慢就缓解了。
              1次是医院透析下机后,去结算月度费用,先好好的,结算过程进行中,突然难受,给结算的人员打招呼后终止结算,糖医院住院部大厅椅子上平躺休息了大概20多分钟才缓解
              1次是医院下机后很难受,不敢走,在医院躺了大概1-2个小时才走。
              1次是下机后开车回家都基本正常,停车走路最后几百米回不了家,躺在花园椅子上休息大概30分钟到1小时才缓解
              1次是透析后到家周围绿道散步,中途难受,躺路边草坪上休息后缓解,等老婆开车来接回家的。
              还有几次下机开车回家后感觉晕,在车上休息多次。
              还有1次回家后吃饭后晕,看我嘴唇发紫,颤动,老婆都打120了,躺沙发上休息后吃葡萄糖后很快缓解,有叫120不用来了
              还有1次大概透析下机回家后有便意,解便过程中冒大汗虚脱,
              所以感觉透析脱水多了垮血压是我透析过程中目前遇到的主要且最大风险。
              解决办法,家里3个体重秤,3个血压计,透析过程都自己检测血压,远多于医院的2-3次,发现不对及时要求护士调节脱水量,自带奶糖和口服葡萄糖,稍微觉得不对就吃糖,最近没垮血压了,大概下机前后血压起码要在110上才保险,但是透析过后有可能第2天血压高,需要服药。


              IP属地:四川8楼2024-03-18 21:23
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                旅游:透析前几乎每年2次出国玩,透析后一周两次时最远去过张家界,从周四下午坐 卧铺夜车出发,周一从长沙飞回,中间5,6,日3天玩。
                目前感觉血透主要就是不能自由旅行了
                看淡生死,过好余生就行,我都快59了,李咏那些名人活得也不久吧,人生就像一场游戏而已。


                IP属地:四川9楼2024-03-18 21:28
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                  血红蛋白与输铁:
                  主管医生已经劝过我输铁大概5次以上了,我一直想在看看,没输
                  我的血红蛋白有几个月一直在90-100区间,铁蛋白在40-110区间,医生说血透病人铁蛋白要在300以上吧,大概就是血透病人要求比正常人铁蛋白多些,为什么呢,我没理解,然后,我主要增加透析充分性,改善伙食,适度运动,目前血红蛋白最近3次是105,113,101.如果继续下跌,可能还是得接受输铁,目前也加大了口服铁和血旺等高含铁食物的食用。


                  IP属地:四川10楼2024-03-18 21:39
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                    大佬


                    IP属地:江苏来自Android客户端12楼2024-03-18 22:56
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                      透前透后肌酐都太高,101的血红蛋白还是低了点,磷也高,钙也略高,铁蛋白太低太低


                      IP属地:广西来自iPhone客户端13楼2024-03-19 00:36
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                        补点静脉铁剂吧


                        IP属地:广东来自Android客户端15楼2024-03-19 11:14
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                          指标看似不错,实际大部分都不合格,不过也比很多人强


                          IP属地:广东16楼2024-03-19 18:24
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                            钙,磷,甲旁亢
                            血透第一年;2020年3月开始透析,开始时尿量>1500,钙4月时2.15,磷1.89,当年12月钙2.14,磷1.93,甲旁亢在透析的第一年没找到记录(没测?)
                            血透第二年:(2021年)1月钙2.11,磷2.39, 4月甲旁亢 248; 12月钙1.94,磷2.93,甲旁亢673.(这段时间可能吃的钙尔奇和阿法骨化醇,但是钙没有随餐吃,不知道该随餐吃,医生没强调),尿量应该大于1500;
                            血透第三年(2022年)1月钙2.03,磷2.79,脑钠钛415,甲旁亢598;12月钙2.29,磷2.71,10月甲旁亢633
                            (大概每日3颗阿法骨化醇,医生在最高670多甲旁亢时曾经建议过冲击,大概就是每次8片,每周2次,我没管,还是按照每日3颗服用的,此时可能知道钙随餐吃了,每日3次后甲旁亢缓慢降低)
                            血透第4年(2023年)1月甲旁亢199,钙2.49,磷1.54;12月钙2.41,磷1.77,10月甲旁亢121,此段时间从钙尔奇降低磷,改变为醋酸钙降低磷,再从司维拉姆降低磷,
                            我自己也曾经甲旁亢有较大风险了,677最高,医生都觉得需要冲击了,结果后来没事,在从钙尔奇换醋酸钙过程中,本来医生认为醋酸钙涨钙会少些,但是我根本不行,一天只是一餐吃醋酸钙一颗照样涨钙,在钙最高2.54附近(透析病人要求2.54以下)改为司维拉姆,我自己去买的,医生没有推荐过,我们这里医院也没有司维拉姆,连续一个月完全吃司维拉姆把钙降低到2.51,磷1.64后,没有增加阿法骨化醇的情况下,甲旁亢降低到122.我才发现降低甲旁亢似乎不需要增加骨化醇服药量,而是把钙磷调好就可以了。
                            同时进行过大概3个月低钙透析,似乎发现低钙透析完全不降低钙,没啥用。
                            不吃钙片,全吃司维拉姆,钙就降低了。
                            司维拉姆正价230,我基本自己买的黑市为主,买过大概5盒正价,报销了2盒,然后还有3盒医院不开外购处方就报销不了,不知道是否医院有药效治疗费占比考核的原因?
                            同时饮食控制磷摄入,包括肉煮熟后回锅,有时菜也浸泡或者煮熟伴着吃,控制加工食品,很少吃加工食品,据说含吸收率100%的无机磷,但还是少量吃坚果等高磷食物。就是生花生每天几颗,松子几颗之类。
                            曾经以为面等主食磷不高,但后来发现,只吃主食不吃降低磷药物,一样磷会升高,所以现在不管啥食物,几乎都每餐吃一颗。


                            IP属地:四川17楼2024-03-19 22:21
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                              钾,我最近几个月都4.5左右,很好,历史上大概有一次超5.5,告危急值,当天透析下机时又测了一次,当时就降低下来了,透析清除钾能力还是很强的。
                              我最初2年尿量基本正常时,完全不忌口水果,后来无尿后现在水果都控制使用量,比如吃爱媛橙,不是绝对不吃,但是一天可能就吃半个等。
                              从来没因为钾高麻过,所以还没体验到钾高的难受情况。


                              IP属地:四川18楼2024-03-19 22:30
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