2023年2月7日
早上6点多，我匆匆开车前往医院，赶着查血。早上正好遇到医生查房，我能感觉到父亲在特别留意医生说的每一句话，这让我心里格外紧张，生怕医生会说漏嘴。但幸运的是，医生们似乎都很有经验，他们并没有透露太多信息，只是用“丘脑的问题”来代替了父亲具体的病状。
医生们走出病房后，我单独在走廊里追上他们，又详细询问了父亲的病情。他们再次确认了是胶质母细胞瘤，并告诉我该做手术就做手术，该走的流程就走。我趁机请教他们是否有必要告诉病人真相，把决定权交给病人自己。但他们并没有给出明确的意见，只是说这种病到后面病人的情感可能会变得淡漠，可能无法自己做决定。
今天开始，父亲需要打甘露醇点滴，每次125ml。上午打完点滴后，父母都留在医院，一直待到下午5点多我下班，然后我们一起回家。
晚上，我陪父亲散步，我们没有避开生病这个话题。经过几天的调整，我的情绪已经比较稳定了，没有再像之前那样哭泣。母亲一直是个乐观的人，她想法简单，总是给父亲加油打气，说现在都没什么症状就证明没什么问题，手术切出来就好了。
父亲比较在意手术方式是微创还是开颅，我尽量用轻松的语气和他交流，避免让他感到压力。同时，我提议他可以考虑下是否要把他生病的事情通知他这边的亲人。虽然我知道这可能会让他感到不安，但我认为在关键时刻，亲人的支持和鼓励是非常重要的。
在散步的过程中，我尽量让谈话的气氛保持轻松和积极。我们聊了一些家常里短的事情，也谈到了未来的计划和期望。我希望通过这样的方式，能够给父亲传递出积极向上的态度，让他在面对接下来的治疗和手术时能够更加坚强和勇敢。
同时，我也在思考如何更好地支持父亲度过这段艰难的时光。我会更加关注他的情绪变化和身体反应，及时与医生沟通调整治疗方案。我相信在全家人的共同努力下父亲一定能够战胜病魔迎来健康快乐的每一天。
2023年2月8日
今天不用查血，我们稍微晚些到医院，大约8点左右。一到护士台，我才得知原来甘露醇是需要早晚各输一次的。昨天我们以为只输上午那次，所以输完就回家了，没想到还漏掉了一次。
下午，我约了3点的增强核磁共振检查，由母亲陪着父亲去做。而我则留在单位上班，与一个同事聊起了关于是否应当告知病人实情的问题。这位同事不久前也经历了丧父之痛，我们两人都触及了伤心处，不禁相拥而泣。她坚定地建议我要告诉父亲真相，因为她曾逼迫自己的父亲接受手术和有创治疗，结果却不尽人意，让父亲遭受了很多痛苦。她说，或许病人比我们想象的要勇敢得多，他们可能早已做好了心理准备。然而，她也理解我们作为儿女的角色，即便知道了病情的真实情况，也很难做出保守治疗或放弃治疗的决策。这样的决定，应该由病人自己来做。她的感受如此真切，那一刻我深刻地意识到，无论我最终做出什么决定，都可能会像她一样后悔没有选择另一条路。
晚上，我们在医院附近吃了饺子。令人意外的是，父亲竟然买了一束花送给母亲，这在他们之间可是破天荒的第一次。输完另一次甘露醇已经9点多了，父亲的手有些肿胀，母亲责怪他输液时不老实总是动来动去导致手肿。护士取下了留置针说明天再重新扎针。在住院楼门前我们遇到了一只小猫它露着肚皮躺在地上十分可爱。我忍不住上前抚摸了几下而父亲也用脚轻轻地碰了碰它。看得出来父亲一直都很善良对这些小猫小狗总是充满爱心。
回到家已经10点多了由于到家太晚我们没有散步也没有陪父亲闲聊。不过我能感觉到今天的经历让父亲的心情稍微好了些或许是因为那束花或许是因为那只小猫。无论如何我希望这样的日子能够多一些让父亲在治疗的道路上多一些温暖和力量。同时我也在思考如何更好地与父亲沟通关于他的病情和治疗方案让他能够更积极地面对这一切。
2023年2月9日
早晨抵达医院的时候，已经错过了医生的查房时间。看着父亲脸上略显失落的表情，我安慰他说道，“爸，现在增强核磁的结果还没出来，医生暂时无法为你制定详细的治疗方案。再说，你现在的症状并不明显，医生也需要等待更多的信息才能做出准确的判断。”听到我的解释，父亲没有再多说什么，但我能感受到他内心的焦虑。
早上9点多，父亲输完了甘露醇，我们便一起开车回家。家里的狗狗因为这几天我们早出晚归，没有得到足够的照顾，已经连续三天在地毯上撒尿了。看着父母为此事犯愁，我提议把狗狗送到乡下的外婆家，这样既能解决当前的问题，也能让狗狗得到更好的照顾。父母欣然同意了我的建议。
送完狗狗后，我们顺便去了市区的一家餐厅，用父亲学校发的餐饮券好好地吃了一顿。点了排骨汤、菌菇吊锅饭、干煸鳝丝、炒口蘑、清烧肚条等一大桌子的菜，三个人吃得津津有味，最后还打包了不少剩菜。已经很久没有和父母一起在外面吃饭了，这样的时光显得格外珍贵。
原计划是回家后休息到晚上7点再去医院输液，然而还在路上的我就接到了小吴医生的电话，他告诉我增强核磁的结果已经出来了，需要我尽快去医院沟通。听到这个消息，母亲本想和我一起去听医生的意见，但考虑到父亲需要人陪伴，我便让她留在了家里。
到了医院后，医生告诉我增强核磁的结果显示父亲患有胶母，并且还发现了一个垂体瘤。不过医生表示目前垂体瘤的问题并不严重，可以暂时不用处理。他催促我尽快决定是否进行手术，并告诉我如果需要手术，他们可以请外面的专家来主刀。面对这样的选择，我感到十分为难，毕竟手术的风险太大了。我告诉医生我需要和家人商量一下再做决定。
随后我自己去了放射科打印了胶片，奇怪的是胶片虽然打印出来了但却没有报告单。询问工作人员后得知报告单已经写好但上级医生还没有签字所以暂时无法提供。无奈之下我只好拿着胶片直接去了病房。我用手机拍下了增强的结果并发给了北京的医生朋友咨询意见。他告诉我丘脑这个位置的手术非常难做，术后很可能会导致偏瘫等严重后果。他建议我们考虑做活检然后直接进行放化疗治疗以减轻病人的痛苦。如果要去天坛医院预约手术至少也需要等待一个月左右的时间。听完这些后我感到非常难受和无助。
下午父母打车来医院输液，今天重新扎的针效果很好手也没有肿起来所以8点半就输完了甘露醇。我叮嘱他们带好片子等会儿碰头后一起回家。晚上我们又一起出去散步放松心情，父亲自己说这个病应该已经很久了之所以没有什么明显症状可能是因为自己平时生活习惯比较好吃得清淡少油少盐喝水也多。我肯定了他的这种做法并鼓励他继续保持下去这对身体恢复非常有帮助。母亲则一直保持着乐观的态度认为只要做了手术就会没事的。看着她那坚定的眼神我知道我的选择是正确的——暂时瞒着母亲最坏的消息以免给她带来不必要的担忧和压力。同时我也深知自己肩上的责任重大必须尽快做出正确的决策为父亲的治疗争取最佳的时间和机会。
本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我想分享给每一位正在经历人生磨难的病友，希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。
