我相信人民政府，我希望早日出现新科技帮助我们，减少我们的痛苦和心理压力。

知道蔡磊吗？

真心期望这个类型的贴子不要沉了，能让大家形成合力推动，不仅仅是互相被动询问病情，而是能真正地互通资讯，能让社会重视这个疾病，还有推动对近视眼危害的真正重视。

好些病友在一段时间后会淡出这类型的贴吧，因为大多时候，带来的焦虑可能会比较明显。我在这些日子中也有这种感受，但第一不能否认在治疗后的可能较长的恢复时间里，这里还是有比较明显的和病友交流的功能。第二是因为我们的交流目前还主要停留在询问病情发展并对号入座，这样的效果其实是容易带来焦虑。第三，我觉得我们应该多进行相关资讯，并联系相关公益机构，能以一定的合声，让科研机构关注到我们的需求，才能主动改变加快相关的研究，才可能早日享受新科技。不然，咱们要等到一个个散布在社会上的忐忑不安，被别人收集来帮助？

咱们从内心里都是渴望新科技来改变已被改变的人生的，但为什么就不能主动提起需求，难道是真的觉得配不上吗？我知道，也经历过否认否定，然后依然希望有些科技能进步。大家难道不是这样？

我期望大家能从简单的关注求助互询然后接受离开最后沉默的流程中走出来，估计这贴子能起到一点点火种的作用，让大家主动面对自己的内心想法，而不是各自散去，单独面对接受各种变数还认为是坚强。心声互相共鸣，再希望能站在一起让科研机构看到。我真的觉得这样才有利于病友和每个自己。因为大家复查时，医疗人员是繁忙的，他们也没有时间精力来关注心声，他们也只能让数据来量化我们，来归类我们，但就是不会提供精细化的方案，一是他们不能超出目前的数据，二是他们是执行人员，而不是创新人员。创新人员在哪？在科技机构！我们需要被他们看见！而不是祈祷他们看见散布的我们。

我要睡了，也不能长时间用眼。我觉得我们好些都是小时候读书看书，当然也有用眼过度导致近视眼，现在出问题，我们是可能有失误，但读书看书也不是罪过吧？那么我们为什么要羞于表达自己的需求？为什么只能默默接受可能的后果，我们内心不是真心希望科技能关注帮助我们？

刚又睡着了一会，现在又想写点东西。我真的希望大家都真正能成为彼此的希望的来源，而不仅仅是病情复原时的参照物。我们彼此走上了这条路，时刻想离开这条路是正常的心态，但仅仅离开了，你们时不时会不会又回来看看？我们中有那些坚强的，无私地帮助同伴们解答，提气，但不同样还只是在这条路上等待着希望的光？我看这吧里留言的也有几年前的了，病情发作的也有几年前的，那时接受了的离开了的，真的接受了吗离开了吗？没有回来看看有没有新的希望？那既然这样，我们能否一起发声，先在这类型的帖子里发表自己的心路想法，想想是独立离开后接受生活，时不时回来看看有没有新的好消息。或者，还是选择以一种合法的方式，大家共同发声，寻求科技力量的关注。我们要的仅仅是理解和安慰吗？我个人觉得，我想要一种希望，我希望大家减少痛苦，没得的不要得，得了的能得到新科技的救赎，最好是颠覆性的帮助。我们独自离场，看看离开的前辈们得到了什么？我们发病前知道前辈们发生了什么吗？我们现在发病后，我们才知道，我们之前的经验教训是断了的，我们离开了，留下那些坚强的人写的经验和恢复实例帖，真的已经很不错了。但是，是不是依然是亡羊补牢，且并不牢靠？我们不推进科技力量关注帮助，我们就仅仅能期待十年二十年？时间就能简单地质变？当科技力量没有关注到，为什么就能质变？医疗人员是执行力，是执行既有方案的力量，个体的数据汇总，会形成报告。但是，你们在发病前看报告，对数据代表的个体，很有感触吗？有感情吗？我这段时间看着大家的发言，的确心情不好，因为共情，因为关注自身和你们的发展。我们不自助，向科技力量求助，怎么能期待能比几年前离离来来的情况更好？科技能直接帮助我们，间接帮助医疗人员。我们的生命，真的是有限的，等待着十年二十年的希望，但自己期望着谁去帮你带来希望？十年二十年后，你还有多少资金和身体状况去接受？尽自己力量去帮自己帮病友，去向医疗和科技部门反馈我们这些活生生的人的真实感受，我想也应该是自助的关键一步了。个体在检查时，意见很容易被劝解，被理解成心态不好，那么我们能不能提出我们共同担心的问题，丝婚玻璃体切除后的新问题，期望医疗、新材料、新科技关注共同解决？我们不是不配合医疗啊，我们是活生生的人，我们希望以共同的发声表明我们的关注点在哪，我们提出改进，不是质疑现在的执行效果，我们是期望更好的解决方案。

听说浙江眼科还是温州眼科，吴什么教授那里，已经建立了一套模型，可以模拟白内障的形成机制，可以加上各种客观参数，来研究白内障。这是个好消息。

另外，我也在寻找方法过程中，找到了外伤性视神经受损的群，深深感触。眼睛是脆弱和敏感的，咱们真要拿出十年二十年只用来等待吗？假如每年有份报告放在你面前，数据汇总很全面，但可能没有直观感受，就没有将这份统计表理解成每个病人的心理压力。可能推动相关治疗的力量，还是那些奋斗在第一线的专家，他们一方面要带徒弟增加手术力量，一方面要进行科研，一方面又要处理眼科的行政协调，试问力量够吗？并且，多半是在本学科里的技艺方面的精益求精，但依然是手术层面上的。我们希望术后能保持运动能力，视网膜贴合后不要那么容易复脱，医疗力量现在回答不了可能性。2017年时日本就研究了低毒性仿人工玻璃体，但一直没消息了，都六年了。我们还愿意继续等待而不共同请求吗？

我们是只需要估算出现有医疗条件下的恢复程度，然后接受，然后回到社会角色上去调整，去一步步谨小慎微地内心担心，又小心翼翼回来瞄一下科技进展，这叫做成熟吗？这叫做坚强吗？我最近遇见过一些前辈，他们在鼓励和介绍经验后，都说不用那么担心，但其实都有种想法，是保持好习惯，年纪大了退休了，心态就平和了，可能老年病还会少点。那么，我们真可以把几十年的时光用来修身养性？一个个就开始准备精神上向退休后生活看齐？我是被人说过想多了，但我害怕真的几十年就真用来提前为年老生活做准备了，心态上肯定比我现在趴油强，毕竟能优化睡觉的姿势，以及不用老低头，眼睛也能真切的恢复调整。但是，我们的人生从此就基本定调了？就等着莫名其妙石破天惊，科技突然就进步了？我和一病友前几天语音聊天时，我突然想到了，趴油时直观痛苦直面每时每刻的流逝，又觉得可惜又觉得流逝意味着带油终点的接近，但这是非常痛苦的，在你不知道这事的战略层面野外，趴油成了一种煎熬，如同逃荒时每天都是为了找食物，可以去吃野菜吃树皮。但我们的红军老前辈长征，他们也是吃野菜吃皮带皮鞋，但他们不是为了吃不饱的原因去长征的，是有战略目标的，这时他们吃野菜皮带皮鞋，在那种恶劣的环境下，还能坚持到陕北，是理想和事业。我们如果得过且过了，在这种病面前仅仅按医疗操作规程配合了，几十年就开始准备老年生活了，真的就能无悔吗？真的吗？真的吗？真的吗？我们是准备在这个病友群体里内卷，简单看看谁的生活习惯好，大家要不要每年举行一次比赛？提高生活的乐趣？还是共同关注发声，甚至能通过红十字会推动科技进步？

其实我们并不是不乖，并不是质疑现在的医疗能力，只是我们不想提前几十年就预订了老年模式，不想视力下降了就自己说服自己一辈子，不想人生定格了没没有变数了。我们可以继续乖啊，因为我们中的好多近视眼，就是小时候乖乖地学习看书起了步啊，我们也尊重医疗人员的努力和帮助啊，也理解他们的辛苦。但这和我们希望科技进步来帮助我们甚至解决这个病，是不矛盾的。我想对未来的定势不乖，我害怕视力恢复到一定程度了，别人就认为事情就应该如此了，我害怕人生就这样容错率非常低地走到老年走到尽头。我是真害怕这个啊，非常非常害怕。

推进眼科学和其他医疗科学进步，并且注重学习效率和劳逸结合，真的对我们的后代也有大帮助。近视眼形成，以及无近视但在运动过程中伤及视网膜，难道谁就能保证不会有风险？心路，大家其实都清楚了，但走出的过程和走出后，孤独是好多人被动或者无奈的选择，然后说服自己在这个过程中接受现实，并且也有的不愿意和别人谈起这段经历过。这真的是受伤了，在一定程度上，这个算不算一种自私？我觉得也不是，而是一种心灵保护机制。但客观上，我们真的必须进入那种从20.30.40岁后就开始磨练自己提前适应老年生活？能不能在保护自己个体健康的同时，还能向红十字会一类的组织，共同发声，希望科技能帮助到我们？白白拿几十年等待，慢慢在等待中沉默习惯，但又期待着奇迹，个体承受时，会不会非常纠结？

我们目前和复原后的状态，虽然会保持和病友的联系，目前都是非常独立的，互相鼓励和关心，其实是不能太直接影响的。我们可能还会在一段时间后心理重建。而希望，我真的觉得这是个好东西，我们需要，我们真的期望能有奇迹。我希望这篇帖子能在这个帮助大家的贴吧里能起到团结的作用，能起到共同发声，如果可以，我真的希望能推动科技进步的作用。我们在没有这些希望的日子里，还能去心态轻松地看主播们跳舞吗？还能内心没有遗憾地去看体育比赛吗？……我们首先要承认自己缺失了，但然后不应该是给自己定了性，而是应该求助，给未来留下希望这个好东西。切实推进，大家在这个群主建立的家园里，能够不光是互相安慰借鉴，那真的只能活在了当下，但这种当下多多少少就是没有你参与的当下，是现有的条件下的当下，但车怎么开，开不开，方向盘别人手里，我们能不能开口，请司机发车？而不是怯生生地坐在角落，开始学习如何养老？