强直性脊柱炎吧 关注:134,057贴子:4,114,518

说说本人的情况,希望能给大家一些借鉴

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文字可能有些长,请大家耐心看看。现在是23年10月,再过2个月我就37岁了,很清楚的记得第一次发病是在2019年12月中旬的一天夜间3点左右,我突然感觉后背好痛,脊柱的两边一大块好痛,痛的不能翻身,感觉被钉在床上,腰椎感觉要断了,不能动,一翻身就剧痛,当时很害怕,非常害怕,不知道怎么回事,熬到了早上,立马去了我们南昌的二附院风湿免疫科,检查了一通,B27阳性,结核也阳性,我当时都不知道阳性是正常还是不正常,我面带恐惧的问医生,我是不是强直性脊柱炎,我看百度我应该是,能不能给我打生物制剂,不打我不敢躺下,不敢睡觉,医生告诉我,我B27是阳性(后续又查了是B27里面是04阳性,其他B2701,02,03都是阴性)。但是我骶髂关节等并没有问题,腰的核磁共振是显示L4-L5关节轻微膨出,轻度压迫神经。强直,不能确诊。我当时有点懵,不能确诊?那我怎么会背痛,腰痛?医生无法解释,我告诉他在17年,患过红眼病有1个多月好不了,滴了眼药水也无用,而且有一次膝盖莫名其妙痛几天,这个难道不是并发症?医生说和这个没有关系。开了一堆塞来昔布给我回家吃,我说难道我就天天吃这个?医生说痛就吃,不痛少吃。没办法,回家吧,花了2000多检查,就拿了一堆止痛药,啥问题也没解决。
这一年中,我从白天不痛,晚上痛,到白天也有慢性疼痛在后背,脊柱边上的肌肉感觉都肿起来了,吃塞来昔布非常有用,一吃就不痛,有种快乐似神仙的感觉,大概7天吃一颗,吃完能坚持6,7天不痛,腰痛是间接性的,可能1个月痛一次,塞来昔布对腰痛无任何作用。就这样慢慢的一年过去了,我实在忍受不了经常吃止痛药的日子,在21年7月,我跑到省人民医院风湿免疫科,挂号主任,刚进诊室,把去年的片子给医生,这个医生说有水肿什么的,怎么上次没有确诊?然后我又做了一次检查,抽血,核磁共振等,2000块又去了,报告出来后,我去诊室给医生看,还是骶髂关节无异常,并不能确诊,好像C反应蛋白是15,临界值。然后这个主任同样给我开了一堆药,活血止痛丸?艾瑞昔布等。呵呵,搞的我都懵了,我真不是强直?但是症状全中啊。我也希望我不是。但是我一直痛,这个根本的问题解决不了。朋友提醒可以找中医试试,当天,经介绍前去省中医院风湿免疫科找了一名老中医,也是主任,教授,百度百科,江西治疗强直带头人,老中医一看片子,再结合把脉,问诊,判断我不是强直,是风湿痹症,属于经脉堵塞。从此以后,开启了长达2年的中药之路,两年内,很乱,也有朋友劝我不要吃了,也有同事安慰我说时间问题,中医起效慢。起初,背痛没有改善,但是面积大了,痛感轻了,我以为快好了,再然后腰痛由以前的突发性,变成慢性了,没有一天不腰痛。告诉老中医,他说调整下药方,因为我们是一周复诊一次,拿一周的药,每次50元挂号费,500-600中药费,全自费,自己回来煎,一天2次,早晚饭后服用,每天都是我老婆帮我泡药,煎药一个小时,非常辛苦,而且我老婆怕我钱不够,经常转钱给我,我还承担着房贷3300元,加上中药费2000多,我一个月不吃不喝要开销5500元,对于打工的我来说,很累。后来我晚上,出去兼职,经常工作到晚上11点,兼职后,我感觉我的腰更不行了,早上起来脚底板会痛,脚后跟也会痛,但是不到1分钟就好了,背痛却好了,不再痛了。屁股痛不痛,我也不知道是心理作用还是真实的,有时会感觉一点一点的胀,几秒钟?还是幻觉,不太清楚,现在的问题是腰椎,和腰两边痛。弯腰有点费力,有点像你把竹片强行掰弯的那种感觉,但是膝盖打直,目前手还能摸到地。我感觉中医不靠谱,又在想这个老中医是江西省治疗强直最厉害的中医,他不会误诊吧?我到底是不是强直?吃的中药都是些什么雷公藤,细辛,蜈蚣等,管用吗?怎么背好了,腰又不行了。23年6月,我的脖子好痛,向左看,向下看,更痛,起初我以为是落枕了,1周后,我发现不对,我应该是强直影响到脖子了,同事,我肩膀里面也有点痛,大拇指第二关节里面也痛,我告诉老中医,调整药方后,并没什么改善。我彻底失望了,然后我又怀疑,我一定是强直,没错了。此时,一个老同学在一附院看病,还是从抚州过来的,说一附院有个神医,把脉很准,他老婆腰痛吃了几幅中药就好了,我抱着试试看的心态去了,进门,很神,一搭手,说我腰椎差,颈椎差,其他胃炎,睡眠差什么的,说3个月帮我搞定,每半个月复诊一次费用2200左右,我一激动忘了说我是强直,但是他好像没把脉出来,然后隔壁诊室做艾灸,督灸,就是在你背上,脊柱上放药,然后点火烧,灭火后,用温度把药效渗透进去,第二次复诊我告诉他我是强直,他就在诊断上写强直,调整了药方,依旧做3次督灸,就这样我去了3次,也就是一个半月,并没有起色,对了,因为长期吃药我经常胃痛,还有荨麻疹,不知道为什么一直好不了,在皮肤医院看过,查过过敏源,然后又长期吃抗过敏药,无语了,4天一颗,从22年11月到现在。中医说帮我搞定,也没搞定。
这4年来,我腰痛,脖子痛,无时无刻不在折磨我,不光是身体,更在部分是心理,我都感觉我有抑郁症了,人生没有希望,身体越来越差,治也治不好。经济也不好,20年全部家当买了房,老婆要买,我实在没有办法不买,贷款60万,还120万。3年还了10万的利息,本金才2万多,被剥削的太狠了。经济,身体,工作也不好,随时可能失业,我才会去做兼职,真的好累,早上8点出门,晚上6点多到家,吃饭喝药,又出门做兼职,11点到家,洗洗就睡了,孩子也管不到,有时候想想一死了之。尤其是胃痛的时候更痛苦,吃塞来昔布,吃,伤胃,不吃,身体痛。到底吃还是不吃,两难。
还有我的背痛和腰痛脖子痛,从来不会停止,一直都是慢性痛,胀,早上也没有什么晨僵,最多痛感更强烈一点,我看吧友,还有人说发作和不发作,我感觉我一直都在发作,没有不发作的时候,吃塞来昔布就减轻疼痛很多,尤其是晚上吃了塞来昔布,再去跑步,第二天就完全不痛了,能坚持一天不痛。
我想,我还是尽快去一趟西医,再检查一下,我感觉我比2年前差多了。应该可以确诊了
中医可能对其他的病有用,但是对于强直,我的经历是没有多大作用。可能还耽误了我2年的时间,有的时候还是要多读书,不然认知低,判断力就低,我可能害了我自己。哎,痛苦啊。


IP属地:江西1楼2023-10-03 12:30回复
    足够曲折了


    IP属地:宁夏来自Android客户端2楼2023-10-07 19:11
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      哎,我今天刚从医院出院,之前几个月都是吃止疼药,今天医生让打生物制剂我没打,想看中医,看你这么说一下子没有信心了


      来自Android客户端3楼2023-10-08 21:58
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        确诊有这么难吗?我一发病就确诊是强直了不行去大医院看看北京上海


        IP属地:安徽来自Android客户端4楼2023-10-10 07:12
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          慢性病需要长期治疗,不是很多人想象的吃了药或者打了针就好了,以后不用再治了。也不是说痛就吃不痛就不吃,急性发作期需要充分的治疗,稳定期也要维持治疗。生物制剂有条件早用,条件差点的在口服药效果不好的时候也要用。艾灸针灸推拿按摩这些辅助性的手段,可以暂时缓解一下症状没有治疗作用。


          IP属地:贵州来自Android客户端5楼2023-10-11 09:55
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            今天去一附院了,基本可以确诊了,哎,开始打生物制剂吗?


            IP属地:江西来自iPhone客户端6楼2023-10-25 17:53
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              别听中医吹,自己的命运还是掌握在自己手里。咱俩年纪差不多,我比你小几岁,但我发病比你早,最早可以追溯到小学时期,但那时查不出毛病,痛起来也是路都走不了,如果是谁从我旁边经过,不小心碰了一下我的腿或者脚,那种感觉钻心的疼。后来断断续续的疼一直到06年左右才彻底确诊,全算下来从确诊到现在也快20年了,从病史算下来到现在都快30年了


              IP属地:北京来自iPhone客户端7楼2023-10-25 19:34
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                IP属地:江西来自iPhone客户端8楼2023-10-26 11:27
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                  C反应蛋白和2年前一样,还是3.1


                  IP属地:江西来自iPhone客户端9楼2023-10-26 11:28
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                    加油啊我是今天上课学到的痹症,没想到和我最近的腰肌劳损的症状这么像,今天下午去医院检查一下唉


                    IP属地:广东来自Android客户端10楼2023-10-26 11:30
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                      这几个月腰一直不舒服也没去看,我怀疑腰间盘突出之类,今天去了曙光骨科,医生按了几个点都疼,直接说是强直,我懵了。李宇春不也是几个月前确诊了吗刚好看了那个新闻,我人都是懵的。然后就立马拍片抽血,片子出来了,血还没出来,人又懵了。生活一直在我伤口上撒盐,我顶不住了。


                      IP属地:江西来自Android客户端11楼2023-10-30 19:46
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                        我也是一个月花了一w多 效果很慢


                        IP属地:江苏来自iPhone客户端12楼2023-12-01 19:24
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                          那你结核阳性啊 打针了吗


                          来自iPhone客户端13楼2023-12-30 03:25
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                            中医,银针什么的都试过了,现在驼背走路都是一甩一甩的,长时间走路腰酸背痛,大腿麻,一天一个塞来昔布,干什么事都是有心无力,别人眼中就是懒


                            IP属地:四川来自Android客户端14楼2024-01-03 09:36
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                              去医院看病要多跑几个医院,我一开始病发就跑了5个医院,害怕误诊


                              IP属地:重庆来自Android客户端15楼2024-01-25 22:03
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