脊柱侧弯吧 关注:42,893贴子:1,026,851
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一人一贴,说说你与脊柱侧弯与贴吧的那些事吧。

只看楼主收藏回复

这是我突然想发帖征集的。这个想法可能来的太迟了,我要是早个十年发出来,或许早就盖成了高楼。
不过没关系,
或许写的人多了,或许会逐渐形成一篇回忆录呢?
你有没有什么想说的?你是怎么查出脊柱侧弯的,又是怎么治疗的?又是怎么来到我们贴吧的?你与贴吧又发生了什么故事呢?


IP属地:江苏来自Android客户端1楼2022-09-23 22:13回复
    事情发生在2014年,那年我十四岁,那年没有疫情,没有口罩,没有健康码和行程卡,我只知道那是个漫长的暑假....漫长到夏天的风伴着落叶,在回忆的长廊里飘了很久很久.....
    故事的起笔是在一次洗澡,年幼无知的我突然发现自己有点歪了,就像是一棵小树苗被某种神秘的力量掰到了一个本不属于自己的角度,但我并没有在意,殊不知那时候的我已被病魔光顾,开启了此后长达几年的抗弯的历程。


    IP属地:广东来自Android客户端2楼2022-09-23 22:44
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      我先来吧。我是2007年查出脊柱侧弯的,那时候我正在上初中。我也差不多是在那一年开始接触百度贴吧的,但是脊柱侧弯吧并不是我来的第一个贴吧。到了北京奥运那一年,我决定休学手术,是在鼓楼医院做的手术,朱泽章主刀,邱勇定的方案。时间久远,有些细枝末节的东西已经模糊了,只记得手术一切顺利,镇痛棒对我倒是不怎么管用,医生护士说是个人体质不一样。后来下地能走路以后,一测身高长了6cm,还是很开心的。我是先天性的侧弯,术前50度,术后10度都没有了,效果还是可以的。住院期间听了听广播,早上8点会听FM101.1的节目嘀嘀叭叭早上好,下午5点会听开心方向盘,我相信江苏省内的听众应该都很熟悉,外省来住院的朋友,我强烈推荐可以听一听,打发时间,都是比较轻松愉快的节目。还有就是刷了刷手机,但是毕竟那时候手机没有现在那么先进,智能手机也这么普及,那时候只能看看贴吧了,当时来脊柱侧弯吧纯属是巧合,甚至那时候连百度账号都没登,那时候是可以匿名发帖的,我记得当时我发的第一篇是说刚做完手术,有什么问题可以问我,结果底下一堆评论,我都没回,因为后来直到出院之前我都没看贴吧了。再说说上体育课的事,因为做手术了,也方便跟老师说,反正基本上也没怎么上体育课。弯腰一切正常,手术是成功的。后来一年后因为身体排异,主要体现在刀口上,我也没感觉到疼啊什么的,什么感觉都没有。后来医生说排异只能取出内固定了,我就又做了一次手术,这次手术并不算大,很快就出院了。一般情况下我也不建议取钉子。第一次术后出院回到家还是处于休学期间,就在家上网的时候,想起了脊柱侧弯吧的事,当时脊柱侧弯吧人气并不高,而且病友比较分散,因为当时还有一个脊椎侧弯吧,两个贴吧各有大约一两千的总发帖量吧,反正人很少。后来我去申请了吧主,没想到给通过了,实在是意外。因为在我之前,其实也有好几位病友是想申请吧主的,但是百度都没批准,所以愿望就落空了。至于我怎么知道的,是因为当时有病友发过帖子主动说起过,里面也有人跟帖表达过这方面意愿。当时还有一位病友,叫棒棒糖糖的,也是一位比较乐于助人的女孩子,她来的比我早,当时她在贴吧里帮了挺多人的,解答了很多问题,包括在我匿名发的第一篇帖子下,也有她解答问题的身影。她看到我做了吧主,也提出要做吧主,我同意了。我当时把脊椎侧弯吧合并到了我们贴吧来,所以大家现在搜索脊椎侧弯,也会自动跳转到我们贴吧。在这个贴吧我也认识了很多的病友,可惜的是跟棒棒糖糖失去了联系。看到了如今的贴吧突破一百万发帖量的大关,还是很开心的!希望大家在吧里了可以交流愉快,早日康复。


      IP属地:江苏来自Android客户端3楼2022-09-23 22:57
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        吧主手术做的挺早的,江苏省内的一般都知道看脊柱侧弯鼓楼是最好的。


        IP属地:江苏来自Android客户端4楼2022-09-24 09:41
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          我是在上初二的时候,也就是2020年那年查出来的脊柱侧弯。学校让体检,在查肺结核的时候打了那个针之后,我的那个皮肤上面出现了红肿,然后学校建议我再去防疫站重新检测一遍,然后就去防疫站拍了一张胸部的片子,然后刚好就拍到了我那个胸椎最弯的地方,当时应该就20多度,然后就比较着急嘛,当时是2019年10月份,然后我们在2020年那个1月份左右就是寒假的时候去那个上医院看了一下,结果确诊了脊柱侧弯,然后医生就带建议我们带支具 ,因为当时身体什么变化都没有就没有带,然后在差不多5个月后,身体发生了,背部发生了形变,然后背部一直酸疼,当时只有坐着的时候酸疼,就又去了一趟医院,然后定做了一个治具,但是回到家后因为那个自己太难受了,就没有好好带,然后就一直忍着疼痛,然后过了两年也就是到了2022年,背部疼痛越来越严重了,就是无时无刻不在疼,坐着,躺着站着都疼,然后就去了那个医院,然后医生告诉我们,只能做手术了,已经40多度了,当时真的打击特别大,就害怕有后遗症什么的,就是每天都特别痛苦,难受的不行,到最后还是做了手术,然后刚做完手术,真的痛不欲生,从手术室出来。那天晚上,一晚上没有睡觉一直呕吐,身上缠满了那种线,然后心慌,然后就做了心电图,显示结果正常,但是不知道为什么,就是特别难受,然后做完手术的那几天,就是真的每天都在想死,就真的不知道为什么那么痛苦 ,我当时就不知道我怎么扛过来的,不过结果还是很好的,手术非常成功,然后医生把片子给留到了他们医院,没让我们拿回来,现在就是三个月左右了,然后恢复的特别好,根本就没有做手术之前那种顾虑,现在我觉得就跟正常人差不多,就是偶尔会腰酸 ,唯一的遗憾就是我的脖子上面的那个肿块消不下去(我觉得这个可能是随着时间的推移,它就会慢慢消失因为那个是打结处),看的人特别的不精神,然后我的背部不知道为什么剃刀背还是有,不过比之前好多了降了一点


          来自Android客户端5楼2022-09-24 12:07
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            第一次发现侧弯是在2010年12岁 当时在蹲着玩 邻居看到我后背不一样高 跟我爸妈说了这件事 第二天就带我去了县医院拍了片子 只记得当时片子出来的时候呆在那了 直接吓哭 后来就带着我去沈阳某医院 那边让我手术 可是那会家里没钱 得知手术费用需要10万块也就不了了之了 然后医生推荐了一家做支具的地方 在那做了支具 花了几千块钱 方式也没跟我们说需要定期复查 调支具 就那么戴了两年 上了初中就不带了怕被笑话 然后初中没读完就辍学打工了 侧弯也在一年一年加重 那会也跟家里人说想要手术 但是还是不同意 每年我舅舅都会让我拍片子看看 拍一次我都会哭一次 2016年的时候舅舅带我去了北京301医院 说法一样都是让我尽快手术 但奈何父母还是不同意 害怕手术失败 那段时间堕落过 开始学坏 抽烟喝酒网络赌博 把之前攒的钱全都花没了 觉得一辈子就这么过去吧 对手术不抱希望了 可是侧弯还在加重 剃刀背越来越严重 就这么过去了几年 忘记从什么时候后背开始疼痛 去年7月份的时候 洗澡无意间把腰闪了 去按摩按好了 但还是天天腰疼 打电话跟我妈说了 我妈又跟我舅舅商量 这次终于决定了手术 那时候是去年十月份
            然后就开始网上各种搜索 无意间看到了有侧弯这个帖子 在这看到很多侧弯的小伙伴 也了解到了手术没那么可怕 那段期间兴奋的一天要看好几遍手术的帖子 可以说是又兴奋又害怕 后来终于等到了我的手术 等了整整12年的手术


            IP属地:辽宁来自iPhone客户端6楼2022-09-24 13:19
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              我这个帖子的热度在下降哈,希望大家都能分享分享


              IP属地:江苏来自Android客户端8楼2022-09-26 08:14
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                那我也来说一说今年的自己的一个心境变化吧,我是一个天生脊柱侧弯带斜颈,今年32周岁了还是有些纠结,小时候家贫啊,只顾着能吃饱饭就不错了,其实身体功能都是正常的,没有什么太大的不健康威胁生命的地方,大概是恋爱失败给我的冲击太大,今年又完完整整的正视了一次这个问题,在此以前,2013年自己一个人偷偷去拍过片子,当时医生说的可能是手术费用太高吧自己负担不起,也没和家里人说。医生的意思是做手术需要先切除颈部肌肉牵连的地方,然后再去做背部的脊柱矫正。纠结的是,已经和这个躯体共处了三十多年,做手术也并不能完全的达到自己的理想效果,并且费用也不低,自己也没有办法做到完全的和解,你们有这个困顿吗?有什么调解的比较好的方法吗?


                9楼2022-10-11 11:48
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                  我来啦,我带着钉和棒来啦。
                  查出脊柱侧弯在我12岁时,原本是因为别的原因去检查身体,我们家里这边有个挺有名的骨科医院,当时就是拍了片子,身体没什么问题,却意外发现脊柱是弯的(当时大概十几度左右)那时候不懂呀,我父母皆是文盲,医生也只是说让我回家吊单杠,过几年复查。后来过了三年医院复查,拍了片子,直接飙升到45度了,骨科医院的医生让去县人民医院找主任了解,说要做手术了,但是风险很大,如果术中碰到腿部神经会有瘫痪的风险,我父母当时都吓傻了。然后又带着我来到县人民医院,找骨科的主任看片子。主任叫我吊在门上,看我的背部,又叫我弯腰。最后的结论是一样的,要做手术,但是县里面条件不够,叫父母带我去城里的鼓楼医院(我是南京郊区的)。15岁,我从此开始了鼓楼的求医之路。父母不认识字,我爸爸找了在南京工作的大堂哥带着我,三个人去了鼓楼。当时是孙旭主任看的,我一直都记得。还是叫我要做手术,从医院出来,爸爸很迷茫,带着我回家了,又去县城反复询问医生,确实没有别的办法了,于是,他们选择了逃避这个问题。接下来的几年里,都是我跟他们说,我希望他们让我做手术,他们反驳,别人都能过得好好的,你怎么就不行,你外婆家村里那个歪头老太太都好好的,你又不痛不痒的。其实我知道,他们就是怕我瘫痪了,他们只有我一个孩子,又怎么会不希望我好呢。18岁,在南京上学的我,独自一人去了鼓楼,我以为,拿到了住院通知单,他们就会妥协了,可是我错了,由于那时候我还不懂网上挂号,不懂提前挂号,我前前后后跑了三趟,才面诊。这也是为什么,后来有人问我怎么挂号,哪怕我的帖子里写的再详细,我也会找到,截图,直接发给他们,我太懂这种无奈了。那张住院通知单,是俞杨主任开的,我至今都还留着。17岁的时候,我认识了我对象,我看他长的好看,我就追他,三天,我就跟他表白了,然后我就把关于我脊柱侧弯的所有事情,跟他说了,我说,你要是介意,我们就不要开始,你要是不介意,我们可以谈,免得我以后不知道如何开口,我认为,告诉他,即尊重他,我也告诉他我父母的想法,并不想让我做手术,以及曾经我看新闻报道过,可能会对生育有影响。他同意了,于是我们开始了三年的异地恋。第四年,我去了他的城市,两个人相处了一年,在第五年的年初,他也说服了他的父母(第二年他父母就知道他有对象了,但是知道我的病之后,不同意)带我回去见了他的父母。他的父母还算热情,既然接受了我,也没有给我难堪,唯一的要求,我要把这个手术做了。那么,问题又回到了我父母的身上,我是愿意去做手术的,但是我父母怕有风险,不愿意。在我的不懈努力下,我终于说服了他们,其中,我对象也出了不少主意,我真的很感激他。主要原因还在于,站时间久了,我已经开始腰疼了。
                  2020年5月,我爸爸和我,来到了鼓楼医院。这一次,我提前挂了邱勇主任的号,邱主任看了我的片子,怕我爸爸不愿意给我做手术,语重心长的跟我爸聊了好几句,从医院出来,爸爸说,先回家凑钱,然后我们回家了,一周后,我又挂了鼓楼的号,因为上一次没有开住院单。开了单子,我们去住院部登记,然后回家等通知。一周后,5月22日早上,我接到了鼓楼医院的电话通知,有床位了,当天就可以过去,因为我家不是很远,所以收拾了一下东西,我们就去医院了。到了医院,办好住院手续,只能留一个人陪护,于是妈妈留下了,爸爸回家了。接下来就是做各种术前检查,去做检查的时候,护士查房找不到人,总是要打电话问去哪里了。一周后,各种检查结束,会诊,确定手术日期。2020年5月31号,爸爸白天过来了,带着铺盖,对象下班后连夜赶了过来,和爸爸一起在医院打地铺。因为6月1号,我要做手术了,手术安排在第二台。前一天晚上八点就灌肠了,灌肠以后不能吃东西,第二天我实在饿的难受,护士给挂了葡萄糖,一瓶还没挂完,中午十一点半。我进了手术室,下午五点多出来的,妈妈留在病房等,我对象带着我爸爸在楼下大厅看我的名字,看我到哪里了。手术结束后回病房,大厅会通报。然后我醒过来的时候已经在病床上了,迷迷糊糊的听到有人叫我抬抬腿,伸伸腿。我如木偶一般照做,又听到护士跟我家人说,三个小时不能睡觉,跟她说说话,别让她睡。我当时感觉不到疼,因为有麻药和镇痛泵,但是我渴,我饿,我能感觉到。太难受了,又饿又渴,不让喝水。终于熬过了三个小时,我终于可以睡觉了。半夜醒来只觉得很痛,叫我妈帮我按了护士铃,护士也没有办法,告诉我说,没有谁第一天是不疼的,我只能艰难的熬着。第二天,一大早就来挂水了,几乎是挂了一整天,白天挂水没有那么痛了,我就睡觉,对象买了一些水果给我留下,他要回去上班了。我也没什么大事了,爸爸一直守在医院,打地铺,中间回过一趟家,炎热的夏天,他已经几天没有洗澡了,都是为了我,洗个澡换身衣服,还给我带了排骨汤。因为他以前在外打过工,还算认识路,妈妈根本就没有出去过,买东西什么的都不方便。


                  IP属地:江苏来自Android客户端11楼2022-11-29 20:28
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                    后来慢慢恢复的过程,我的贴子里也详细记载了,感兴趣的可以去看看,也可以作为一个参考。术后十二天,我可以出院的了,对象过来接我,要办出院手续,我爸妈都不太懂。他车小,我没办法躺,最后还是叫了非急救车送回家的,他带着我妈妈回来,爸爸陪我坐的非急救车。听妈妈说,我进手术室后,我对象哭的稀里哗啦的,哈哈哈哈哈。回来后的日子,我也慢慢恢复,一个月的时候,自己可以做简单的饭了,每天也都出去散步,从十分钟,二十分钟,到半个小时,甚至一个小时,慢慢增加,三个月的时候,我去复查,主任说我恢复的很好,可以练习弯腰了,四个月的时候,国庆,约了妹妹一起出去玩,虽然有些累,走走歇歇,也是一整天,缓个两天就好了。半年我也去复查了,依旧是很好的。过完年,2021年2月底,我出去工作了,至此,术后已经九个月了。一开始会觉得难受,但是总要慢慢适应,找了份收银的工作,每天坐着算算账,其实也没有那么累,渐渐的也就习惯了。2021年九月,我们去拍了婚纱照,有一件礼服是露背的,那条疤是真的丑我让后期修图给我修掉了。关于这个疤,这里说一下,我是从掉痂开始,我就开始涂去疤药了,我的心态是不求去掉,只求淡化。我坚持涂了六个月,就是一条黑线,不过我感觉应该还是有点效果的,我也看过其他病友的,有的疤真的就挺丑的。鼓楼是用的美容线缝合,其他的医院我不是很清楚。2022年年初,我和对象结婚了,后续生育,我会继续分享到帖子里,我也曾在贴吧里查询过术后生育,资料少的可怜,希望未来我也能提供一份力量吧。
                    在术前我查询了很多手术贴,总结了很有用的一些东西,比如要带什么,还有做什么检查不能穿金属制品的衣服,避免麻烦和尴尬。吧里很多手术贴还是很有用的,也希望大家多多了解。


                    IP属地:江苏来自Android客户端12楼2022-11-29 21:09
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                      匆忙挂了个北医三院的骨科周末号,医生一看说我不是专业的只能开单子检查。然后去了北京儿童医院,协和,积水潭。现确定的方案是支具为主体操为辅。今天先简单说几句,后面有时间再展开说说。
                      感谢吧主,感谢一路帮助的吧友!


                      来自iPhone客户端14楼2023-04-20 11:33
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