今晚上和几个哥们去吃烧烤,这是我生病近三年最放肆的一次,还喝了点啤酒,吃了很多肉串,剥了不少龙虾,只可惜放肆过后,就是受罪,九点多回来,不停的腹泻,到快一点才渐渐的好些,这个点也不咋困,就更放肆一次,熬熬夜,打算来记录下自己患上癌症之后的经历,希望可以对大家有所帮助。
生活碎碎念:被幸运星星眷顾的我
80年出生的我小时候虽然物资不丰富,家庭还是很幸福。父母是农村教师,我和我妹成绩都不错。我一直在附近是别人家的孩子,高考即使失误,在97年还是上了一个还算可以的重点大学,大学虽然偷懒不学习,因为专业还好,01年毕业运气不错,找到一个外企上班,我一直觉得幸运星眷顾着我。
03年父亲查出脑胶质瘤晚期的时候,我是懵的,98年爷爷因为淋巴癌去世,我其实没有太多感受,毕竟他已经八十岁了,而我父亲当时才50岁。一次手术,放疗,化疗,两次手术,放疗化疗,08年,我还是失去了我的父亲。那几年也是我的事业上升期,经常白天上班,晚上去医院守夜,晚上周末也是经常加班,可能就是那时候埋下的隐患吧。
肺癌确诊:生活给了我一记重锤!
因为父亲这么年轻就得癌症了,我体检的时候都会加上肿瘤标志物,各种生活注意,坚持锻炼,少油少盐,不抽烟,偶尔喝酒,父亲去世后,更是连熬夜都很少,直到2017年7月14号拿到体检报告,CEA:68 ,怀疑恶性肿瘤。赶紧查查CEA是什么东西,又对比2016年CEA:0.5,我真的懵了。
知识卡片:
癌胚抗原(carcinoembryonic antigen,CEA):CEA升高常见于大肠癌、胰腺癌、胃癌、乳腺癌、甲状腺髓样癌、肝癌、肺癌、卵巢癌、泌尿系肿瘤等。但吸烟、妊娠期和心血管疾病、糖尿病、肠道憩室炎、直肠息肉、结肠炎、胰腺炎、肝硬化、肝炎、肺部疾病等,15%~53%的患者血清CEA也会升高,所以CEA不是恶性肿瘤的特异性标志,在诊断上只有辅助价值。
当天下午我就去医院挂了肿瘤科,医生怀疑体检公司搞错了,我真的身体倍棒,啥感觉都没有,又让我重新测了肿瘤标志物,第二天结果一样,立即做了PET-CT,7月16号,拿到PET-CT结果:肺癌!我没有绷住,哭了 还不到37岁的我,突然被判处死刑,在车上哭了半小时。
这时候我还在准备结婚的事情,和女朋友打算要小孩,都在调理身体,我母亲三高,血糖控制不住刚调理正常,妹妹因为给父亲冲喜而闪婚的婚姻离婚后才找到合适的男朋友,所有父亲去世的影响才刚刚翻篇,就遭遇了自己的肺癌。
哭了半小时的我知道自己不能倒下!联系医院联系医生,网上查询医生,跟单位请假,白天在外面游荡联系医生,晚上回家给***笑脸,因为有手术可能,定下去上海肺科医院,挂号排队,25号去住院,告诉老妈肺部有个囊肿,需要手术。
勇敢治疗:选择手术+靶向治疗
8月1号手术,术后分期3a,19突变,医生告诉我,中晚期,有一定几率不复发,术后化疗辅助或者靶向辅助,我选了靶向吉非替尼。那时候还什么都不懂,吃靶向药只是为了瞒住我母亲,她因为父亲的事,对放疗化疗很敏感。
我术后咳嗽很严重,半年后才缓慢好起来。但是三个月我就开始申请上班了,因为花销太大了,那时候可手术的吉非替尼还要自费,每个月7200,加上咳嗽药,复查,前几个月每月10000左右花销,幸好公司还算人性化,让我在家上班,给我的任务也很少。
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治疗之痛:经历了药物全部副作用
就这样我慢慢开始了抗癌之路,吉非替尼我的副作用强烈,所有能看到的副作用,我身上都有,腹泻,皮疹,甲沟炎......看说明书的那些可耐受,并不是那么容易,简单的腹泻,让你没法出门,只是去公园一趟,公园还有厕所,短短几百米,都坚持不下来,成年后第一次拉裤子里,在我37 岁生日附近。
但是慢慢这些都会习惯,刚开始总能看到一些奇迹出现,想象着这些奇迹会发生在我身上,吃够八个月,我去领赠药,四五年,五六年的很常见,还记住了两个吃十年的叔叔阿姨,就这样慢慢我开始正常生活。
出现耐药:选择基因检测
但是命运怎么可能那么眷顾我,2019年三月份,ct报告出现小结节,双肺都有,猜测耐药,这时候才开始恐慌起来,想起来加入各个交流群,有病友支招,医院建议,在加贝伐,不加贝伐,先化疗,消融还是单药维持到完全耐药中徘徊。四月,五月增加不多,决定单药维持,六月,七月,稍微增大,八月,双肺多发,可见都有六个,最大0.6,九月最大0.9,没办法坚持了,抽血基因检测。
基因检测结果只剩19的一点点丰度,没有790,不死心的我决定穿刺,幸运的是我赌对了,有790,开始吃9291。10月份开始吃9291,但是神药并没有那么神,我双肺多发,右肺吃了开始减小,左肺并没有什么用,一直保持稳定,后面几次体检,左肺还开始缓慢增加,坚持到2020年10月份,左肺增大到1cm, 没办法,调强放疗了10次,终于稳定了两个月,2021年元月份复查,脑转了,看MRI有0.8cm,正好又赶上过年,加上贝伐准备年后去精准放疗射波刀。可是等年后复查,又给我一记重锤,脑膜增厚,可能脑膜转,联系的射波刀主治医生看到片子,不给我放疗了,脑膜转是最严重的脑转移,控制不住只有两三个月的生存期,可是我没有任何脑膜转症状,按照脑膜转治疗伤害性太大,和医生商量一下,原方案观察一个月,到四月份复查,脑膜有再次增厚,还有水肿,多学科会诊后,脑膜转的可能性比较低,贝伐加9291控制稳定,好吧,继续战斗中
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三年抗癌路:谢谢有你们!
三年就这么走过来了,浑浑噩噩,我只在确诊那天哭了一次,晚上一夜没睡。唯一难受的那天是穿刺结果出来,我看到我的病理从Ⅲa变成IV。
我是一个幸运的癌症患者,一直被所有人关怀着!
感谢我的母亲,她在67岁的年纪,还能这么坚强,手术后她很快就猜到了我的病,但是她没有被打倒,少年丧父,中年丧夫,让她变得很坚强,让我唯一的软肋也变得坚硬。
感谢我的妹妹,一直无怨无悔的照顾我。
感谢我一些哥们,偶尔过来陪我打牌散心,让我可以发发牢骚。
感谢我的爱人,虽然我们不能成为夫妻,但是给我带来无憾人生。
感谢所有关心我的人,我是一个被爱包围的人,所以这辈子真的没有任何遗憾和后悔,当然为了所有爱我的人,只要不是无意义的治疗,我都不会放弃。
这是我的第一篇抗癌日记,虽然是来自失眠的胡言乱语,但我仍然坚定的相信:
心有阳光,自然太阳会照进来!
生活碎碎念:被幸运星星眷顾的我
80年出生的我小时候虽然物资不丰富,家庭还是很幸福。父母是农村教师,我和我妹成绩都不错。我一直在附近是别人家的孩子,高考即使失误,在97年还是上了一个还算可以的重点大学,大学虽然偷懒不学习,因为专业还好,01年毕业运气不错,找到一个外企上班,我一直觉得幸运星眷顾着我。
03年父亲查出脑胶质瘤晚期的时候,我是懵的,98年爷爷因为淋巴癌去世,我其实没有太多感受,毕竟他已经八十岁了,而我父亲当时才50岁。一次手术,放疗,化疗,两次手术,放疗化疗,08年,我还是失去了我的父亲。那几年也是我的事业上升期,经常白天上班,晚上去医院守夜,晚上周末也是经常加班,可能就是那时候埋下的隐患吧。
肺癌确诊:生活给了我一记重锤!
因为父亲这么年轻就得癌症了,我体检的时候都会加上肿瘤标志物,各种生活注意,坚持锻炼,少油少盐,不抽烟,偶尔喝酒,父亲去世后,更是连熬夜都很少,直到2017年7月14号拿到体检报告,CEA:68 ,怀疑恶性肿瘤。赶紧查查CEA是什么东西,又对比2016年CEA:0.5,我真的懵了。
知识卡片:
癌胚抗原(carcinoembryonic antigen,CEA):CEA升高常见于大肠癌、胰腺癌、胃癌、乳腺癌、甲状腺髓样癌、肝癌、肺癌、卵巢癌、泌尿系肿瘤等。但吸烟、妊娠期和心血管疾病、糖尿病、肠道憩室炎、直肠息肉、结肠炎、胰腺炎、肝硬化、肝炎、肺部疾病等,15%~53%的患者血清CEA也会升高,所以CEA不是恶性肿瘤的特异性标志,在诊断上只有辅助价值。
当天下午我就去医院挂了肿瘤科,医生怀疑体检公司搞错了,我真的身体倍棒,啥感觉都没有,又让我重新测了肿瘤标志物,第二天结果一样,立即做了PET-CT,7月16号,拿到PET-CT结果:肺癌!我没有绷住,哭了 还不到37岁的我,突然被判处死刑,在车上哭了半小时。
这时候我还在准备结婚的事情,和女朋友打算要小孩,都在调理身体,我母亲三高,血糖控制不住刚调理正常,妹妹因为给父亲冲喜而闪婚的婚姻离婚后才找到合适的男朋友,所有父亲去世的影响才刚刚翻篇,就遭遇了自己的肺癌。
哭了半小时的我知道自己不能倒下!联系医院联系医生,网上查询医生,跟单位请假,白天在外面游荡联系医生,晚上回家给***笑脸,因为有手术可能,定下去上海肺科医院,挂号排队,25号去住院,告诉老妈肺部有个囊肿,需要手术。
勇敢治疗:选择手术+靶向治疗
8月1号手术,术后分期3a,19突变,医生告诉我,中晚期,有一定几率不复发,术后化疗辅助或者靶向辅助,我选了靶向吉非替尼。那时候还什么都不懂,吃靶向药只是为了瞒住我母亲,她因为父亲的事,对放疗化疗很敏感。
我术后咳嗽很严重,半年后才缓慢好起来。但是三个月我就开始申请上班了,因为花销太大了,那时候可手术的吉非替尼还要自费,每个月7200,加上咳嗽药,复查,前几个月每月10000左右花销,幸好公司还算人性化,让我在家上班,给我的任务也很少。
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治疗之痛:经历了药物全部副作用
就这样我慢慢开始了抗癌之路,吉非替尼我的副作用强烈,所有能看到的副作用,我身上都有,腹泻,皮疹,甲沟炎......看说明书的那些可耐受,并不是那么容易,简单的腹泻,让你没法出门,只是去公园一趟,公园还有厕所,短短几百米,都坚持不下来,成年后第一次拉裤子里,在我37 岁生日附近。
但是慢慢这些都会习惯,刚开始总能看到一些奇迹出现,想象着这些奇迹会发生在我身上,吃够八个月,我去领赠药,四五年,五六年的很常见,还记住了两个吃十年的叔叔阿姨,就这样慢慢我开始正常生活。
出现耐药:选择基因检测
但是命运怎么可能那么眷顾我,2019年三月份,ct报告出现小结节,双肺都有,猜测耐药,这时候才开始恐慌起来,想起来加入各个交流群,有病友支招,医院建议,在加贝伐,不加贝伐,先化疗,消融还是单药维持到完全耐药中徘徊。四月,五月增加不多,决定单药维持,六月,七月,稍微增大,八月,双肺多发,可见都有六个,最大0.6,九月最大0.9,没办法坚持了,抽血基因检测。
基因检测结果只剩19的一点点丰度,没有790,不死心的我决定穿刺,幸运的是我赌对了,有790,开始吃9291。10月份开始吃9291,但是神药并没有那么神,我双肺多发,右肺吃了开始减小,左肺并没有什么用,一直保持稳定,后面几次体检,左肺还开始缓慢增加,坚持到2020年10月份,左肺增大到1cm, 没办法,调强放疗了10次,终于稳定了两个月,2021年元月份复查,脑转了,看MRI有0.8cm,正好又赶上过年,加上贝伐准备年后去精准放疗射波刀。可是等年后复查,又给我一记重锤,脑膜增厚,可能脑膜转,联系的射波刀主治医生看到片子,不给我放疗了,脑膜转是最严重的脑转移,控制不住只有两三个月的生存期,可是我没有任何脑膜转症状,按照脑膜转治疗伤害性太大,和医生商量一下,原方案观察一个月,到四月份复查,脑膜有再次增厚,还有水肿,多学科会诊后,脑膜转的可能性比较低,贝伐加9291控制稳定,好吧,继续战斗中
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三年抗癌路:谢谢有你们!
三年就这么走过来了,浑浑噩噩,我只在确诊那天哭了一次,晚上一夜没睡。唯一难受的那天是穿刺结果出来,我看到我的病理从Ⅲa变成IV。
我是一个幸运的癌症患者,一直被所有人关怀着!
感谢我的母亲,她在67岁的年纪,还能这么坚强,手术后她很快就猜到了我的病,但是她没有被打倒,少年丧父,中年丧夫,让她变得很坚强,让我唯一的软肋也变得坚硬。
感谢我的妹妹,一直无怨无悔的照顾我。
感谢我一些哥们,偶尔过来陪我打牌散心,让我可以发发牢骚。
感谢我的爱人,虽然我们不能成为夫妻,但是给我带来无憾人生。
感谢所有关心我的人,我是一个被爱包围的人,所以这辈子真的没有任何遗憾和后悔,当然为了所有爱我的人,只要不是无意义的治疗,我都不会放弃。
这是我的第一篇抗癌日记,虽然是来自失眠的胡言乱语,但我仍然坚定的相信:
心有阳光,自然太阳会照进来!