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免疫疾病的自救之路

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我今年24岁,去年大学本科毕业,三年前得的免疫性疾病。
常见的自身免疫病有:系统性红斑狼疮、干燥综合症、类风湿性关节炎、硬皮病、甲状腺机能元进、青少年糖尿病、原发性血小板紫癜、自身免疫性溶血性贫血、溃疡性结肠炎以及许多种皮肤病、慢性肝病等等,我得的是干燥综合症。也是风湿病的一种。


1楼2019-06-14 14:35回复
    在三年前的一个晚上,我去学校饭堂做兼职,总感觉眼睛很不舒服,干涩有异物,我以为是睡不好的结果,没有理会。接下来的几天眼睛一直是这样的情况,很不舒服,以为是发炎,然后去药店买了眼药水,滴了感觉没有用,然后换个牌子的眼药水,结果还是没缓解,最后我坐了一小时多的公交去了市区的医院看病(当时我在广州增城的大学,比较偏,地铁还没有通到这里),医生说是发炎,滴了眼药水就好。
    滴了几个星期的眼药水之后,感觉还是那样,又要看书和电脑复习期末考试和考证,眼睛非常辛苦,总感觉眼睛里面有东西,有磨砂的感觉,看久电脑眼睛会刺疼并且发红,眼屎也越来越多,特别是晚上睡觉的时候,会干得脑袋发涨。


    2楼2019-06-14 14:36
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      过了几个月,我又去看医生了,医生说是干眼症,需要一直滴眼药水缓解干燥,不然容易发炎。此时的我崩溃的,因为我联想到我母亲的情况,或许我遗传了母亲的病.......


      3楼2019-06-14 14:36
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        我母亲的眼睛一直不好,开始她也是眼睛总有东西,以为是眼睛发炎或者是结膜炎,反反复复去看病,包括老家市医院,或者那些老脚医生,又是滴眼药水,又听那些老人说的古方子,煲什么药材吃,看了几十年的病,因为大学之前我没有那个意识去查,以为她的眼睛就是感染什么的,然后上了大学,来到了广州这个大城市,我就开始带她去中山大学眼科医院(广州眼科最好的医院)看眼睛,医生说她眼睛干的很厉害,因为长期这样,眼膜摩擦损伤了,严重的时候睁不开眼睛,但治疗的方法只限于滴眼药水而已,毕竟治疗地方是眼睛,我和她去很多次医院,我老家是开平,开平到广州要做2个多小时的车,所以看病很辛苦很麻烦,但是没有办法,好的医生都在广州北京这些大城市。我母亲不仅仅是眼睛不舒服,身体其他地方也有很多毛病,比如夜尿次数多,手脚疼痛,嘴巴干,牙齿经常疼,牙齿快掉光了,身体容易痒....等问题,看了很多医生都没有治好,她活的很辛苦,有时候她会忍不住说不如死了算了。我只能安慰说,有什么办法,你看看那些残废人士不是照样活着吗?


        4楼2019-06-26 10:53
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          记得大三的暑假,我妈得了带状疱疹,民间俗称“生蛇”,听过的人都知道这个病很可怕,而且我妈是长在脸上,当时我带着我妈在开平市医院和江门市医院两头跑,因为她说吃了药,涂了药,生蛇那个地方还是好痛,像火烧,痛的睡不着,开始是看皮肤科,后来又看了神经内科,神经内科的医生说这种病毒是侵害皮肤神经和脊髓神经的,要在患处打针才行,那个针非常疼,由于我妈身体很虚,打了针就晕倒了,医生建议住院,然后就住了几个星期的院。


          5楼2019-06-26 10:54
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            后来我通过母亲这些病症,去网上搜索,看到这些病症跟干燥综合症的症状几乎相符,我了解到干燥综合症是风湿病和自身免疫性疾病的一种,免疫系统对自身机体的成份发生免疫反应,造成损害而引发疾病,伴有的症状有关节痛、不明原因的发热、反复出现皮疹、反复的口腔、龋齿、口干眼干、贫血、脱发、损害内脏.....当时看到这些我很震惊和害怕,特别是看到“目前这个病没有治愈的方法”的字眼。


            6楼2019-06-26 10:54
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              这个病那么严重。然后我立刻带我母亲去了广州中医药大学第一附属医院看风湿免疫科,验了血结果上面的风湿因子很高,加上医生详细咨询我母亲出现的那些症状,医生确诊为干燥综合征,当时那个医生看着挺年轻的,只开中药给我母亲,我问她不吃西药吗,她说西药可能作用不太,我不是很理解,但是人家毕竟是医生,所以就这样了,两个人拿着几十大袋中药,喝了中药,效果也是一般,而且煮中药很麻烦,后来我跟母亲一直穿梭于广州各医院,她没有广州的社保,只能全额承担看病的钱,来回坐车又辛苦,又没有看到很好的效果,那种难受的心情常人无法理解。


              7楼2019-06-26 10:55
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                那段时间天看着都是灰暗的,我没有心思再做兼职了,天天去网上查有没有药能治疗,去贴吧找有没有治愈的病友,又加了一个病友微信,她的症状也很像干燥综合征,但是没有通过验血等方式确诊,眼睛去过很多地方治疗都没有什么效果,因为她是做代购的,然后试到德国的眼药水不错,比中国的好,还有就是吃叶黄素和喝德国的铁元(德国一种补血补铁的东西),据说喝了有效果,没有口渴症状了,还有眼睛好了很多,差不多好了,当时她也不知道有干燥综合症这个病,她只是把她的经历告诉我,也不是因为代购要宣传那个产品,因为她的QQ日志对于这个经历是不给别人访问的,因为我的情况很让她同情,所以她把经历发给我,希望对我有帮助,她还是一个信佛的人,每天会念佛经,还送了我两盒叶黄素(保护眼睛的),我自己也买了一瓶试试(自己买的是液体类型),这个东西没有防腐剂,要放冰箱的,不然很快变质,但是宿舍没有冰箱,所以我用水桶装自来水,把它放进桶里面储存,后面因为储存不便又买了胶囊类型的铁元,但是吃了两个月也没有效果。或许这个病友得的并不是干燥症。后面我自己又去了医院看风湿免疫科,虽然验血指标正常,但是医生告诉我这个病前期指标一般很正常,我母亲确诊了,我现在又有这个症状,很大机会有这个病,最好是开始吃药控制。医生给我开了医药,有白芍之类的,我吃了之后经常拉肚子,吃完医生开的药之后我没有再去问医生拿药,因为我心里知道没有用。


                9楼2019-07-19 17:23
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                  后面我又出现手脚刺疼的感觉,走多楼梯会感觉特别累,特别是晚上吹空调,不仅眼睛嘴巴干,而且手脚会有感觉,类似于老人风湿的感觉。
                  口渴经常半夜喝水和上厕所,导致睡眠不好,因为口干,没有唾液保护,前面牙齿开始变黑。什么方法我都试过,自己上网查这个病怎么引起的,然后自己又自作聪明的买了一些补阴去火的吃,还有泡黄芪菊花茶之类喝,枸杞水,赤小豆煲红丝线(消炎的)喝,每天学着网上的视频按摩眼睛...还有一些方法太久我都忘记了。舍友看到我这些行为,会问为什么突然那么养生,我就笑笑说,要对自己好点,不然老了多病。表面笑,心里哭。这个病就像别人拿小刀割你,慢慢的割又不会让你立刻死去,慢慢的折磨你。那时候似乎想到了自杀。


                  10楼2019-07-19 17:23
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                    时间慢慢过去,我要出来实习了,带着这个病,我用蜂蜜水替代了眼药水,更经济实惠也更保湿(这里的蜂蜜不能去超市买,要去乡下买土蜂蜜),这个病看起来跟正常人没有什么区别。从实习到毕业工作,我从来没有住过公司的宿舍,因为我害怕,害怕同事知道我有病,而且我睡眠环境要求很高,神经衰弱那种,所以我一直自己租房住。因为我母亲相对我,她的病情比较严重,医生又叫她住院,但是她拒绝,后面吃过激素,吃了一段时间,身体发肿,我妈还以为是胖了,其实肿了,是激素的副作用,后面她也没有再吃了,因为伤胃效果也不明显。


                    11楼2019-07-19 17:23
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                      看到激素副作用那么大,我暗示自己一定不要吃,但是事与愿违,18年12月的时候因为我感觉身体很糟糕,我还是去京东买了激素吃,可能我比较年轻,胃没有感觉,但是睡觉的时候我会听到自己的心跳的很快,无法入睡,吃了半个月我就不吃了,阴道那里用东西洗也没有用,我又买了一些外国进口的药丸(塞进去),治疗一段时间,还是痒。白天我经常暗示自己没事的、自己是正常人,晚上睡着后经常做噩梦,第二天起床感觉很累,像被碾压过,浑浑噩噩。我在想,这样下去,会不会发展成红斑狼疮??我会不会死??


                      12楼2019-07-19 17:24
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                        毕业之后我一直在广州上班,每天挤地铁和公交,非常累,所以年末的时候我辞职了,从广州搬到东莞。东莞虽然没有广州繁华,但是工资水平差不多,发展也蛮快的,搬行李来来回回三次,有一次从广州回东莞时候发现自己的身份证不见了,当时还下雨,拖着一大堆行李,又要去派出所写身份证明才能搭车,回到东莞已经是晚上9点多了,即使那么辛苦,当时我都没有哭,因为最坏的时刻我已经经历过,这没什么值得哭。东莞这里上班是双休,而且不用挤公交,走路就好,比起广州简直不能再好。因为我怕尿道发炎会影响到肾,我一直喝蒲公英茶,有消炎作用。


                        13楼2019-07-19 17:24
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                          上面是我自己的经历,下面就说一下我觉得治疗免疫病值得探讨的方法


                          14楼2019-07-22 14:07
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                            一、食疗
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                            15楼2019-07-22 14:07
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                              如何改善肠漏症?上面就建议到4点:
                              1、去除。移除过敏及不耐受食物,持续以低刺激、健康饮食来帮助修复肠道粘膜的健康。一些“坏”食物会引起身体发炎,然后炎症不经治疗,会导致自身免疫病。
                              2、替代。补充消化系统不足或者缺乏物质,包括消化酶等。
                              3、修复。对胃肠粘膜的愈合和再生提供营养支持
                              4、重塑。根据自身肠道微生态,定制益生菌补充,重塑健康平衡的肠道微生态环境
                              第一点可能很少人能百分百做到,因为引发炎症的食物(所谓的“坏食物”)有很多,有面食、五谷杂粮、乳制品、鸡蛋、糖和甜食、豆类及豆制品、茄科蔬菜、酒精、植物油、坚果和种子。病友看到这里就会崩溃了,这些都不能吃,哪还能吃什么,我们可以吃多数新鲜蔬菜(不包括西红柿、土豆、辣椒、青红椒、茄子)、富含蛋白质的肉类、动物内脏、骨头汤、根茎类蔬菜(南瓜、红薯等)、低糖水果。不能吃的太多,所以很少人能百分百做到‘去除’,所以我们可以尽量不要吃那些“坏食物”。像我们一般的主食是面食和米饭,面食尽量戒掉,米饭可以吃点,番薯和芋头可以代替米饭补充碳水化合物。详细的介绍你们可以去关注“食物就是答案”这个公众号。


                              16楼2019-07-22 14:08
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