我的儿子现在两岁五个月,准确说从怀孕就开始折腾,怀孕时侧脑室增宽,头围偏大,但是一直都没有超出异常范围,医生说可以生下来。
儿子出生的时候因为头围大生不下来,医生采用吸盘吸出来,在吸的过程中吸盘没吸稳跳出来了,又进行第二次吸,所以生下来以后孩子直接就送入新生儿科了,第二天做CT显示头颅里面有出血,量头围当时是40.5(正常孩子头部才30多),在新生儿科第八天出院的,出院以后每天都带孩子到医院打鼠神经和做高压氧一共做了三个疗程,在孩子两个月的时候我们做了第一次核磁共振:核磁共振显示胼胝发育不全和有积液(核磁共振看下图第一张),当时百度以后我三天没吃饭,看了医生以后她告诉我没事孩子小在发育,当时就没在意,在孩子三个月大时,我们就明显觉得孩子不对劲,眼睛不知道追东西,手上去也不知道眨眼睛,后来在当地找了一个专门看高危的医生,他就告诉我们给孩子做康复,其它什么都没说!康复师告诉我孩子肯定能看见只是注意力不集中而已(因为我儿子眼睛是正常的转就是不知道盯着东西看或者是追着东西看,更不会看人)。就这样糊里糊涂的就开始了康复之路。
在当地治疗了不到一个月我们又带着孩子去了重庆儿童医院(全国儿童医院重庆排第三),看了重庆儿童医院的专家,当时孩子不到四个月,做了核磁共振,视觉诱发电位和脑电图,还有评估,评估显示孩子不到一个月的水平,专家看了结果以后告诉我们让我们有心里准备孩子的情况很严重,建议我们做一个基因检查,重新再要一个孩子,当然也让我们在他们医院做康复,(她们给的诊断我不想说希望大家理解),当时并没有告诉我孩子眼睛看不见,因为当时要过年了我们就没有留下做康复训练,基因检测也没做。
回去以后我们又在当地继续康复训练和打鼠神经,孩子六个月的时候我们带着孩子去找儿保科医生(亲戚)本想给孩子办理残疾证(这样训练能少花钱),亲戚看了孩子眼睛以后让我赶紧带孩子去重庆儿童医院看眼科,她说不是所有眼睛睁着的都表示能看见,后来我们又去重庆儿童医院看了眼科专家她看了孩子的眼睛和所有的检查报告,她告诉我孩子是皮质盲(皮质盲就是眼睛没问题是大脑里面的问题,简单讲就是眼睛看进去的东西大脑不读),当听见医生说了以后犹如晴天霹雳我当时就蒙了。
后来我们又带着孩子去了北京看了北大妇儿几个专家,(北儿的神经内科在国内都比较出名)她们的诊断是视觉障碍,脑发育异常,发育迟滞,还看了北京同仁医院(同仁医院眼睛排全国第一)同仁医院说建议我们看神经内科,说孩子不是眼睛的问题。
不管是重庆儿童医院还是北儿都没有什么好的建议运动只能康复,像我们儿子眼睛这种情况没有什么办法,北儿建议用触觉去代替他的视觉,简单来说就像教盲人一样去摸。
后来我们带着孩子在成都第一人民医院治疗了一个多月,每天打营养神经针,高压氧,脑循环,电疗,运动训练,针灸,除了这些我还带孩子到另一个医院去扎针灸(那个医生以前是河南某医院的康复科主任,对眼睛看不见的治疗有独特的见解和治疗方案)对于我家儿子并没有什么起色。
无意之中在一个病友群里认识了一个妈妈,她在群里问谁的孩子是皮质盲,通过这个妈妈我认识了北京同仁医院的齐敏霜老师,(当时她给我说这个老师的时候我并不相信,因为我去北京的时候也去同仁医院看了医生,她们建议我看神经内科,并没有告诉我她们医院里有这样一个老师),过了一段时间以后这个妈妈又主动找到我说让我带孩子去找齐老师看看,不要把孩子耽误了,争取过年带一个好孩子回家,听她讲了一些她在那里见到的成功案例和她家的情况以后,我和孩子爷爷商量以后还是决定带孩子去看看,正好我们也要去北京拿染色体的结果,第一次看齐老师的时候我们孩子九个多月快十个月,眼睛看不见,运动只会翻身和抬头,肌张力低,当时齐老师给我家宝贝看了一个多小时,因为同仁医院地方小收不了太多孩子,而且齐老师怀疑孩子眼睛会不会是黑蒙,推荐我们找一个协和医生看,要先排除眼睛是不是黑蒙,说如果眼睛是黑蒙她的方法对儿子的眼睛来说就没有效果,然后齐老师教了我们一些在家给孩子做运动训练的方法,眼睛训练的方法也教了我们但是让我们先不要着急做,等排除不是黑蒙以后再训练眼睛。
北京协和医院医生看了以后做了一系列的检查(基因检查要等50天才能出结果),回去以后我们就把成都的康复训练停了,办理了出院,回家照齐老师给的计划给孩子做了一个爬行槽,从十个半月开始进行爬槽训练,每天爬行五组,每组爬行二十次(相当于250米的爬行训练)然后每天皮肤刺激五次,除了刚吃完饭不能趴着其余的时间只要不训练就都趴着(这就是我们说的地面活动),在孩子大概十一个月的时候我觉得眼睛不能再等了,因为眼睛最佳康复时间是在一岁以内,就算孩子眼睛是黑蒙那也没有治疗的办法,为何我不试一下,
儿子出生的时候因为头围大生不下来,医生采用吸盘吸出来,在吸的过程中吸盘没吸稳跳出来了,又进行第二次吸,所以生下来以后孩子直接就送入新生儿科了,第二天做CT显示头颅里面有出血,量头围当时是40.5(正常孩子头部才30多),在新生儿科第八天出院的,出院以后每天都带孩子到医院打鼠神经和做高压氧一共做了三个疗程,在孩子两个月的时候我们做了第一次核磁共振:核磁共振显示胼胝发育不全和有积液(核磁共振看下图第一张),当时百度以后我三天没吃饭,看了医生以后她告诉我没事孩子小在发育,当时就没在意,在孩子三个月大时,我们就明显觉得孩子不对劲,眼睛不知道追东西,手上去也不知道眨眼睛,后来在当地找了一个专门看高危的医生,他就告诉我们给孩子做康复,其它什么都没说!康复师告诉我孩子肯定能看见只是注意力不集中而已(因为我儿子眼睛是正常的转就是不知道盯着东西看或者是追着东西看,更不会看人)。就这样糊里糊涂的就开始了康复之路。
在当地治疗了不到一个月我们又带着孩子去了重庆儿童医院(全国儿童医院重庆排第三),看了重庆儿童医院的专家,当时孩子不到四个月,做了核磁共振,视觉诱发电位和脑电图,还有评估,评估显示孩子不到一个月的水平,专家看了结果以后告诉我们让我们有心里准备孩子的情况很严重,建议我们做一个基因检查,重新再要一个孩子,当然也让我们在他们医院做康复,(她们给的诊断我不想说希望大家理解),当时并没有告诉我孩子眼睛看不见,因为当时要过年了我们就没有留下做康复训练,基因检测也没做。
回去以后我们又在当地继续康复训练和打鼠神经,孩子六个月的时候我们带着孩子去找儿保科医生(亲戚)本想给孩子办理残疾证(这样训练能少花钱),亲戚看了孩子眼睛以后让我赶紧带孩子去重庆儿童医院看眼科,她说不是所有眼睛睁着的都表示能看见,后来我们又去重庆儿童医院看了眼科专家她看了孩子的眼睛和所有的检查报告,她告诉我孩子是皮质盲(皮质盲就是眼睛没问题是大脑里面的问题,简单讲就是眼睛看进去的东西大脑不读),当听见医生说了以后犹如晴天霹雳我当时就蒙了。
后来我们又带着孩子去了北京看了北大妇儿几个专家,(北儿的神经内科在国内都比较出名)她们的诊断是视觉障碍,脑发育异常,发育迟滞,还看了北京同仁医院(同仁医院眼睛排全国第一)同仁医院说建议我们看神经内科,说孩子不是眼睛的问题。
不管是重庆儿童医院还是北儿都没有什么好的建议运动只能康复,像我们儿子眼睛这种情况没有什么办法,北儿建议用触觉去代替他的视觉,简单来说就像教盲人一样去摸。
后来我们带着孩子在成都第一人民医院治疗了一个多月,每天打营养神经针,高压氧,脑循环,电疗,运动训练,针灸,除了这些我还带孩子到另一个医院去扎针灸(那个医生以前是河南某医院的康复科主任,对眼睛看不见的治疗有独特的见解和治疗方案)对于我家儿子并没有什么起色。
无意之中在一个病友群里认识了一个妈妈,她在群里问谁的孩子是皮质盲,通过这个妈妈我认识了北京同仁医院的齐敏霜老师,(当时她给我说这个老师的时候我并不相信,因为我去北京的时候也去同仁医院看了医生,她们建议我看神经内科,并没有告诉我她们医院里有这样一个老师),过了一段时间以后这个妈妈又主动找到我说让我带孩子去找齐老师看看,不要把孩子耽误了,争取过年带一个好孩子回家,听她讲了一些她在那里见到的成功案例和她家的情况以后,我和孩子爷爷商量以后还是决定带孩子去看看,正好我们也要去北京拿染色体的结果,第一次看齐老师的时候我们孩子九个多月快十个月,眼睛看不见,运动只会翻身和抬头,肌张力低,当时齐老师给我家宝贝看了一个多小时,因为同仁医院地方小收不了太多孩子,而且齐老师怀疑孩子眼睛会不会是黑蒙,推荐我们找一个协和医生看,要先排除眼睛是不是黑蒙,说如果眼睛是黑蒙她的方法对儿子的眼睛来说就没有效果,然后齐老师教了我们一些在家给孩子做运动训练的方法,眼睛训练的方法也教了我们但是让我们先不要着急做,等排除不是黑蒙以后再训练眼睛。
北京协和医院医生看了以后做了一系列的检查(基因检查要等50天才能出结果),回去以后我们就把成都的康复训练停了,办理了出院,回家照齐老师给的计划给孩子做了一个爬行槽,从十个半月开始进行爬槽训练,每天爬行五组,每组爬行二十次(相当于250米的爬行训练)然后每天皮肤刺激五次,除了刚吃完饭不能趴着其余的时间只要不训练就都趴着(这就是我们说的地面活动),在孩子大概十一个月的时候我觉得眼睛不能再等了,因为眼睛最佳康复时间是在一岁以内,就算孩子眼睛是黑蒙那也没有治疗的办法,为何我不试一下,