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康复之路没有捷径(2年康复路与大家分享)

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我的儿子现在两岁五个月,准确说从怀孕就开始折腾,怀孕时侧脑室增宽,头围偏大,但是一直都没有超出异常范围,医生说可以生下来。
儿子出生的时候因为头围大生不下来,医生采用吸盘吸出来,在吸的过程中吸盘没吸稳跳出来了,又进行第二次吸,所以生下来以后孩子直接就送入新生儿科了,第二天做CT显示头颅里面有出血,量头围当时是40.5(正常孩子头部才30多),在新生儿科第八天出院的,出院以后每天都带孩子到医院打鼠神经和做高压氧一共做了三个疗程,在孩子两个月的时候我们做了第一次核磁共振:核磁共振显示胼胝发育不全和有积液(核磁共振看下图第一张),当时百度以后我三天没吃饭,看了医生以后她告诉我没事孩子小在发育,当时就没在意,在孩子三个月大时,我们就明显觉得孩子不对劲,眼睛不知道追东西,手上去也不知道眨眼睛,后来在当地找了一个专门看高危的医生,他就告诉我们给孩子做康复,其它什么都没说!康复师告诉我孩子肯定能看见只是注意力不集中而已(因为我儿子眼睛是正常的转就是不知道盯着东西看或者是追着东西看,更不会看人)。就这样糊里糊涂的就开始了康复之路。
在当地治疗了不到一个月我们又带着孩子去了重庆儿童医院(全国儿童医院重庆排第三),看了重庆儿童医院的专家,当时孩子不到四个月,做了核磁共振,视觉诱发电位和脑电图,还有评估,评估显示孩子不到一个月的水平,专家看了结果以后告诉我们让我们有心里准备孩子的情况很严重,建议我们做一个基因检查,重新再要一个孩子,当然也让我们在他们医院做康复,(她们给的诊断我不想说希望大家理解),当时并没有告诉我孩子眼睛看不见,因为当时要过年了我们就没有留下做康复训练,基因检测也没做。
回去以后我们又在当地继续康复训练和打鼠神经,孩子六个月的时候我们带着孩子去找儿保科医生(亲戚)本想给孩子办理残疾证(这样训练能少花钱),亲戚看了孩子眼睛以后让我赶紧带孩子去重庆儿童医院看眼科,她说不是所有眼睛睁着的都表示能看见,后来我们又去重庆儿童医院看了眼科专家她看了孩子的眼睛和所有的检查报告,她告诉我孩子是皮质盲(皮质盲就是眼睛没问题是大脑里面的问题,简单讲就是眼睛看进去的东西大脑不读),当听见医生说了以后犹如晴天霹雳我当时就蒙了。
后来我们又带着孩子去了北京看了北大妇儿几个专家,(北儿的神经内科在国内都比较出名)她们的诊断是视觉障碍,脑发育异常,发育迟滞,还看了北京同仁医院(同仁医院眼睛排全国第一)同仁医院说建议我们看神经内科,说孩子不是眼睛的问题。
不管是重庆儿童医院还是北儿都没有什么好的建议运动只能康复,像我们儿子眼睛这种情况没有什么办法,北儿建议用触觉去代替他的视觉,简单来说就像教盲人一样去摸。
后来我们带着孩子在成都第一人民医院治疗了一个多月,每天打营养神经针,高压氧,脑循环,电疗,运动训练,针灸,除了这些我还带孩子到另一个医院去扎针灸(那个医生以前是河南某医院的康复科主任,对眼睛看不见的治疗有独特的见解和治疗方案)对于我家儿子并没有什么起色。
无意之中在一个病友群里认识了一个妈妈,她在群里问谁的孩子是皮质盲,通过这个妈妈我认识了北京同仁医院的齐敏霜老师,(当时她给我说这个老师的时候我并不相信,因为我去北京的时候也去同仁医院看了医生,她们建议我看神经内科,并没有告诉我她们医院里有这样一个老师),过了一段时间以后这个妈妈又主动找到我说让我带孩子去找齐老师看看,不要把孩子耽误了,争取过年带一个好孩子回家,听她讲了一些她在那里见到的成功案例和她家的情况以后,我和孩子爷爷商量以后还是决定带孩子去看看,正好我们也要去北京拿染色体的结果,第一次看齐老师的时候我们孩子九个多月快十个月,眼睛看不见,运动只会翻身和抬头,肌张力低,当时齐老师给我家宝贝看了一个多小时,因为同仁医院地方小收不了太多孩子,而且齐老师怀疑孩子眼睛会不会是黑蒙,推荐我们找一个协和医生看,要先排除眼睛是不是黑蒙,说如果眼睛是黑蒙她的方法对儿子的眼睛来说就没有效果,然后齐老师教了我们一些在家给孩子做运动训练的方法,眼睛训练的方法也教了我们但是让我们先不要着急做,等排除不是黑蒙以后再训练眼睛。
北京协和医院医生看了以后做了一系列的检查(基因检查要等50天才能出结果),回去以后我们就把成都的康复训练停了,办理了出院,回家照齐老师给的计划给孩子做了一个爬行槽,从十个半月开始进行爬槽训练,每天爬行五组,每组爬行二十次(相当于250米的爬行训练)然后每天皮肤刺激五次,除了刚吃完饭不能趴着其余的时间只要不训练就都趴着(这就是我们说的地面活动),在孩子大概十一个月的时候我觉得眼睛不能再等了,因为眼睛最佳康复时间是在一岁以内,就算孩子眼睛是黑蒙那也没有治疗的办法,为何我不试一下,


来自iPhone客户端1楼2019-01-28 18:49回复
    就这样我每天把齐老师给的眼睛训练的方法一并加上了,通过两个多月的训练以后,在2017年的7月12日(是农历我记得特别清楚因为那天是孩子爷爷的生日)那天晚上我说试试孩子能不能看见,把孩子放在爬行垫上,我在爬行垫的另外一边,我没有出任何的声音,孩子哭着找我朝着我爬了过来,我换方向他就跟着我换方向,孩子能看见了我们一家人心里都非常激动,第二天我用同样的方式测试以后拍了一个视频发给了北京的齐老师,齐老师给我发过来了一个语音说恭喜我确定孩子的眼睛能够看见了,让我把斜坡板放在离地面十公分高的距离在爬一个星期让孩子在储备一下力量,然后让我9月11号到北京找她报道,正式在北京进行系统的训练,在家里爬行的这两个多月的时间孩子进步很大,眼睛从看不见到能找到我,但是还看不到玩具,眼睛能看见大概的轮廓,运动从只会翻身到会腹爬,四撑和趴转坐,在这段时间里基因检测结果也出来了,不是黑蒙,结果显示:基因突变。
    2017年9月11日我们在北京的康复之行开始了,每天的训练强度很大,有闪卡训练,模式训练,侧滚训练,腹爬训练,光训练,从早上八点半开始正式训练一直到下午五点才结束,中午有一个半小时午休时间,每天训练的时间很紧,孩子哭闹得特别厉害,训练任务随着孩子的年龄增长而增加,不管再难我们都坚持每天完成训练任务。通过我们和孩子的共同努力以后每隔一段时间都能看见孩子的进步,在北京通过十个多月的训练也就是2018年的六月份孩子终于可以独立行走了,七月份齐老师说我们可以择日回家了,回家以后有些训练可以停掉了,但是有些训练还需要坚持,通过在齐老师这里训练的十个多月加上家里训练的三个多月,前前后后我们用齐老师的方法训练了一年多一点,孩子眼睛从看不见到现在能看见瓜子那么大的东西,运动从只会翻身到独立行走,这一切真的不容易,孩子大人虽然都很苦很累,但是一切都是值得的,不然我的儿子就是一辈子的盲人,而且他现在的记忆能力很好,现在能从一数到一百,虽然他也还有缺点不过能到今天这样已经是非常好的结果了。以前给我家儿子做康复的老师都说我家儿子能有今天这样的成绩真的已经是很好的结局,所以我很感谢那位病友妈妈,如果没有她我们就不会知道齐老师,如果没有认识齐老师就不会有我儿子的今天,感恩康复路上帮助过我们的人,2019年了我们还继续前行让我的儿子更好,争取去上正常的学校,同时希望这个帖子能帮助更多康复路上迷茫的人,如果你一直用PT的方法训练都觉得进步不大,我真的建议你们找齐老师试试,孩子一岁以内最关键,千万不要错过了最佳康复的时间,大家有什么问题想要咨询的可以给我留言,也可以加我微信,我愿意把我的就医和康复的经验分享给大家,愿每个宝贝都被上天眷顾,早日康复!
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    来自iPhone客户端2楼2019-01-28 18:50
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      能加你微信吗?


      来自Android客户端3楼2019-02-10 17:02
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        你家宝宝好棒~我家宝宝现在恢复的很好。有在上海的吗?我家孩子是在上海徐家汇的一家机构作做的训练,做大运动跟言语,有在上海的家长可以去看看,我觉得还不错的,有效果。地址在宜山路环线广场1号楼13a


        来自Android客户端4楼2019-02-25 08:57
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          我家宝宝快五个月了也是不追物追声,做康复进步不大,可以教教我怎么训练的吗?谢谢你了,


          来自Android客户端5楼2019-06-15 08:59
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            齐医生现在还看病吗,怎么预约


            IP属地:湖南来自Android客户端6楼2019-08-04 17:22
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              你好 你这个手机号码加不起呢


              IP属地:四川来自手机贴吧7楼2021-02-03 00:59
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                怎么找到齐敏霜老师?


                IP属地:四川来自手机贴吧8楼2021-02-03 01:16
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                  15609070566.我的微信号 有同病情的可以加上了解下,有知道怎么找到齐敏霜老师的吗


                  IP属地:四川来自手机贴吧9楼2021-02-03 01:17
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