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母亲多囊肾,姥姥多囊肾,老舅多囊肾,23岁查出高血压,但是因

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母亲多囊肾,姥姥多囊肾,老舅多囊肾,23岁查出高血压,但是因为没任何感觉,所以没注意保养,导致今年查出心脏轻微衰竭,开始每天靠降压药度日,今年27岁了,还没结婚,检查了肾功能,还没有影响,肌酐也不高,可以受孕,但是却有些迷茫,怕影响下一代,但又超级喜欢孩子,特别想拥有一个属于自己的宝宝,把所有的爱都给他,其实我还算比较乐观,本身就是酒精过敏,得知有这个病以后烟也不抽了,现在最大的直径已经达到7cm,蛮吓人的,不过我还是希望大家乐观,既然遗传了,就不要怨天尤人,也不要害怕,这个病,都知道,最怕心情不好,不管是父亲母亲,他们遗传给我们并不比我们好受,我曾经偷偷的听到我妈因为我不能考公务员哭的歇斯底里,怪自己,我想说,他们给了我们生命,让我们享受到了人间的快乐,看到了这美丽的世界,就够了,放松心态,别想太多,努力生活,现在的社会发展很快,没准儿过了十年二十年,人工肾移植普及了,我们也能像正常人一样了,所以,当下该做的就是好好活着,好好赚钱,等到时候,一起去换肾,千万别先倒下,大家互相扶持,一切都会好的,我是李嘉霖,我希望把正能量传递给每一位家人,希望大家都健健康康,开开心心,加油,明天会更好


来自iPhone客户端1楼2019-01-27 01:33回复
    谢谢


    来自手机贴吧2楼2019-01-31 09:24
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      多囊肝肾的朋友们,要像这位兄弟一样,保持良好的心态,没什么大不了的


      来自手机贴吧3楼2019-01-31 09:26
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        楼主您好,这个多囊肾大多是由基因突变引起的,可影响到肝,形成多囊肝,如果找到致病基因突变,可以通过三代试管婴儿技术(亦称为胚胎植入前遗传学诊断进行阻断缺陷儿的出生,或是通过产前诊断(怀孕后绒毛,羊穿,脐血)进行检测胎儿是否携带基因突变),北京的北医三院,山东的山东大学附属生殖医院,湖南的中信湘雅在全国都是比较权威的。建议去要做三代试管的医院进行基因检测,以避免其他检测机构的检测单在医院不认可


        4楼2019-02-01 23:36
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          楼主很帅,我也很帅,但是同样的我们都有多囊肾。内心很痛苦,也挺恐惧这个病。今年我34了,没有结婚,不敢结婚。


          IP属地:中国香港来自手机贴吧6楼2019-02-13 16:30
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            93年的,外公有,阿姨有,我妈有,我查出来是双肾囊肿,肾脏大小正常,其他的都很正常,从现在开始保养,上海好像已经研究出药了,貌似在临床试验了,有生之年应该能吃的到


            来自Android客户端7楼2019-02-19 06:04
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              一定会好的 我也相信10年以后多囊肾不算什么问题了


              IP属地:辽宁来自Android客户端8楼2019-03-22 21:29
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                加油


                来自手机贴吧9楼2019-03-24 15:14
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                  我今年26,情况和你差不多,加油老哥,积极面对生活!


                  来自iPhone客户端10楼2019-03-24 21:40
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                    相信以后会有特效药的,加油!


                    来自iPhone客户端11楼2019-03-29 22:52
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                      我要加油!我要积极面对,不论将来我的孩子会不会有我首先要做好榜样,让他们看到我是如何面对困难的!


                      来自iPhone客户端12楼2019-03-30 00:52
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                        我最近血压开始高了 挺害怕的。肾功能暂时正常。


                        IP属地:辽宁来自Android客户端13楼2019-04-03 07:37
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                          正常心态吧,多囊肾虽不能治愈,但在肾病里不属于很严重的,我自己也是多囊肾患者,但我去见见了三个正常人患肾病,比多囊肾严重得多,其中一个是我同龄人突然出现了急性肾衰没有肾源,后来医院告诉我多囊肾是遗传但病的进程相对慢,重点是自己养护,注意饮食和不要太劳累


                          来自手机贴吧14楼2019-04-03 07:38
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                            保持良好的心态,注意饮食注意不要太劳累


                            来自手机贴吧15楼2019-04-03 07:40
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                              哈哈,我就是假装自己没病的样子。因为去医院复查什么的,医生只会让我,去去去,注意饮食,别耽误我看病这种态度……


                              IP属地:内蒙古来自手机贴吧16楼2019-04-11 11:04
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