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中度地贫,跪求同是中度地贫同胞进来给个建议!

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中度地贫,跪求同是中度地贫同胞进来给个建议!


来自手机贴吧1楼2018-10-01 02:09回复
    我儿子三岁半,中度地贫,脾大中度,肝轻度,血8克,现在我处于焦灼状态,吃不下睡不着,完全没有方向了,接下来该怎么做。输血,可有影响?骨髓移植,成功吗?是不是要被切脾?有没被切脾的吗?求中间型地贫朋友给个一字半句的,生活中有什么影响?平时该怎么护理?


    来自手机贴吧2楼2018-10-01 02:17
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      中度地贫群聊谁有吗?给几个,一起交流


      来自手机贴吧3楼2018-10-01 02:18
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        现在不敢乱发评论了,都不知道能不能挺过去


        IP属地:广西来自Android客户端4楼2018-10-02 15:49
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          具体要看你是什么中间型,中间型分很多种,治疗方法也不一样,所以要看你基因单才知道该给什么建议你,如果你的基因是β中间,一般是要移植的,如果是sea/3.7α,则一般不用输血,sea/4.2α一般也不用输血,sea/αwsα也不用输血,sea/αqsα和sea/αcsα这两种基因一般要输血,血红蛋白低于80输血,5岁后脾大于4公分可考虑切脾,切脾后基本不用输血。


          IP属地:广东来自Android客户端6楼2018-10-08 00:44
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            1、不用太担心,我女儿也是中间型A型地贫,血色素70~90左右,现在18岁了,没有输过血,身高体重智力都正常,成绩在学校是前几名。就是体力明显低于常人,特别容易得感冒。2、听说切除脾有助提高血色素,但一直没能下决心。3、当初得知女儿有这病时也觉得很无助,当时女儿医生的太太安慰我太太,说"不用担心,无多大事的!",后来知道她本身就是个中型地贫患者。


            来自iPhone客户端7楼2018-10-14 11:12
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              我切脾了 现在20。


              IP属地:云南来自Android客户端8楼2018-12-31 01:05
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                唉╯﹏╰我女儿也是,好烦


                来自手机贴吧9楼2019-05-21 01:02
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                  我家小孩也是,sea/3.7α医生没法治,个子会不怎么高,不能跟地贫的结婚,没说其他的,


                  来自手机贴吧12楼2020-07-03 16:30
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                    我儿子几个月的时候检查出来了的现在八岁了一切正常,就是读书后上课不专心注意力不集中很好动不知道跟这个有没有关系,我想过几天休息带他去检查下咨询一下医生好久没检查血常规了看看他的指标怎么样了


                    来自手机贴吧13楼2020-09-02 23:35
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                      我26岁。检查出中度。3.7a。sea。什么症状都没有好好的


                      来自手机贴吧14楼2022-05-14 12:16
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                        你好,可以跟你了解一下中间型地中海吗,我儿子一岁半,刚确诊


                        来自Android客户端15楼2022-06-20 20:54
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                          小时候查出是a地贫,具体是哪一个型忘记了,当时医生是建议切脾,我妈没有同意。三年级有一次集体体检,血色素是80多,我同学都130多。现在26岁了,血色素有100到120这样,比较容易感冒和容易累。


                          IP属地:海南来自Android客户端16楼2022-09-01 22:11
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                            β-地中海贫血基因分型(17种突变)
                            反向点杂交
                            高度怀疑βE位点突变基因纯合子。是重型吗


                            IP属地:江西来自Android客户端17楼2023-05-03 09:55
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                              有重度地贫的吗?很想了解一下重度地贫的咨询


                              IP属地:广西来自Android客户端19楼2024-10-29 11:42
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