大家好,我叫于跃,是百度肺结核吧的一名志愿者。百度肺结核吧是一个草根公益组织,一直致力于帮扶病友,健康宣教和关注社会问题。我今天很荣幸来到这里代表团队和全国的病友讲述我们的故事。
第一个故事是鱼的故事,鱼是一个重症肺结核女孩,她给自己取了一个鱼的网名,她本希望自己像鱼一样自由自在地生活,但长达十年无法痊愈的病情导致只有在出租屋内氧气维持生命体征,我们为她筹款的时候,她说不要为我捐款,把钱留给需要的病友。她当时的语气,我们能听出对疾病的憎恨和命运的不公。后来在大家的努力下决定积极抗争,不对命运妥协。在大家忙碌几天,一切就绪的时候,她突然离开了,我们还是没有挽留住她。但我相信在她生命最后的路程中感受到了温暖,她不是一个人孤军奋战。
正是这件事情,让大家更坚定了自己的想法,中国有几百万结核病患者,像鱼这样不在少数。我想应该有人站出来,为这个带有社会歧视和偏见的群体发声,关怀和理解包容他们。
第二故事是志愿者团队的另一位志愿者,他是我们的吧主,也是我们的精神领袖,叫颜小东,(因为肺结核导致肺坏死,瘫痪在床,结核病是高消耗的疾病,很消耗生命力,他的体重只有60多斤,他一直调侃自己是骷髅王子。医院认为无法治愈,让他放弃治疗,后来他不仅活了过来,还带着草根团队一起走南闯北。2015年的时候,他带着宣传资料,克服高原反应和感冒跨越了2400公里的川藏线,走访疾控中心进行健康宣教,因为西部的结核病更加的严峻。当时有很多朋友、患者和医生都不看好他,认为他是在天方夜谭。可他的确突破了不可能。从草根的公益组织走进了人min大会堂。这就证明,草根也可以做公益,并且能做的好,有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。这是医学界的一个高度:你帮助了一个人,在别人眼中可能只是1%,可在受助者眼中却是百分之百
鱼和颜小东,他们都是乐天派,逆境中对生活抱有希望,逆境重生之后投身到公益之中。鱼曾经留给了我们一个遗愿,他说如果有一天我不在了,一定要把我的故事写下来,想通过自己的故事告诉病友少走弯路,引起大家的重视。
在科技发展日新月异的时代,结核病患者却有自己难以改变的尴尬境遇,有的人因为疾病感情破裂了,有的人治愈了却无法找到工作,还有很多人受到歧视,冷眼相待,对自己的前途迷茫无助。
结核病是一个传染病,大家对传染病是什么样的理解?如果你身边有的人得病了,你的家长或者朋友会告诉你离他远一点,即使他痊愈了大家仍会对他有很大歧视,从内心抵触他,觉得这个人可能对你的生活会有影响。我不知道现场有没有跟结核病打过交道的人。
这是我们做的调查,中国5.5亿人感染结核菌,有超过三分之一的人,都是潜在携带结核菌的,免疫系统和结核菌两军对垒,如果生活不规律、熬夜,或者因为你的免疫力急剧下降,结核菌占到上风,身体会生病,从潜在的携带者变成病人。我国每年发病的人有90万,全球有1040万患有结核病,170万人死亡,结核病超过艾滋病,成为全球头号杀手。中国是一个结核病大国,在世界卫生组织的号召下我们国家建立了一个健康计划,要在2035年,全国进入无结核病时代,这也是我们志愿者和患者共同期待的一个夙愿,以后路很远,但我们相信,路上会遇到很多良人知已,风雨同行。
最后感谢大家的聆听,我是百度肺结核吧志愿者于跃。