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在国外 免疫蛋白球治疗
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alina93
核心吧友
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下周在比利时要开始免疫蛋白球治疗了,慢性的ITP,到时候跟大家汇报效果。
现在得到的消息是,差不多要一月注射一次,但对怀孕没有影响。等升到了20以上,就果断跑路
送TA礼物
IP属地:比利时
1楼
2018-03-16 20:09
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alina93
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IP属地:比利时
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2楼
2018-03-21 01:02
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alina93
核心吧友
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汇报结果,第一天7瓶,第二天升到了60,然后第二天又吊了6瓶,升到了160,很是成功。据说很少又副作用,但我碰到了,很严重的头痛加发烧,第三天在医院躺了一天,不过这边医院不错,单间带厕所,厕所带淋浴,随叫随到,还有个可360度旋转的支架屏幕,可上网可电视。主要是服务5星级啊。
继续正题,两周后去看看血小板还剩多少,据说保鲜期是1个月。会继续后续报道。。。
IP属地:比利时
3楼
2018-03-25 04:09
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alina93
核心吧友
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两周之后,检测结果表示治疗失败了,又降到了11.
下一步要尝试另一种法子,据说是杀死体内的B-CELL 但对身体的免疫系统有很大伤害,还在犹豫中。。。
IP属地:比利时
4楼
2018-04-06 23:47
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___苏紫
活跃吧友
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同是慢性itp、治疗两个月又掉到12 、
IP属地:俄罗斯
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5楼
2018-04-26 13:22
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alina93
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新疗程已经结束2个月,现在血小板40,下次去医院检查,把药名带过来。据说是以后会代替化疗的免疫力药物。
IP属地:比利时
7楼
2018-08-05 04:09
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alina93
核心吧友
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终于把药名字都要来了
1. Medrol
这个是口服药,效果很快,但尝试了两次都失败了,而且副作用特别大,特别是容易抑郁。
2. MULTIGAM (IVIG)
一个疗程两天,明天7瓶静脉注射,效果特别好,第一天打完就飙升到60多,但对我副作用很大,疗程完第一个早晨就头疼的起不了床,救护车去了医院。。。这个药的好处是想怀孕的女性也可以用,怀孕期间可以用来控制血小板数量,据我的主治医生说,有个比利时网球队员,差不多一年来一次,平时生活没有任何影响
3. RITUXI-MAB (MABTHERA)
好像是大家口中的,这个药孕妇不能用,对我效果不错,现在一直以每个月十几的速度递增,现在已经产不多60多了,疗程刚结束两个月,差不多每周有一天会有低温的副作用,老是感觉没有力气,但日常生活没有影响。后续效果还在继续观察中。。。
IP属地:比利时
9楼
2018-10-10 17:46
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alina93
核心吧友
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血小板一直在50左右,回国呆了一下,上周复查变成了36,两周后再复查,看看会咋样
IP属地:比利时
10楼
2019-03-06 20:12
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amingowen
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..楼主复查了嘛?
IP属地:云南
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11楼
2019-04-14 10:34
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alina93
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上周日参加了16公里城市慈善跑步项目,用时1小时53分。参加前两天查了一下血小板,回升到了67.
还不清楚为什么会上升
IP属地:比利时
12楼
2019-05-02 20:06
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简-予
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楼主加油
IP属地:上海
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13楼
2019-06-21 19:21
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ivan11119
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楼主最近复查了吗?
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14楼
2019-06-24 03:45
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alina93
核心吧友
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来汇报一下,自从去年12月份开始,数值基本稳定在30-50之间,所以每三个月复查一次。这个月中旬的时候回去复查,居然升到了90多,本来这种检查是不需要主治医生出面的,结果她看到结果后,激动的跑出来问我我都做了啥,但我真不知道。。。
最近最大的变化就是恋爱了,经常情绪起伏比较大,本来以为会影响健康,没想到变好了。。。
希望能够一直这样保持下去吧,毕竟要是生小孩的话,需要升到100以上才可以备孕。另外,现在的科技已经很发达,患有ITP的孕妇可以自然生产了,之前只能是刨妇产。
IP属地:比利时
16楼
2019-09-29 05:12
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alina93
核心吧友
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对了,还得补充一下,不知道是不是ITP的病症,最近两个生理期中间的时候子宫总是有少量出血,本人比较洁身自好,私人生活比较干净。一直没有找到时间去做检查,如果再出现,会去查一下。。。
IP属地:比利时
17楼
2019-09-29 05:20
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625529926
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现在情况怎么样?
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19楼
2020-03-30 15:06
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