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召集几种基因突变患者的公告

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众所周知国内涉及RP的基因治疗始终没有突破和进展,国内的临床实验与国外相比又较为滞后,一些致力于攻克RP的眼科专家和我们患者同样万分焦急。在爱心人士的帮助下RP之光爱心联盟与一些医院和研究机构建立起了交流平台,目前已知悉国内有医疗机构希望得到患者突变基因的样本数,无论今后对RP的研究还是临床实验一定会有所帮助,为此RP之光爱心联盟呼吁每位RP患者行动起来,通过爱心联盟与各位眼科专家加强合作,现在我们召集RPE65,RDH12,RPGR,USH2a,CYP4v2,PDE6b,CEP290,MERTK基因突变患者,希望患者朋友们积极提供自己的基因类型的信息,我们将把这类基因集中统计,并建立相应的RP微信群,让大家群策群力积极配合研究机构做好我们力所能及的事情。我们中有许多患者愿意做rp研究临床实验的病人先锋并强烈希望为国内临床试验贡献自己一份力量。
以上基因的朋友添加微信号 xsfh550597973


IP属地:山东1楼2017-07-22 13:14回复
    最新RP医学动态请关注微信公众号:RP之光爱心联盟


    IP属地:山东2楼2017-07-22 13:15
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      我妈妈又,但我不知道类型。


      3楼2017-07-22 20:59
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        像我们这样的弱势群体,没人在乎


        来自Android客户端4楼2020-01-05 21:55
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          将近四年过去了


          IP属地:湖南来自Android客户端6楼2021-06-02 11:26
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            IP属地:陕西来自iPhone客户端7楼2021-07-05 10:07
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              我爸爸2020年12月29日在协和医院睢瑞芳大夫那里做了免费的基因检测,说是2021年7月份出结果,不知道怎么查询。请问您知道么?


              来自Android客户端8楼2021-07-05 14:12
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                兄弟们,还有进展吗


                IP属地:河北来自iPhone客户端10楼2024-04-04 23:12
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