混合性结缔组织病吧 关注:553贴子:2,538
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向各位想要孩子的病友报告消息

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我的爱人若干年前查出混合性结缔组织,当时为了查阅病理信息等,在此创建了混合性结缔组织贴吧,为的是多了解多交流。
半个月前,爱人剩下可爱的女儿,由于病情复杂,孩子还有肺炎,因此住院了半个多月,出院之后安顿下来才来此发帖。
说下我的爱人,除了混合性结缔组织外,附带了雷诺氏综合症。怀孕7个月时,病情加重,衍生出一个新病,叫做纤维肌痛综合症,此病非常可怕,比结缔组织病本身厉害的多,基本表现就是浑身肌肉疼痛,几乎是24小时不停歇,无法睡眠无法吃饭,持续疼痛要达三个月以上,中枢神经会把这种疼痛放大数倍数十倍。并会伴随些便秘等问题出现。国际医学上也是个难解之题。当时去住院时约10天便不下来,也用了些药物均不见效果。国际医学上也是个难解之题。
有点乱,脑子到哪说到哪。我想表达的是混合型结缔组织病,在病情稳定期是可以考虑要孩子的,只要关键的两个检查指标没问题就行,两个指标名称暂时有点想不起来了。这个观点我也反复说过。但怀孕本身容易消耗孕妇的能量,给孕体加重负担、加重本身病情甚至衍出其他相关病是大家需要考虑的,是不是都会衍出新病也是看个人体质吧。话说一个健康的孕妇在孕期也可能会出现些其他病。所以,一定要在医生的指导和建议下再有生产的打算。另外,纤维肌痛占所有混合性结缔组织的百分之六。某些国家中是把纤维肌痛列入在混合性结缔组织中的,国内貌似没有。这个病当时医院好多科室主任来诊断,不知道是什么病及名称,求助无门的我愣是一点点对照疼痛反应,从网上给病名翻了出来,和医生沟通和测试后才确定。我相信会有一小部分的病友中会附带纤维肌痛,但是不一定找到是什么病,希望有看到的可以一起交流。
其实也是来报喜讯的,女儿出生体温很低,伴有肺炎,当晚发烧,还有些贫血,低钙,血糖低说大不大说小不小的问题。经过半个多月,现在康复中,身体没有出现任何皮疹湿疹等现象。
此帖没有任何修改,纯属想到哪写到哪,还要喂奶照顾孩子什么的,起到实在没有自己的时间了,希望能给部分朋友一些帮助的作用。其他的以后再交流。谢谢


IP属地:山东来自Android客户端1楼2017-01-07 21:51回复
    祝贺有了宝宝,爱人好转了吗


    来自手机贴吧2楼2017-01-09 18:01
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      恭喜恭喜,真的是好消息,正能量啊!为我们患有混合性结缔组织的病友带来了信心!


      IP属地:浙江来自iPhone客户端3楼2017-01-14 08:33
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        谢谢大家关心,爱人恢复的不错,孩子5个满月了,你一般孩子还高还大,一切正常。


        IP属地:山东来自Android客户端4楼2017-05-22 23:50
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          恭喜


          来自Android客户端5楼2017-05-25 22:48
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            祝福孩子和您爱人!安康!


            来自iPhone客户端6楼2017-06-27 12:00
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              祝福孩子和你的爱人,幸福安康!


              7楼2018-01-19 14:55
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                我怀孕两次都胎停育了,也不知为什么。第一次是医生同意的情况下,第二次意外,两周之前刚做的流产手术


                IP属地:江苏来自iPhone客户端8楼2018-02-01 00:10
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                  我也是和楼主一样但又多了干燥 宝宝现在都2岁了 很健康 我病情有时反复 尤其天气不好时膝盖疼


                  来自Android客户端10楼2019-02-06 22:16
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                    好难呀


                    来自Android客户端11楼2019-05-04 16:04
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                      恭喜恭喜


                      来自手机贴吧12楼2019-05-16 17:48
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                        我也是 混合型结缔组织病。雷诺和干燥综合征,吃了快一年的药了,最近打算备孕,有相似情况的病友可以分享下经验和注意事项


                        来自iPhone客户端13楼2019-07-22 14:31
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                          回来看看大家 孩子明天平安夜即将迎来3岁生日,一切健康。
                          所以想要孩子的患者结合病情多和您的主治医师探讨。


                          IP属地:山东14楼2019-12-23 03:18
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                            谢谢楼主,真是好消息。祝孩子健康快乐,阖家安康


                            来自Android客户端15楼2020-02-04 22:53
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