在我国,80%以上的罕见病是由于遗传和基因缺陷所导致。我国每年新增出生缺陷数约90万例,其中遗传因素影响的约占10%-25%。新生儿疾病筛查作为预防出生缺陷的第三道关卡(第一和第二道关卡分别为婚前筛查和产前筛查),为提高我国人口素质发挥着重要作用。
但是,由于种种原因,国内目前大约还有40%的新生儿没有参加新生儿疾病筛查项目。为了让更多的家庭和儿童能够享受健康生活,在今年9月12日(预防出生缺陷日), 罕见病发展中心(CORD)将与协和医院合作,举办了一场以新生儿筛查以及预防出生缺陷疾病为主题的讲座。届时,医学专家将为大家普及相关知识。
报名链接:https://www.jinshuju.net/f/YnYDrT
机构介绍:
本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。罕见病发展中心(CORD)是一家成立于2013年6月,专注于罕见病领域的非营利性公益机构。
中国罕见病网:http://www.hanjianbing.org/
Weibo:http://weibo.com/raredisease
但是,由于种种原因,国内目前大约还有40%的新生儿没有参加新生儿疾病筛查项目。为了让更多的家庭和儿童能够享受健康生活,在今年9月12日(预防出生缺陷日), 罕见病发展中心(CORD)将与协和医院合作,举办了一场以新生儿筛查以及预防出生缺陷疾病为主题的讲座。届时,医学专家将为大家普及相关知识。
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本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。罕见病发展中心(CORD)是一家成立于2013年6月,专注于罕见病领域的非营利性公益机构。
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