一朵软妹花 #冰桶挑战# #ALS# #瓷娃娃# #我存在的时间#
【科普向】ALS肌萎缩侧索硬化
ALS病因尚不明确。
ALS患者起初身体会常疲惫无力，四肢会出现肉条，突然无力导致摔倒，东西脱手等现象。之后四肢相继出现萎缩，一般上肢早于下肢，手无法一口气举至头顶上方。此时患者不得不开始坐轮椅生活，他们的肌肉开始萎缩，自己无法独自操控轮椅，无法摆脱他人照顾，吃饭、如厕、从轮椅到床上睡觉都需要他人的帮忙。之后会出现吞咽困难，开始呛饭，无法进食普通食物，只能吃流食。患者在此时更需要内心的关心，他们更加渴望与他人交流，得到他人理解。但随后甚至连手指都开始无法动弹，鼠标、键盘、开关都无法完成，患者对外唯一的表达方式便只有说话了。
很快患者便会出现呼吸困难的症状，需要在喉管上插入呼吸辅助器，辅助气管进行必要的呼吸，而如此一来便会使患者从此不能发声，导致与外界交流唯一的途径中断。很多患者选择放弃呼吸辅助，便会死于呼吸衰竭。
而接受呼吸辅助治疗后，患者拥有与生病前、与普通人无异的思维、智商却无法表达任何的喜怒哀乐，每天吃着毫无味道的流食，无法说出感想，摔倒，被伤害，甚至是呼吸辅助器出现故障都无法言出，肢体语言更是无法表达。便这样眼睁睁看着自己什么都不能做什么都不能说的活一辈子。甚至被不明真相的人当做傻子、智障，心中的悲哀可想而知。
ALS现暂无根治办法，先捐款大部分用于研究科研。还有捐献给各位患者用于起居。而更多是用于购买患者使用的轮椅、床上支架（固定手等，可在前期帮助用笔、鼠标、勺子等）和呼吸辅助器，价钱让人咋舌，也让很多患者望而止步。
这便是ALS，需要我们每个人关注并且关爱，并不仅仅停留在冰桶的show上面。我最初是通过2014年1月由三浦春马主演的日剧《我存在的时间》了解到ALS的。那时候每看一集都在哭，感受着剧中的人情冷暖，感受着男主角的艰辛。实为一部好剧，大家可以去看一看。与此同时得知霍金也正是患有此病。
最后，愿ALS患者们都能得到更好的帮助，社会也越来越关注这个病。
by：她是艾小爱
【科普向】ALS肌萎缩侧索硬化
ALS病因尚不明确。
ALS患者起初身体会常疲惫无力，四肢会出现肉条，突然无力导致摔倒，东西脱手等现象。之后四肢相继出现萎缩，一般上肢早于下肢，手无法一口气举至头顶上方。此时患者不得不开始坐轮椅生活，他们的肌肉开始萎缩，自己无法独自操控轮椅，无法摆脱他人照顾，吃饭、如厕、从轮椅到床上睡觉都需要他人的帮忙。之后会出现吞咽困难，开始呛饭，无法进食普通食物，只能吃流食。患者在此时更需要内心的关心，他们更加渴望与他人交流，得到他人理解。但随后甚至连手指都开始无法动弹，鼠标、键盘、开关都无法完成，患者对外唯一的表达方式便只有说话了。
很快患者便会出现呼吸困难的症状，需要在喉管上插入呼吸辅助器，辅助气管进行必要的呼吸，而如此一来便会使患者从此不能发声，导致与外界交流唯一的途径中断。很多患者选择放弃呼吸辅助，便会死于呼吸衰竭。
而接受呼吸辅助治疗后，患者拥有与生病前、与普通人无异的思维、智商却无法表达任何的喜怒哀乐，每天吃着毫无味道的流食，无法说出感想，摔倒，被伤害，甚至是呼吸辅助器出现故障都无法言出，肢体语言更是无法表达。便这样眼睁睁看着自己什么都不能做什么都不能说的活一辈子。甚至被不明真相的人当做傻子、智障，心中的悲哀可想而知。
ALS现暂无根治办法，先捐款大部分用于研究科研。还有捐献给各位患者用于起居。而更多是用于购买患者使用的轮椅、床上支架（固定手等，可在前期帮助用笔、鼠标、勺子等）和呼吸辅助器，价钱让人咋舌，也让很多患者望而止步。
这便是ALS，需要我们每个人关注并且关爱，并不仅仅停留在冰桶的show上面。我最初是通过2014年1月由三浦春马主演的日剧《我存在的时间》了解到ALS的。那时候每看一集都在哭，感受着剧中的人情冷暖，感受着男主角的艰辛。实为一部好剧，大家可以去看一看。与此同时得知霍金也正是患有此病。
最后，愿ALS患者们都能得到更好的帮助，社会也越来越关注这个病。
by：她是艾小爱
