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9各位朋友，有找天津医科大学总医院邵宗鸿看的吗？据说化疗治疗？谈谈效果怎样啊？
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1前面一直按照再障治疗一年半时间，北京这边医院住院10天，今天说是pnh ，不知道下面怎么治疗，能不能做移植手术治疗！共 4 张
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4请问一下 像我这种情况是移植 还是打单抗 我是ATG术后 前两天去复查骨髓穿刺医生说恢复结果可以正常人的一半了 然后小便像酱油色一样 查了一下PNH 给点建议谢谢 移植风险大
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156给点希望吧，到底能不能治好 ？
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48再障转pnh，再障恢复很好，上次去郑州检查的溶血结果如下图。现在天天酱油色尿，眼白皮肤发黄，除了贫血的时候会没劲儿，走路就想吐，输血后就还可以，其他的没什么症状。每次去医院都大剂量用激素，pnh没什么难受的症状，反而是用激素身体各种不舒服，冒冷汗身体虚，整条腿骨头疼，这次来医院真的不想用了，只想输血。每次在医院查胆红素都100多，用激素控制着正常出院，回家没两天就开始尿血，感觉激素对我没什么作用。所以这次想做
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8本人mds mld 伴pnh，这是三次检查的变化，可以看出克隆越来越大了，以后也只会越来越大是吗，不知道意味着什么。不知道怎么能控制一下 这是22年三月份检查
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57我得PNH六年了，期间也失去了两个宝宝，都是胎死腹中，很难过，每次抽血检查都是网织红高，胆红素高，血红蛋白有一百多，CD55CD59百分之二十多，我还有个症状就是荨麻疹，每次发病都会有寒战，然后会全身长荨麻疹，我去过北京协和，韩冰医生也无法解释我这个症状，朋友们，有谁见过和我一样的病友呢？
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2小妍宝宝
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当初20年时候打第一针之后就逐渐开始感冒最后确诊为pnh，原因就是基因突变，再到后面就曝光北京科兴了，，所以我们都在怀疑突然基因突变得pnh是不是因为当初打得那个针的关系，，在打第一针之前身体基本上都很健康，但打过后就逐渐....... 现在喝激素药还有别的药，已经出现了很多副作用，糖尿病血糖高，高血压，大热天嫌冷，，有时候真的不知道该怎么办了，，求求各位病友们...有没有什么经验传授... -
10既能控制血管内溶，也能有效控制血管外溶，弥补了依库珠单抗的弊端
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6罗氏PiaSky在欧盟获批成为首个针对PNH患者的每月皮下治疗药物
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8据三星生物制药昨日宣布，美国药监局FDA已批准Epysqli(eculizumab-aagh)的生物制品许可申请，作为Soliris(eculizumab，依库珠单抗)的生物仿制药。这是FDA批准的第二个Soliris生物仿制药。
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9BKEMV(eculizumab-aeeb)是Soliris(eculizumab，依库珠单抗)的美国FDA批准的生物仿制药。BKEMV在欧盟获批名为BEKEMV。 生物仿制药是指生物制品获得批准的依据是数据证明其与FDA批准的生物制品（称为参比药物）高度相似，并且生物仿制药与参比药物之间不存在临床上有意义的差异。BKEMV的生物相似性已在其完整处方信息中说明的使用条件（例如适应症、给药方案）、强度、剂型和给药途径方面得到证明。
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0诺华口服已经上市，不知道啥时候能进医保？祈祷不要太贵，让每一个病友都能用得起
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4有吃达那唑的吗
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10在阵发性睡眠性血红蛋白尿症中，人体的补体系统会破坏红细胞，在某些情况下患者需要定期输血。C5抑制剂是目前标准的治疗方法，但据估计，10%至20%的患者在治疗期间仍然会出现血管外溶血。阿斯利康Voydeya是一种首创口服D因子抑制剂，作为C5抑制剂的附加药物研发，用于解决这一问题。该药物在3个月前于日本获得全球首批后，现在美国获得了监管批准。小渣渣
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5本人这个学期刚开始就因为发烧感染急溶请假了一个月，休假内又感染发烧了一次有点想休学调养身体，不知道要是回校会不会老是溶。 我的专业课比较多 现在落下很多课 休学又一年起步，好浪费时间啊
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14这是ravulizumab或艾库组单抗的口服附加药物，旨在解决血管外溶血。
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145本人再障＋pnh已经14年了，但是最近两天开始，每个月胃要疼两次，一次持续五天左右，不吃不喝，一直吐，胃疼结束以后会出现酱油尿，想问问有没有类似情况的病友，你们是怎么治疗的，我真的快要被胃疼折磨死了
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16大家好，我今年十八岁，四岁确诊pnh,刚确诊的时候这个病也没有什么好办法，而且当时还不怎么严重，只是偶尔小便有血，就一直吃老家的中西医结合药，吃了十年左右，还勉强维持，(也输血)，一年住1-2次院，这几年输血次数特别勤，白细胞1点几，血红是40-50，血小板正常，大概一个月输一次血，十四年来经历过休克，昏迷，每天吃药，现在输血还这么勤，实在不想这么下去，所以今年爸妈带我去北京大学人民医院，做了骨穿，医生说看骨穿结果还小喇叭
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2根据3月14日发表在《新英格兰医学杂志》上的一项研究，一流的口服B因子抑制剂iptacopan（商品名：Fabhalta）改善了持续贫血的抗C5治疗患者和未接受补体抑制剂治疗的患者的血液学和临床结果。
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6五年前再障 环孢素➕激素治疗没多久血象正常 这么多年就一直正常着 前几个月发现血红蛋白越来越低 其余的还没有变化 去医院看怀疑环孢素减量太快了 （那时候环孢素已经一天一粒了） 后来把环孢素加回来一天12粒 结果血红蛋白越掉越快 今天确诊了pnh 感觉这个数值太高了 医生说只能做移植 有人跟我类似情况的吗？
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8910.7号再次住院，今天住院比较匆忙医生也没开啥抽血啥的检查白饿大半天，晚上留了尿常规，跟粪便常规的容器给我叫我明天留一下，（老是头疼😩今天在医院还吃了一粒布洛芬）坐牢，今晚医院这么吵今晚应该睡不好了
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3PNH新药Voydeya在日获得全球首批，作为C5抑制剂的附加疗法
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13这是FDA批准的首款口服治疗成人阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)的药物，可改善血红蛋白(Hb)水平。
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13诺华口服药已经过审了
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44求助，再障pnh综合症这病遗传吗？女性七年病程。目前还在服用环孢素，小苏打急溶时大剂量口福强的松
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6优于C5补体抑制剂！FDA批准PNH首个口服药物Fabhalta
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37无意中看到这个吧，感触良多。我爸30多年前得了这个病北京天津很多地方都去过了，后来没有继续治，回家了。因为家里穷，没钱了。现在我爸挺好的。已经30多年了。近20多年没有吃过任何治PNH的药物。每个月化验结果肯定达不到正常值，病友们，放松心态、快乐生活是最重要的。加油！！
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13这个是真的还是假的？期待着新药出来！
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5PNH药物Empaveli获准使用新型穿戴式注射器进行自我给药
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40记录一下自己跟病魔对抗的过程： 2016年10月确诊AA，环孢素+安特尔用药治疗，血象恢复 2020年底医生建议停药 2021年7月体检发现血象掉得厉害，开始复查骨穿活检/免疫/流式细胞 2021年8月确诊AA转PNH，决定移植 日常生活就是受贫血影响比较大，心跳的快/容易累，为了安心养病在家休长期病假 目前用药环孢素（吃了好几年有抗药性，目前在减量）+海曲泊帕（国内新药，医生说效果比艾曲波帕好，价格也低一点）+泼尼松（感觉吃了没啥用，吃了还长胖长共 5 张
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28大家有因为腹痛频繁和血栓而移植的吗？
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9快被折磨死了，一疼就得几天，吃不下饭，发烧还掉血，有没有止疼的，吃解痉药没用
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18PNH病友有微信群或者QQ群吗？知道的麻烦推荐一下
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6看到好几项3期临床试验都开始了，希望国家尽快批准上市。
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16天津血研所的医生告诉我尿血的时候吃6粒，连吃一周。然后就停，平时不要吃。 当地医生告诉我先吃6粒一周，再每周去抽血检查，再进行激素逐步减量。 到底听谁的呀，好郁闷
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4各位病友，我并没有移植，所以有移植方面的问题我确实回答不了，我能帮忙的只是减轻溶血，这个效果也是因人而异，我不能和你讨论移植好还是不移植好，因为我也不是专业医生，给不了治疗方案和意见建议，我见过移植好了的，也见过排异了生活质量不好的，那是自己的造化，所以别问我这个问题，医生都回答不了，搞得我觉得责任重大……
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2谁能看看我的事咋回事，去血研所没挂上号共 6 张
蓝宝
