我从小最讨厌跑操，初中跑操，高中跑操，每天跑操，因为我每次跑操起步时候总会发病，每次起步之前我都会原地动手动脚，但还是无法避免发病，主要表现为右手右脚不受控制乱抽动，被眼尖的同学看到也只是以抽筋搪塞过去，很奇怪，抽筋这个借口我用了六年，从初中到高中毕业。没人觉得不妥。 大概是从四五岁开始的吧，每次从椅子上起来，每次起跑时候，每次被别人拉或者推，无数次从静止到动的瞬间，无数次发病，大发作，小发作，到

癫痫学上的，发作诱发性肌张力障碍 发作性诱发性运动障碍（Paroxysmal Kinesigenit Dyskinesia,PKD），原名发作性运动诱发性手足舞蹈徐动症（Paroxysmal kinesigenic Choreathetosis,PKC）、10型肌张力障碍（Dystonia 10,DYT10），患病率约为1~9 / 1,000,000(数据源自罕见病权威网站orphanet)，根据世界卫生组织对于罕见病的定义， PKD是一种典型的罕见病。从疾病的来源上划分，PKD分为原发性PKD和继发性PKD。继发性PKD指的是继发于其他疾病的PKD，如脑血管病、多发性硬化等对大脑

以前初高中一直不知道这个病只是有这个症状，大学才发现我不是一个人，吃了一段时间的卡马西平，也不是每天都吃，第二天要上台前一天晚上就会吃半颗，没任何副作用（对我个人而言）。今年十一月初的时候满了二十岁，上个星期连续上了三四次讲台做各种演讲什么的，没有吃药，但惊奇地发现没有半边肢体不协调的症状了，过红绿灯也可以正常过了，这个病就这样莫名其妙地消失了

友友们 你们正常讲话受影响吗

在几年前学校跑50米的时候我突然感觉身体不受控制，一种说不出来的感觉，面部表情也会怪怪的，几秒后就好了，现在还是这种症状，每次跑50米就会发作，不跑50米基本上不会发作。

每天吃一片感觉效果不是很好可不可以一次性吃两片或者一片半

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家里人建议我去学车，可是得了这病我还怎么开车。万一在开车中发作，那不是害人害己。(ㄒoㄒ)

如题

孩子现在六年级，这段时间个子蹭蹭往上涨，对我们说突然站起来或者跑步时侯突然加速跑人会难受脚没力气，后来我们看到他发作的时候手脚还会不自主扭曲，孩子很自卑，怕被同学笑。老婆听后恍然大悟的说她初三开始长个子也有过，也很频繁，当时也很自卑也没和家里人说过，基本到高二就很少了，20岁后就没发生过了，孩子不说这事她都忘记自己也有过这样的经历，看来是遗传了，按照我老婆的经历是不是过了青春期就会自愈的？

大概二三年级开始到现在24岁，突然一动半边或全部身体不受控制，例如坐到站，站到走，慢跑到快跑。轻的时候脚一拧就过来，严重的时候几十秒才恢复而且动作幅度更大。 困扰比较大，例如别人有急事突然叫你，饭桌上突然被叫起来倒水倒酒，最怕食堂端满满一碗汤，赶在严重发作，虽然有几次手都极力控制住了，但其他部位依然动作怪异，而且很难控制，稍一不慎就会打翻整碗汤。

天冷的时候一做冲刺跑身体的右边就容易僵住，夏天的时候就没啥大问题，冬天每次一做高抬腿，加速跑，突然快速跑的时候就会这样，但是还可以继续跑下去但是速度会降慢摆臂的时候右手会不受控制

卡马西平什么样子的盒子，我吃的奥卡西平但还是发作，21岁

先说一下我把，11岁莫名其妙得了这个病，没有任何征兆的，突然就有了症状，那时候对生活的困扰很大，一年后，我才开始认识到这莫名其妙的病也是有名字的，然后第二年开始吃卡马西平，一直吃到现在，不敢停，算起来有5年了吧

确诊PKd，为啥除了小发作还有大发作？

快中考体育了现在治疗还来得及吗

游泳无异常，游泳两个月期间无任何发作迹象，上岸走路正常发作

比如白天黑夜，或者白天具体大概几点钟？

我发现可以先用甘草干姜汤让脚热起来，然后用芍药甘草汤。两者合起来，就能大幅度缓解了

我怎么是一段时间集中发作，一天好几次，之后就是一段时间很少发作，然后就一直这样来回

白天晚上睡觉都会发作，这样能找对象吗

想了想了好久，最终还是从网上买了一盒卡马西平，虽然现在已经发作次数少了很多！而且心里也没那么觉得不适，已经慢慢开始适应了。但是还是想试下正常人的感觉，最后还是买了一盒卡马西平，想问下吧友应该吃吗？该怎么吃，是半片一天还是怎样？谢谢大家！

应该对我们这种情况有帮助

标题所示

你们被确诊时，医生给的诊断书写的是什么病？

我最近晚上睡着后偶尔会发作。不知道是不是加重了，都28了。。。

我发现我导多了，病情会加重 我以前看过一个中医，他给我讲阴气不足，给我开了六味地黄丸。 起初我感觉这样医生真扯淡，后来发现还挺准的。 病友们可以去看看中医。

请问得了PKD还能不能过电网的体检？

自从我们得了这个病之后，我们把自己封闭起来，变得自卑，总是担心自己会在别人面前出糗，所以什么活动也不敢参加，埋没了自己的各种天赋

因为我们城市医院查不出来又怕去远了的大医院浪费钱，就是能不能自己在网上买药我看了一下大家好像都吃奥卡西平或者卡马西平，但是我在淘宝上没有买卡马西平的，然后奥卡西平有很多种也不知道选哪种，有没有吧友推荐一下的现在刚上大学真的很苦恼

我大概吃了差不多三年左右卡马西平我最近感受到有发作的想法会不会是健身的原因

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大概小学五六年级开始有感觉但不严重，初中开始严重被同学们发现了，最怕被叫起来回答问题，上黑板答题，跑步起跑等，但上学嘛这种都无法避免。同学们也有了经验，这时候他们会盯住我。高中大学乃至以后工作就没有人发现了。自己也有了经验，比如被叫起来上黑板写东西时先起立，然后假装收拾桌子磨蹭磨蹭就过去了。工作之后要学驾照怕有影响就去宣武医院神内看了，医生给确诊了。脑电和核磁都没啥问题，还给开了 卡马西平。回去吃

我记得刚上高中 军训的时候跑步就发现这个病了，跑步的时候 一加速就感觉肢体不协调 必要要停下来或者变慢，然后眼睛不能专注几秒就好了，然后去了好多医院大夫都不懂，最后去沈阳医大教授给断定，继发性运动障碍，给我开的北京奥卡西平片， 告诉我一天两粒早晚各一粒，吃了一年，我就自己减轻药量 就吃白天的一粒 晚上睡觉也犯病 但是睡觉不影响 （晚上犯病就是下巴不舒服，有的时候像赵四那样 需要抽一下下巴才舒服） 但是不影响工

我是在湘雅看的病 看大家都吃卡xxx片 我吃的是奥xx片 这个副作用不大 而且控制力很强。

大家好 我也是pkd的其中一员 今年27岁了 为什么我的标题会标明青春期呢 因为青春期就是我最不堪回想的岁月 是pkd发作最频繁的时期 看吧里的一些朋友们好像大部分情况相似 我能够理解正值青春期的你们心里的痛苦、挣扎和崩溃 被当成怪物一样 旁人只扔下一句：这个人的羊癫疯好可怕。几乎整个青春期都处于自我封锁状态，甚至因此被欺凌和侮辱过。 到如今还是会有发作前的感觉 但已经减少了很多 实际发作就更少了 对比起上学时期最高峰每天实

今天在网上查有关我身体的症状，看到与此病很像，求大家鉴定一下。本人初中时患上，现已大三。身体在猛地换动作的时候会出现僵直状态（用力的状态）身

今年23周岁，女生，大概从小学4，5年级开始，左半边身体突然会失控几秒。 比如，坐在位置上突然起身，站着突然向前走路的时候，都会发生左半边身体无力，眼神扭曲，过一会才能恢复 试过走路放慢或加速，都没有好转 真的很尴尬，和朋友挽着手走的时候突然发作，就只能假装很激动，低头看地板 不知道这个病有没有办法治，每天都会发作好几次。 因为家里也很拮据，所以都没去检查过，今天看到描述，觉得和我很像，所以我大概觉得自己就是

持续个几秒，这种是pkd么，有人有没有过类似的情况

从2011年开始，我就有一种症状。和你们不一样，就是突然间摔在地上，左边脚和身体有点抽动。坐的时候也有这样的情况，躺着的时候也有。向右边摔。颠闲那些检查过了，说不是。因为有意识。手能动。

大家觉得健身，有助于抑制pkd吗。并且pkd我感觉好像腿部诱发比较多，不知道是不是我一个，求问

请问广州哪些医院可以pkd的基因检测？ 费用多少？检测报告什么时候出，有电子版么。 QQ群为什么加了好几次一直不通过

希望各位吧友给个建议，你们大学体测都是怎么弄的呀？

大家觉得PKD的发作频率与奶茶，咖啡有关吗 我自己感觉是有的