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68一千块的药
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1去哪个医院找哪个医生看靠谱点儿，深圳这医疗水平实在一言难尽，有没有强友分享下，感激不尽。。
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0如题~可以私信
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57我这是强直吗，医生说是，要给我打阿达木，要给我申请慢性病.....反复疼，不发作的时候轻微疼，吃了羊肉甲鱼鸭肉牛肉之类的就会疼很久共 7 张
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11这会不会确证了啊，去了医院一说有点按压疼，然后大夫直接说未分化脊柱关节炎。现在CT之类的也出来了，是真的吗？有没有和我一样的？共 6 张
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2各位病友，麻烦问一下大家有没有经历过或者是听到过哪里有偏方或者治疗好的医生。
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2是不是住院才能通过，还是得有活动严重受限才能办慢性病证
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51我现在吃塞来昔布已经不行了，我是2021年检查出来的， 现在一天吃两颗塞来昔布感觉一点效果都没有，然后吃双氯芬酸钠一天两个才可以正常行动，就是那种可以正常活动的那种，不然就后背和屁股两个脚后跟特别疼z在床上可以活动，下了床感觉要爬着走了 我的两个脚后跟疼所以吃了药也不能跑起来，然后我吃依托考昔一天就嘴起泡，还有吃艾瑞昔布也没什么效果，请问接下来是不是只能打生物制剂了
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7注射后第二天，以后离不开它了吧！
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80重温2013年元旦跨年晚会依然让人心中充满温暖：来自全国各地的吧友聚集在一起祝福跨年。那是一个温馨之夜吗，真情流露，不似春晚，胜似春晚。当晚会结束主持人说完“明年再见”的话落幕后...现在2014转眼又要到了... 去年的人如今在何方？... 今年又多了许多新面孔... 不论何时何地，这里始终为你不变。 在外奔波的孩子们，累了就回家休息休息 ２０１４元旦跨年ＹＹ晚会，依然联合举办，依然还是我们的隔壁邻居：白血病，心脏病，气胸，肺
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1病痛部位既然会耐药，那为什么不能耐免疫力的攻击呢？如果融合了就不疼了，那就是说骨化以后究竟是免疫力停止了攻击呢？还是攻击不动了呢？现在的治疗都是从减弱免疫力下手，为什么不着重考虑从被攻击的关节软组织着手呢？如果经常活动关节就难以融合，再把病变部位通过体液排出来会不会效果更好，尤其是通过物理方法排出去效果不好吗？为什么医院医生总是让吃药打针?
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152确诊强直3年多了，身体越来越糟糕了，今天上班疼死我了，腰疼！硬撑着坚持了8小时。我是厨师。我感觉在不去西藏可能以后没有机会了。所以呢，今年必须出发。
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2病友们郑州除了刘升云医生还有哪个医生看强制性脊柱炎好的啊？刘升云的号一直挂不上
飘渺影...
4-15
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41阿浪浪Y
2017-06
高一的时候确诊的，当初确诊的时候感觉整个世界一下子就抛弃了我，上课走神，一直在想以后该怎么过 -
6我十多年强直晚期27岁，全身关节融合（包括脖子）瘫痪状态，有人给我推荐过成都强直医院，考虑到交通问题放弃了。 我想着去甘肃省中医院中医调理后考虑做关节置换，我想问有没有试过中医结合治疗的患者，或者去过甘肃省中医院的，了解接一下。 太远的地方只能租用120的车了，费用还有路程是个问题。 自18年后再没有去过医院（当时用的120），医生建议手术因为没钱放弃了。 去省中医院是我看到他们有骨科，想着中医不行就做手术。 所以想
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44疼死我了！ 稍微挺直腰杆这几节腰椎就疼得不行，按压剧烈疼痛，活动腰椎的时候还发出“疙瘩疙瘩”的弹响声，好痛苦！ 并且我还有骶髂关节骨髓水肿、髋关节骨髓水肿、股骨头骨髓水肿、髋关节积液……
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7终于还是到了打针的时候了，第一次打针，一次两支
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39好久没来了。自从2016年确诊至今已有8年多了。中间我结婚了，还生了一儿一女。疫情后因为不方便我就索性放弃系统性的治疗了。之前也就是吃甲氨蝶呤配合非甾体，没有打过针，后来也就是每天一粒西乐葆续命。但是每一年冬天感觉都在加重。感觉还年轻，索性再次去三甲医院吧。昨天开了一系列检查，准备打生物制剂了。给我两个选择，可善挺还是拓资？有了解的病友吗？帮忙一下，哪个副作用较小？共 4 张
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101在山大二院，挂的李小峰，给确诊未分化脊柱关节病，开的药有艾瑞西布，骨化三醇，最难让人接受的开
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2我感觉这个病只有基因编辑是唯一出路了，现在国内又不开放这样的科研哎
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32有点怕，但是更多的是无奈
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9痛感 全身交替疼一个部位或者多个部位同时疼痛，脖子，肩膀，肩胛骨，后背，胳膊，胳膊肘，手踝，手指头，腰，骶髂关节，屁股，大腿根，大腿内外侧，小腿内外侧.膝盖内外侧，脚踝，脚指头，脚掌，脚侧，持续有长有短，吃塞来昔布两周，口服血府逐瘀口服液，晚上吃普瑞巴林胶囊，有可能疼痛减轻一点，不吃有可能更疼，晚上疼痛加剧，一躺下后背肩膀头翻来覆去难受，形容不出来，有时候本来不疼骶髂关节和腰，但是躺下就能感觉到不舒
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7照理说我也算老强直了说起确诊之路也很复杂就在12年臀部肌肉疼腰部脊柱两侧肌肉疼湖北省中医院和同济医院两边看的医生，中医院的医生都无法确诊，然后去的同济医院中医风湿科看的第一个医生也不法确诊同科室第二个老教授看了我的骶髂MR确诊强直，但报告上写的是未见明显异常，B-27阴性，然后按强直治疗吃的来氟米特甲氨蝶呤一直到17年他退休18年然后转诊其他医生重新做了MR也是未见明显异常说又不是，但症状一直都在并往外周四肢发展(主共 6 张
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21我会写一篇很长很长的回忆录，来记录一些得这个病的来龙去脉，症状感受，抗病经历，心理活动，等等等等吧。后面我会分块写，希望对大家有用。 目前的情况： 我，男，今年39岁，15年前开始有症状，13年前确诊。 我除了洛索洛芬钠之外，其他的药都没吃过，到目前为止，已经断药差不多快10年了。 我的脊柱最下面腰和屁股之间的部位，有两节脊柱融合了。去年耳朵受累，不过吃了差不多一个月的药吃好了。 我现在正常工作，正常休息，正常玩
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390本帖纯粹是生活记录贴，记录下自己的病程和生活，不推荐任何产品，不会有任何个人身份信息，单纯记录，长期不定期更新。
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245从病发到现在一年多了。花光了自己的全部积蓄,原本比较幸福的婚姻也走到了尽头.留下一个两岁的孩子. 我父母现在将近60了 还要帮我抚养孩子,希望我的身体能找到一个好买家吧,这样还能给他们留下一点.
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2022-08
我看有些地方说他不太行，有没有了解的病友聊聊这个人 -
26刚确诊强直，但是我的b27阴性，你说阴吧但是我家人又有强直。想知道影响我以后生孩子吗？男
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20我在美团上买的阿达木单抗注射笔到了，一个泡沫箱里面两个冰袋和药，刚刚打了，也不疼，都没感觉，我还以为里面啥都没有，但是我看胳膊上有针眼，然后是昨天晚上买的，今天晚上到的，商家说也有可能两天到，又没有知道的科普一下靠不靠谱这个
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13，十年了，每月打一针，半年检查一次，现在一切安好，时间真快啊，有时候我都不敢进贴吧，也算是逃避一点吧，过年了，也祝你们幸福
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1吃了一个月的托法替布但没有效果，超敏c蛋白和血沉都不高但还是疼，是正常情况吗？
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169强制性脊柱炎，2022年11月30日的B27阳性报告确诊时，我如释重负，二个月来的手足肿痛终于找到原因了。 做了排除结核和乙肝的检查之后，医生给我开了1针地塞米松，甲氨蝶呤每周一次，4片/每次，依托考昔1片/每日，恩利每周一次，用药的第二天，走路立刻正常了，手足全部消肿，可是我的骶髂和膝盖却难受起来，仿佛回到了3月份骨折痊愈刚上班时的状态。 回想这次发病有2个诱因，一是与骨折卧床导致骶髂关节融合有关，2021年11月22日骨折，12月31
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3打了12支了，每周两次。颈肩部位疼僵硬感还是没缓解，需要吃塞来昔布。不知换针还是继续打。另外经济能力不行。 还有一个问题，上次拿针放冰块保温杯，保温不好，温度15度，半天，放冰箱也没调好温度，耽误一天没有2-8度储存，不知对药的影响咋样。
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32今天第一针恩利 50㎎的 快5个小时了 啥反应没有 还是很痛 有同款的嘛？我看贴吧里面 好多打了半小时健步如飞就算了 起码疼痛减轻吧 有打过这个的 给点建议不？那得等到啥时候啊 可是半天了都没有效果 都灰心了/困双氯继续磕起来
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5打完第一针可善挺大便不成形，第二针密集针更严重，后来腹泻肚子痛，拉肚子，有同款吗？另外我好像有胃肠易激综合征，你们有吗？
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112我很好
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2017-03
已经用了六盒了，星期五又去买了六盒，最近一段时间身体没有疼痛所以也不知道效果 -
24强直让我远离婚姻，放弃心爱的女人，
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9倒影
2019-08
03年查出来的强脊，疼痛伴随自己16年了，去年还双足跟腱炎，做了手术还是疼也不知道跟这个有关系没，现在婚姻也快因为这个快结束了没办法不笑能咋办，三十多的人了，不能因为这个天天哭吧，加油吧努力赚钱孝敬父母挺好的，明天的看明天吧，岁月静好 -
24现在媳妇要起诉我隐瞒遗传性重大疾病，撤销婚姻
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48本人今年29岁，男性，血型A，家族无病史，23岁时确诊为强直性脊柱炎，病状初期是膝盖麻木轻微酸痛，当时出差在北京，临冬，以为是天冷的原因病没有在意，年后右髂关节病变，走路疼痛，按摩推拿会使疼痛更剧烈，下楼梯都下不了，之后去南京市一院看病，医生潦草说是坐骨神经痛，开了些止痛药以及膏药便打发我走了，吃药加膏药半月无任何效果，疼痛依旧，后来去滁州市一院看一个骨科老西医，问了下病状直接说是强直，让我去验血，查出
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34jdudhf
2023-04
考研一志愿拟录取了， 这个病让我经历了人生最黑暗的时光，总算渡过了，身体也恢复差不多了，学业也继续向前了 。我要继续向前走啦。 我考入的是中医药大学，我觉得后天所致的这个病是可治愈了，相关论文也已经证实（焦树德老先生的论文，大家有兴趣可以去查查看，只可以焦老以去世，门下弟子也没几个的他真传。） 研究生期间会读一些相关的论文古籍，这个楼就卡这吧，（希望能督促我前进。） 病友们不要放弃希望呀，也不要全部依赖
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