病友们一起聊聊病情，症状，包括生活各方面的状况，这病说多不多，说少也不少，未来的未知病情症状

有没有病友给予一些治疗经验的？ 我女儿四岁被查出alport综合征，从出生尿色就深，请问大家平时都吃的哪些控制尿蛋白的药？会从多大开始耳朵是眼睛受到影响？

有没有Alport移植完的告诉我，换完肾以后眼睛耳朵怎么样了真的很害怕

临床前研究发现，定制的 基因疗法修复了来自Alport患者的专门肾脏细胞中与Alport综合征相关的两个突变。 研究结果表明，针对患者的基因治疗是Alport综合征的潜在有效治疗方法。 这项研究“ 治愈Alport综合征的新领域：足细胞谱系细胞中的COL4A3和COL4A5基因编辑 ”已发表在《欧洲人类遗传学杂志》上。 Alport综合征是引起 由突变 COL4A3， COL4A4， 和 COL4A5 的基因，从而导致缺陷称为4型胶原蛋白的主要结构蛋白。这种蛋白质就像组织隔室之间的屏障一样，

大家好！ 我们期待已久的【全球同步的Alport新药二期临床试验，新药名称miRNA 21，也称RG-012】在广州仍在报名初筛。 试验中心是中山大学附属第一医院儿科，负责人为蒋小云教授。 初筛需同时符合以下条件： 18-55岁，确诊Alport综合征，肾功能EGFR35-90ml/min。 请符合条件的有意愿参加新药试验的患者朋友，请把2018—2021年血生化、24小时肌酐清除率、24小时蛋白尿（必须有2021年最新的化验结果）和既往史信息表格发送至邮箱：lisa0615@163.com 儿童Alport综合征

有人了解罕见病alport综合征吗？我这个医生说没药医，但是蛋白也不好控制啊

请问还需要做什么检查 能看出是不是遗传性的潜血

第六届中国alport综合征家长联谊会圆满成功

有谁能看懂基因报告的吗？

我三岁肾炎，从没想过遗传，孩子五岁，两岁开始血尿蛋白尿，现在基因结果出来，确诊了，我该怎么办

本人fsgs，全家3代人都没事，后来诊断的是基因突变导致的，没有alport综合症，我就想知道，会不会遗传孩子

2022年02月26日讯 /生物谷BIOON/ --Reata Pharma是一家临床阶段的生物制药公司，致力于通过涉及细胞代谢和炎症调节的分子途径开发创新疗法，用于治疗严重或危及生命的疾病。近日，该公司宣布，美国食品和药物管理局（FDA）已针对bardoxolone methyl（bardoxolone）的新药申请（NDA）发布了一封完整回应函（CRL）。bardoxolone用于治疗由Alport综合征引起的慢性肾病（CKD）。目前，还没有药物被批准用于治疗Alport综合征引起的CKD。 CRL意味着，FDA不能以目前的形式批

有一段时间没来这个群了，之前加了一些病友的微信，感觉交流不是很方便。我从新建立了个qq群，希望同是这个病的病友加进来，大家共同交流，共同勉励

有没有30岁了，没有血尿没有蛋白尿，肾功能没问题却一只耳朵中重度耳聋的Alport患者啊。

aplort的科普讲座，大家听了，就不会再恐慌

发不出信息，看图片吧

家人们好！中国Alport综合征家长协成立于2014年3月，由Alport综合征（又叫遗传性进行性肾炎）患者和家属自发成立，本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为Alport综合征患者群体搭建交流互助平台，科学理性认识Alport综合征疾病，并采用正确的治疗用药，树立积极的人生态度，提高患者生存质量；关注最新医疗科研进展，开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于Alport综合征疾病群体的了解和尊重，消除歧视，维护该群

机构网址：http://www.alport.cn/ 机构官方公众号：alportgy （alport综合征公益平台） 机构官方QQ群：310603028 （中国alport家园群） 机构官微信群：到QQ群查找

我这个能确诊是Alport综合征了吗，好迷茫

我爸55岁。肌酐190 糖尿病 我今年三十 检查出蛋白尿 0.3g左右 我怀疑我是遗传的肾病 我没有血尿 我爸也没有 我害怕我结婚之后我家孩子也是蛋白尿或者肾病 我和我父亲这种是Alport么

这个吧人好少，估计患这个病的人也不多吧，我18岁尿蛋白，肾穿fsgs，家族上没发现一个肾病的，就没往遗传病方向想，没想到十年过后，我小孩查出肾病，我做基因检测，才发现是alport。希望同病患者们互相交流，勉励。 微信b17608314448，建个群

在南京军区总高度怀疑遗传性肾炎，男南京军区总没药吃，要挂北京大学第一医院丁洁教授的号，不知道

大家吃什么降压药啊，讨论一下

我基因，皮肤活检测都是正常的，电镜不正常，说是爱alpos

分享一个小程序，快来看看吧！

这个吧人去哪里了交流一下啊好孤单啊？

亲爱的各位吧友：欢迎来到alport