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14意外发现，无症状，小脑脑室，镜下全切，我和孩子爸爸担心的整夜睡不着，害怕，毕竟孩子还小，请问一下有一个情况的好多年的病有吗？谢谢
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9有没有查出来胶质瘤，一直观察的，肿瘤大小无变化的？拉我进群
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140医生说用电场治疗，一年50万治疗费用，每年都要治疗，诶，该怎么办
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5298容北北
2017-03
2015-2017，两年了，经历了生死，果然会看淡很多，可是如果真正到了那个时刻，依旧会舍不得，依旧会不甘心。 -
76无双超，广东人？34岁，四级胶母细胞瘤，帅哥，2013年手术，正常工作，病后自驾去西藏旅游 荣北北，湖南桃源县人，30岁，四级胶母细胞瘤，美女，2015年发病，单身离异带儿子 残梦绵绵，陕西汉中人？33岁，四级胶母细胞瘤，帅哥，2015年手术
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44群里有毛细胞型星形细胞瘤的朋友吗？这种类型的肿瘤，复发后会恶变吗？海云博嘉
01:48
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0看见了
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98请问有懂的叔叔丶阿姨，哥哥丶姐姐们，我女儿去年12月17号头晕，去几个地方检查，最后在成都华西医院查出有这种脑瘤，请问还有没有得救呀，她今才十八岁啊，高三最后一学期，比较优秀，一直很懂事，叫我们怎么活啊。懂的亲们请支个招。感谢感谢！
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18我老婆6月份癫痫一次，在北京右安门医院住院9天，强化核磁未见强化，腰椎穿刺未查出炎症，但是医院给出意见怀疑自免性脑炎，观察三个月再复查看。10月份复查病灶还是那么大稍微有些变化，在宣武住院7天，给出意见去天坛医院找江涛团队，怀疑是弥漫性胶质瘤。到江涛团队看完初步确诊低级别胶质瘤，在左侧颞叶有些已经在功能区了，预计17号手术，但是上两天又做了一次核磁共振，说我老婆这个情况很不乐观，预计胶质瘤级别不高，但是分
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13父亲胶质母细胞瘤四级，现已术后一个月准备去放化疗，医院推荐一个电场治疗小组，请问这样的治疗有必要吗？因为要每个月去医院住院1-2天，吃的药也是医院提供的。看见了
3-10
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149绿拇指头
2024-09
爱人今年7月份住院治疗高血压期间，因平时有头疼的毛病检查了CT，提示左额叶占位。复查增强核磁有占位但无明显增强，考虑炎症或者胶质瘤，后复查波普MRS提示cho未增高naa未降低。8月份给予小剂量激素治疗，9月初复查核磁增强依旧占位，当地医院考虑低级别胶质瘤，位置有全切条件，建议手术切除。后去西京医院问诊贺晓生教授，考虑也是低级别胶质瘤，鉴于目前没有神经类症状，手术有风险，建议每半年复查核磁一次，有神经症状随时手术。共 9 张 -
17刚基因报告出来了 医生说弥漫星形4级 甲基化和idh1对化疗有敏感 这个生存期有5年吗共 4 张
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26胶质瘤交流群，众人拾柴火焰高。患者和家属可进讨论。医托假药的滚蛋。
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13妈妈12月底的时候出现幻嗅等癫痫症状，去医院查怀疑低级别胶质瘤，后来又辗转去医大一院宣武分院做的手术，宣武的医生来石家庄给主刀，长在颞叶部位，全切，病理三级，但基因报告实在是不会看，大夫只说放化疗，也不知道具体是什么类型的三级胶质瘤，麻烦懂的吧友给看一下，也好心里有个准备
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5最近后脑勺疼 太阳穴也有的时候疼 还有头的两侧也疼 哎 刚复查完2个月 需要再去复查吗？有复发的可能性吗？
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44海云博嘉
2021-06
请问有约到过张俊庭主任的号的吗？怎样才能约到号啊？每次放号都等着，每次提交都显示约满了，还有其他方法可以约到吗？知道的能回复下吗？感谢大家了
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4继续治疗共 4 张
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0事情是我的爷爷患上了脑肿瘤去了上海，医生说可以从鼻子切除，切除后得一直服用一种药物我忘记了名字但是这种药吃了短时间爷爷变胖了好多。 就在上个星期我的爷爷在院子跟奶奶收拾菜的时候突然不说话嘴巴还歪了吓得奶奶马上给爷爷送去医院了。 医生说是血液太粘稠堵住了血管。奶奶问了医生是什么原因，医生好像说的是治肿瘤的那个药物。我也忘记到底说的是什么，但是医生说那个药不能停好像是因为肿瘤手术切除了什么东西得靠那个药
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28消灭哥帮我看下，这个病理严重吗，已经手术，没有做分子病理检测；放化疗效果好不，病理报告上面的加减号都代表什么意思啊，谢谢，
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162023年8月份的时候我父亲出现半边身子不灵活、口齿不清的现象，照了核磁共振，大脑左侧有阴影，县里的大夫让去市里看，随后我姑父带着核磁共振的影像去天津医科大学总医院挂了雪亮主任的号，雪主任从影像上看说可能是高级别的胶质母瘤，最好手术。第二天我就给我爸办理了住院手续，手术的用大概5万，后期还会有些放疗及康复训练的费用，当时我想着就给父亲做手术吧，住院后又多次跟住院部的大夫交流，大夫表示:“从影像上看，这是高
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194爸爸去年八月诊断为胶质母细胞瘤，目前在长化第四期同步电场治疗。想找一些病友探讨临床试验，鸡尾酒疗法，电场治疗。 本人临床医学在读。#胶质母细胞瘤#[图片][图片]
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29我爸左脑星型母细胞瘤，03年天坛做的手术，之后宣武医院的抗瘤丸一直没断过 去年开始吞咽功能不行了，就停了药 今年初吞咽恢复了一些，就又开了八盒出来，没吃多久就又不行了。 这次有点凶险，不知道能不能挺过去了。 不过已经20年了，也够本儿了。 这个年限算是比较长的生存期了吧，肯定是综合因素决定，但是抗瘤丸可能也是真的是有效的。 4月份开出来的，还有七盒药（其中一盒开封），有需要的可以联系我，不要浪费掉 再早的也有七八
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184级生存期医学说保14个月..
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23前年十二月手术 术后放化疗 靶向治疗贝化 都用过了 今年复发 求一个群#胶质母细胞瘤##胶质母细胞瘤#看见了
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5去年12月增强核磁怀疑胶质瘤转移瘤2个月后又做了脑部petct 显示长大了 高级别胶质瘤 病人是我爸爸，检查到现在一直没有症状。 求大神帮忙看看万分感谢@消灭胶质瘤 @刘一土º @
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21刚开始一直精神不太好，一直以为是抑郁了。上个月头疼，去医院检查说是胶质瘤，需要住院手术。现在手术也做了，病理和基因报告也出来了。希望各位指点指点，后续该怎么治疗了护理！共 5 张
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8大家帮我看下这是多少级的胶质瘤
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82天坛医生转长 1.激进派手术高手(一般扩切)：国际部谢坚教授（擅长丘脑，岛叶），刘福生（除了脑干不做，其他的都很擅长） 2.其他高手：林松（精细派），神外六的其他几个专家。比如季楠，高之宪，初君盛，刘福生也是神外六。 3.脑干手术高手：张俊廷，张力伟，吴震 4.化疗：陈峰（女） 5.看片子国内高手：天坛神外特需专家，国家津贴专家：高培毅老先生，对于术前无法确诊，术后无法判断是否复发还是假性进展的，强烈推荐去看他！（号很
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18我父亲现在诊断出来可能是高级胶质瘤，之前在苏州附一院检查手抽筋的问题，各种检查后发现了脑水肿，但医生无法确定是不是肿瘤，又到上海冬雷脑科医院找专家看了后说基本是胶质瘤，但他只有左手偶尔抽筋，其他任何症状都没有，要做手术吗？还是保守观察，请吧里大神给点意见
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87老公病理是一级室管膜下瘤，想问问大家有没有同样的病，多久二次复发的
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44跪求有在姜中利医生这里治疗过的病友或家属分享经验！我老公脑部有占位，高度怀疑胶质瘤，医生只问我做不做手术，其他不说！现在很慌乱，求指教！跪谢！
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66我老婆今年26岁，今天是来天坛医院的第四天了，天天挂号找专家，有一个专家说不建议做手术，让放化疗辅助治疗。现在还有核磁没有做，其他的都检查完了。上面写着，颅内占位型病变，目前病人也没有具体的反应，就是左边手脚无力，嗜睡。我该怎么办？好害怕，看着她我挺内疚的，不知道现在该做什么。
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268性别：女 年龄36岁 病程介绍：13年开始，左侧上肢偶有发木的感觉，14-15年怀孕生子期间没有出现过这样的情况。16年中旬又出现。偶尔左侧头皮发麻，两种情况有时伴随发生，有时单独出现。 平躺睡觉时出现过两侧上肢发麻。无发烧，癫痫等其他症状。 昨天第五次复查次，17年5月初诊发现 。19年3月近2年了，报告提示增长1毫米 上面是前几次复查的结果 上面是昨天复查的结果
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42刘一土
2024-09
#胶质瘤 9.10复查看林松门诊，灌注核磁显示低灌注，确诊此前的增强信号为放射性坏死，如我所料。我这种早期就出现放射性坏死，有两种可能性：第一，放疗技术不佳，第二，肿瘤对放疗特别敏感。我对海总的放疗技术没有质疑，那就是第二种可能性大，算是好事。放射性坏死没有症状就不需要处理。 这次在候诊室因为我来晚了，跟之前约好候诊室见面的病友完美错过了，真是遗。在门外有见过面的东北大哥认出我来了，聊了一会，他爱人最近情 -
0复发胶质母细胞瘤
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12我父亲22年开春做的手术，今年4月复发，期间一直用替莫唑咹未间断，4月复发后医生让换了贝伐，但是直到现在用药后症状无减轻反而更严重，后来换了医生，新医生建议用替莫唑咹搭配洛莫司汀使用，现在咨询到香港可以买到新加坡的进口药，费用大概在四千多左右20粒，国产洛莫司汀今年7月上市，现在很难买到，全国只有少数几个地方有，费用在一万两千多，只有4粒，有病友了解这个药物吗？进口药和国产药哪个更好？#胶质母细胞瘤##替莫唑咹#无双超
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0喜马拉雅听书 听<大爱健身法>，视频搜索（刘善人讲病)很多快死的，都好了。塞斯心法，听许添盛讲座MP3视频，他写的书<癌症不是绝症>，治愈了很多人，书籍翻译成发行美国日本。他的听众癌友康复了，有个节目<癌友故事分享><抗癌心法MP3><用心医病MP3><心灵改变基因等>。六、可以读经比较灵验的经，读地藏经，可以看香港主持人窦文涛关于地藏经的视频。放录音意义不大，必须读。二、练习气功冥想，智能气功，中工，
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43一直关注胶质瘤，无意中看到胶质瘤吧，看到吧里的贴子让我想起了我妈妈求医的路。 手术切除程度、家人的关怀很重要，其次运气也非常重要 我妈妈2019年1月查出丘脑占位2月手术，术后有残留，我们基因检测IDH1、IDH2野生型1p19q无联合缺失复合弥漫中线胶质瘤唯一有甲基化。术后10个月左右复发，复发后告知手术难度大无法二次开颅，2020年9月到三博，由闫院主刀手术，术前告知极有可能会有残留，手术比较顺利，术后告知镜下切除比较干净，功能
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42老婆35岁从上个月25号突发癫痫磁共振判断是胶质瘤开始已经快一个月了，感觉自己在这一个月里面经历了
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1安罗替尼 12 有余的吗？不能医保，快撑不住了。
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7719年四月做的手术。期间经历放化疗，多次复发，末期去天坛求诊无效，回家20天后去世。
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594刘诗妍
2019-01
胶质瘤4级最长生存期多久
