症状： ①胀气：小肚子胀气，总是能放出来很大但是不臭的气屁。肚子总咕噜，有过烧心，后来吃胃药做胃镜后不再烧心。 ②应激性腹泻：一吃刺激性食物就腹泻和便秘交替，腹泻时大便最开始成型，次数多了就成糊状。但只要不吃刺激性食物就没事。 ③低烧：体温36.8-37.2度，早上起床36.4度，晚上睡前36.8度左右，已经持续这个规律感觉一年了。 ④盗汗口渴：会盗汗，坐的久了，手心发热，脚心冰凉冒冷汗。总口渴。 ⑤今年做了很多检查：胃镜，

检测出来大米高度过敏，小麦中度过敏 平常吃饭吃面没有感觉不适，这有啥参考价值吗？

孩子初三，刚被确诊为克罗恩，治疗用的是国产的英夫利西单抗这种生物制剂，请问各位病友，有用过国产的吗？效果好不好？

我是克罗恩患者，2824.10.29号在上海刚做完全结肠切除造口手术。大夫说半年后做还纳。有还纳过的病友吗？挺可怕的。

我没有什么其它的症状，开始只是每天早上起来肚子痛，会拉粑粑，但是是成型的粑粑。 开始让我吃美沙拉嗪，吃了一个星期之后，我开始每晚睡觉都盗汗，很严重的那种，每隔2个小时就会醒来，醒来一身的汗，我开始怀疑是美沙拉嗪的原因，停了3天，情况还是一样。请问大家有遇到和我一样的情况吗？

一起来讨论一下

我想问一下你们得克罗恩是不是很严重的才会做造瘘，你们得造瘘做回去没了，我现在造瘘两个月了，不知道什么做回去，做回去有没有什么后遗症

十月做了肠胃镜，胃镜显示是浅表性慢性胃炎，结肠镜正常，但是钙卫蛋白非常高，有1399

类克7年阿达木半年乌司奴大半年，结肠切过一段，高位复杂性肛瘘，做过挂线不切割手术。 2023年1月到6月体重从53kg下降到46kg，腹泻，食物不消化。将乌司奴改用乌帕替尼。9月体重恢复到55kg。大便成型。但肠镜复查，溃疡依然存在。 11月开始时不时腹痛，多发在凌晨四五点，剧烈但持续时间不长。 2024年2月医院住院复查，肠镜几处条状溃疡，医生说还行，但是小肠ct造影有壁增厚。 改为乌帕替尼+激素使用。 （记录分享，看贴吧里，克罗恩用乌帕替

家人在用乌司奴，克罗恩患者。今天医生推荐一tyk2，说是正在临床招摹志愿者，有各位了解这个药吗？感觉像当小白鼠

欢迎大家进群交流，二楼放图#克罗恩##ibd#

疑似克克罗恩求助 10月份发现屁股有脓肿11月做了引流 12月愈合后复查发现有瘘管随后13号就做了低位肛瘘手术。 本来一切都快好了，19号出院之后医院打电话通知肛瘘术后切除的组织病理发现非干酪性肉芽胂 （没有做过肠镜 是在手术切除的组织发现的）医生说疑似克罗恩。但是我目前没有任何的症状不 仅不瘦 而且腹泻腹痛都没有 大便也成型但是我问医生有这个肉芽肿医生说别的情况可能性不大又 说我现在没有症状先不管 等有症状了再用药和检查

爱伦多不耐受，便宜出。

半年前我开始出现回盲部饭后绞痛，腹部不规则疼痛，腹鸣，腹泻，最多一天能拉六次，腹部排气多，味道重，肛门也不舒服，特别是在进食了糖类的食物之后，虽然我的上海三甲医院胃肠镜检查和增强小肠CT报告和钙卫蛋白检测都显示正常，但我的身体意识到了自己患上了轻微的克罗恩，我开始积极寻求自救的方法，我看了好几本书，综合了几本书的精华，然后采用了限制碳水化合物的饮食调理方法，如今的我胃肠道已经没有任何问题了，由腹泻改

兄弟们，吃什么能长点肉长胖点，缓解期快两年了正常饮食，平时吃的少没胃口，偶尔安素当饮料喝，现在才108斤，好烦呐人都有点瘦脱相了。

需要的可以私

这玩意儿只能门诊配吗

哎！175㎝，88斤了，出院只能开4箱，好少怎么办？新农合，400一年的那个。怎么办啊？求帮助。

请问有肠梗阻、便秘、鼻饲营养液的群吗？一起交流一下经验呗！

大二的时候因为肛瘘才发现自己有克罗恩，以前高中经常肚子疼，有一次疼得受不了了回家去检查，但是小县城检查不出来什么，只当是胃有有点问题，甚至周围人还以为我是装的。。然后大二的时候肛瘘了去市里做手术才发现是克罗恩，。我大学学的专业是航海技术，大三毕业了去复查医生才告诉我说我现在这个情况不能当海员。。。现在毕业了有点茫然，不能当海员，又不让我从事劳累的工作，然后医药费又高，有没有吧友给个建议，告诉我以后

请问要是确诊了以后，会影响学习和工作吗？

患病用药到医院就诊，然后心态变化以及身体的变化，一步步慢慢说吧。 16年确诊，在杭州邵就诊，一天拉肚子13次，一个月内瘦了30斤，随后立即用上类克，三天左右症状缓解，不拉肚子了，但这却仅仅是开始。 前几次治疗类克都是很有用的，那时候我们需要赶到庆春的院区去药店买药，大概三支14000多，那时候并不能报销，只有赠药，前五次自费没任何问题，在第六次赠药环节出现过敏，类克pass停用。

克罗恩病确诊4年，一直在杭州邵逸夫治疗，类克用过2年，治疗效果很差换成阿达木，效果更差，今年换了乌帕替尼，这个礼拜复查肠镜结果没有任何问题，整体状况也挺好。但是，这4年中有一个特别痛苦的事情，就是高位复杂肛瘘，期间一共做过5次手术。

一起交流，qq群号码：532994856

我今年22克罗恩两年！两年前做过肠穿孔手术当初没太在意，两个月前小肠出血不止确诊为克罗恩，从icu.出来左腹做了临时造瘘，不知道什么时候做回去，现在一直在腹泻，吃蒙脱石散和易蒙停都是加量的吃，吃什么拉什么，隔一两天就得去医院打补液，感觉这样活着一点意思没有，小肠现在只剩1.8米，不知道造瘘什么时候做回去，做回去还能活多久，我想问一下各位病友那么长时间是如何抗下来的，生物制剂类克已经打了两次了，打了好像什么变化

大家可了解下，中药方法，效果很好！

粪便钙卫蛋白300多，会是克罗恩病吗？

医生说我这个是克罗恩，建议我去上级医院治疗。图片是我今年五月份和十月份的对比。

马上出院，医生让我在家自己输营养液，可是带着这个输液架和输注泵上班很不方便，有没有其他办法还能让我正常上班，你们是怎么做的

本人前几天去医院复诊，医生要求全肠内营养治疗一看连米饭都不能吃感觉天都要塌了，因为本人比较喜欢吃东西天天喝安素已经快吐了今天是第五天不知道能不能坚持下去了

有就麻烦冒个头，给点希望，没有就算了

需要的联系私信，骗子私全家

刚确诊的时候天天来吧里寻求安慰，现在都变成老油条了😂😂路过就来看看

一楼给百度贴吧， 让我们这些克罗恩的病人能聚在一起， 我的历程与经验能在这里分享给大家。 为了让更多克罗恩的患者看到希望，身体更健康。

最近刚查的肠镜，医生怀疑溃结，但是吃美沙拉嗪效果还不好，还是一直粘液脓血便，急死了，吃饭也没有胃口了

有需要可以私信

有没有和我一样，小肠有多发浅溃疡（胶囊内镜），然后回末炎症挺重的，但医生说不一定是克罗恩的。没有什么肠外表现。

原帖被贴吧系统自动删除，已经申诉。为防止之后出现类似情况，开此新帖作为备用。 最新进展情况： 1.EB8018（TAK-018）2020年9月23日进入临床2A实验（试验编号：NCT03943446），2022年12月底结束。fimh靶向新机制药物。目前，该药物已经停止入组用药，正处于最后的随访验证阶段。1B实验中，TNF-α、IL23、IL-1β、钙卫蛋白等验证指标均有明显下降。 2.ecoactive。2019年进入1/2A期实验，预计2022年底结束，2023年公布数据（因疫情推迟多次）。AIEC靶向噬菌体新型药

半年前查出回肠末端糜烂小溃疡，吃了药半年后复查，结果还是糜烂溃疡，还多了个回盲瓣充血的炎症。到底是不是克，可是又没有什么症状，体重下降腹痛腹泻也没有，偶尔软便。真是折腾！

简单的说一下自己的情况。 大概19年的12月底吧，具体时间记不得了，开始出现了腹泻的情况，一天有个两到三次。开始以为就是简单的拉肚子，开了些药吃，也没有忌口，该吃吃，该喝喝，没有当回事。期间嘴里会有溃疡，但是吃药之后就好了，根本没有把这两个病联想到一起。一直要到年前，腹泻也没有好转的迹象，而且拉的次数明显增多，体重也在下降。吓的第二天赶紧到医院，没有挂专家科，医生也是简单的开了些药，说没有好转年后再来约

18年下半年，胃不舒服，吃了3个月中药不见好，19年2月上海长海医院医生说做个胃镜看看，由于之前做过3次胃镜，反应特别大，因此自费做了胶囊胃镜，结果胃没事，查出小肠多发溃疡,空肠和回肠全段都有。长海医院医生怀疑是克罗恩。新华医院肠镜查下来，回末也有溃疡，加上自己有口腔溃疡，陈旧肛裂，开始怀疑是CD,好在后面钙卫、抗体和血指标都正常，人也不瘦，新华医院葛文松主任觉得不像CD，但目前即不能排除，也不能肯定，建议吃半年

有没有辽宁克罗恩微信群

究竟有多少人是克罗恩病人，参与克罗恩贴吧的人有多少。

老哥们，回肠末端多发溃疡加肛瘘，是不是妥妥的克了？

单纯的回肠末端炎或溃疡的，看过来

自从做完这个肠镜之后，每天过的浑浑噩噩的，焦虑的一批，晚上睡眠又是老醒，肛门又胀胀的感觉，哎！有同款兄弟嘛？

南京的医生说是溃疡性结肠炎，杭州的说是克罗恩